Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Aus datenschutzrechtlichen Gründen ist ein Patientensupport über Social-Media-Plattformen (z. B. Facebook, Twitter) und Messengerdienste (z. B. WhatsApp, Telegram) nicht möglich.

Warum Mitglied werden?

Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft. Hier die Gründe, die wir für besonders wichtig halten:

  1. Solidarität: Selbsthilfe besteht aus Geben und Nehmen. Wer unsere Arbeit gut findet oder persönlich davon profitiert, kann durch seine Mitgliedschaft dazu beitragen, dass wir weiterarbeiten können.
  2. Sicherheit: Manchmal machen Fehlinformationen und Gerüchte die Runde. Wir bereiten Informationen für unsere Mitglieder so auf, dass sie verlässlich und relevant für Betroffene sind.
  3. Service: Bei uns bleibt niemand allein mit seinen Fragen und Sorgen. Wir bieten kompetente Beratung und helfen unseren Mitgliedern bei der Kontaktaufnahme zu Fachleuten und zu anderen Betroffenen.

Wenn Sie noch kein Mitglied werden möchten, können Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen, um spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene zu erhalten. Bitte senden Sie uns dafür eine E-Mail (Klick auf den Link öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder laden den Kontaktbogen direkt herunter.