Pompe Deutschland e.V.

Pompe Around the World
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2021

Heute ist der internationale Pompe-Tag! Der 15. April markiert den Todestag des niederländischen Pathologen Joannes Cassianus Pompe, Namensgeber von Morbus Pompe. Aktiv im Widerstand gegen die deutschen Besatzer, wurde Pompe in den letzten Kriegstagen 1945 bei einer Vergeltungsaktion erschossen.

Die International Pompe Association (IPA) macht an diesem Tag auf die Erkrankung aufmerksam. Weltweit können Betroffene und Unterstützer mit ihrem Beitrag zu einem Blog zum International Pompe Day dazu beitragen, dass sie und ihre Situation in der Öffentlichkeit besser wahrgenommen werden.

Mit dem diesjährigen Motto "Pompe Around the World" ruft die IPA dazu auf, mit einem Bild, das typisch für eigene Land ist, und einem Statement zum eigenen Leben mit Pompe zum weltweiten Gemeinschaftserlebnis beizutragen.

Machen Sie mit!

Das Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.

Links

• Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
• Pompe Support Network (Website)
• Pompe Support Network (Facebook)

Bild: Screenshot Facebook