Pompe Deutschland e.V.

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Termine

Pompe-Onlinestammtisch

10. März 2021 19-20 Uhr

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Der Stammtisch wird zunächst alle 22 Tage stattfinden – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe

18. März 2021, 18:00 Uhr (Online-Meeting)

Workshop für Eltern von Kindern mit Morbus Pompe

Der Workshop richtet sich an Eltern oder andere unterstützende Angehörige von Kindern mit Morbus Pompe. Auf dem Workshop wird Professor Andreas Hahn (Gießen) über neue Erkenntnisse zu wichtigen Punkten in Bezug auf die Enzymersatztherapie mit Myozyme berichten:

  • Infusionsdosis (20mg/kg oder 40 mg/kg) und Häufigkeit (wöchentlich oder zweiwöchentlich), was ist besser?
  • Heiminfusion bei Kindern, was ist zu bedenken?
  • Immunmodulation bei CRIM-negativen Kindern, was bedeutet das?
  • Sonstige Therapien, was ist nützlich (und was eher nicht)?

Im Anschluss an den Vortrag besteht wieder die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die gerne auch vorab per Mail eingereicht werden können, und sich über verschiedene Themen auszutauschen.

Dieser Workshop steht allen Mitgliedern, deren Familienangehörigen und auch Nichtmitgliedern mit einem Kind mit Morbus Pompe offen. Die Teilnahme ist kostenlos. Zur Teilnahme an der Veranstaltung ist eine verbindliche schriftliche Anmeldung erforderlich. Anmeldung bitte per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder per Brief an Daniela Roll, Schäferstr. 34, 71642 Ludwigsburg. Einige Tage vor der Veranstaltung erhalten Sie dann per Mail die Zugangsvoraussetzungen sowie den Veranstaltungslink.

Die Einladung (bitte nicht der Zugangslink!) darf gerne mit anderen betroffenen Familien geteilt werden.

Wir freuen uns auf einen interessanten Workshop!

Veranstalter

Pompe Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Universitätsklinikum Gießen, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)

Die angemeldeten Teilnehmer wurden per E-Mail informiert.

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