Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Termine

Pompe-Onlinestammtisch

24. August 2025 19-20 Uhr

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Vorankündigung

Geplant ist ein Vortrag von Dr. Wenninger zum Thema „Was gibt es bei der Enzymersatztherapie zu beachten?“

Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.

Jubiläumstagung 2026 – bitte vormerken!

24.–26. April 2026 in Bad Rappenau

Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschlande.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen. Bitte tragt euch den Termin schon jetzt ein. So bleibt das Wochenende frei und die Planung wird leichter.

Weitere Informationen zur Zimmerreservierung, Kosten und Programm werden folgen.

Zeitraum

Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)

Ort

Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau

Was euch erwartet

  • Ein kompakter Überblick zu aktuellen Therapieoptionen und Forschung
  • Praxisnahe Einheiten rund um Atmung und Bewegung
  • Erfahrungsberichte von Patienten für Patienten
  • Viel Zeit für Austausch, Fragen und Begegnungen 

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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