Pompe Deutschland e.V.

Anlässlich des Internationalen Pompe-Tags am 15. April 2022 hat die International Pompe Association (IPA, www.worldpompe.org) Menschen aus der weltweiten Pompe-Gemeinschaft aufgerufen, ein kurzes Gespräch per Video aufzuzeichnen, das zeigt, wie man durch Freundschaft Stärke und Widerstandsfähigkeit erlangt.

Alle eingesandten Aufnahmen sind in der IPD 2022 Playlist auf dem YouTube-Kanal der IPA und auf dem International Pompe Day Blog veröffentlicht.

Tipp: Auf Youtube können automatische Untertitel aktiviert werden [CC], die je nach persönlicher Einstellung [Zahnradsymbol] sogar eine automatische Übersetzung liefern. Auch wenn die Übersetzung nicht perfekt ist, kann sie doch beim Verständnis des gesprochenen Textes helfen.

Seit einem Jahr sind die alle 22 Tage stattfindenden Pompe-Onlinestammtische ein von unseren Mitgliedern gerne genutztes Angebot, um aktuelle Themen zu diskutieren und den gegenseitigen Erfahrungsaustausch zu pflegen. Am 12. Januar 2022 haben wir den Teilnehmerkreis geöffnet, um möglichst vielen Betroffenen (und weiteren Interessierten) den Zugang zu Informationen rund um die Verlaufskontrolle bei M. Pompe zu zu ermöglichen. In der letzten Zeit gab es wiederholte Nachfragen von Betroffenen, welche Untersuchungen durchgeführt werden sollten, und warum sie so wichtig sind. Der neue Rekord von 70 Teilnehmern zeigt, dass wir mit dem Thema und dem niederschwelligen Zugang zur Veranstaltung einen Nerv getroffen haben.

Unsere wissenschaftlichen Berater Prof. Benedikt Schoser (München) und Prof. Andreas Hahn (Gießen) referierten über die wesentlichen Aspekte der Verlaufskontrolle bei Erwachsenen und Kindern und standen während des insgesamt eineinhalbstündigen Online-Meetings für die Beantwortung von Fragen der Teilnehmer zur Verfügung.

Hier in aller Kürze die wesentlichen Aussagen zur Verlaufskontrolle bei M. Pompe: