Pompe Deutschland e.V.

16. April 2026 18:30 Uhr

23. April 2026 19-20 Uhr

Die Pompe-Onlinestammtische sind ein Angebot für unsere Mitglieder, bei denen wir ausgewählte Themen vorstellen und diskutieren wollen. Vor allem sollen sie aber Gelegenheit für Fragen der Mitglieder und zum Austausch von Erfahrungen sein.

Der Stammtisch findet alle 22 Tage statt – so wandert der Termin durch alle Wochentage und gibt allen unabhängig von ihrem Wochenplan die Möglichkeit zur Teilnahme. Ob der Stammtisch auf Dauer eher seltener oder häufiger stattfindet, wird sich nach dem Bedarf und den Wünschen der Mitglieder richten.

Den Konferenzlink zur Teilnahme an den Stammtischen wird per E-Mail an die Mitglieder versandt.

So ist das gedacht mit dem Stammtisch: Wenn man Zeit hat und Lust auf den Gedankenaustausch mit anderen, nimmt man teil. Und wenn es mal nicht klappt, ist das auch nicht schlimm. Der Stammtisch lebt von der Spontaneität und soll vor allem Spaß machen und die Gemeinschaft stärken. Um so besser, wenn man zusätzlich interessante Informationen mitnehmen kann, aber dafür gibt es keine Garantie. Und auch kein Protokoll zum Nachlesen.

24.–26. April 2026 in Bad Rappenau

Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen. 

Zeitraum

Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)

Ort

Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau

Was euch erwartet

Die Veranstaltung bietet einen kompakten Überblick über aktuelle Therapieoptionen und den Stand der Forschung zu Morbus Pompe. Ein praxisorientierter Workshop widmet sich Themen rund um Atmung und Bewegung. Ein weiterer Programmpunkt fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen anhand von Erfahrungsberichten und Gesprächen. Generell legen wir besonderen Wert darauf, während der gesamten Tagung ausreichend Raum für Austausch, Fragen und Begegnungen zu bieten.

Die Tagung beginnt am Freitagabend, 24. April, mit einem informellen Auftaktabend; für Referent*innen und Unterstützer ist ein kleines Dinner vorgesehen.

VORLÄUFIGE AGENDA (SAMSTAG UND SONNTAG)
Die Agenda wird fortlaufend aktualisiert. Zeiten und Vortragstitel können sich noch ändern.

Samstag, 25.04.2026

Getragen von Hoffnung, Mut und gemeinsamer Erfahrung spannen wir am Samstag den Bogen von den Meilensteinen der Selbsthilfe und Therapieentwicklung hin zu neuen Forschungsansätzen und praktischen Wegen, das Leben mit Morbus Pompe aktiv und selbstbestimmt zu gestalten.

08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 1: 10 Jahre Pompe Deutschland + 20 Jahre Enzymersatztherapie
Begrüßung (Thomas Schaller)
Rückblick Pompe-Selbsthilfe (Thomas Schaller, Olaf Kolbrück)
Rückblick Pompe-Therapieentwicklung (Prof. Andreas Hahn, Prof. Cornelia Kornblum)
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 2: Aktuelle Forschung, Erfahrungen mit Therapien und Therapieumstellungen
Aktuelle Forschung zu Pompe (Prof. Benedikt Schoser)
Therapieerfahrungen von Patienten (moderierte Diskussion, Leitung: Olaf Kolbrück)
Offene Fragerunde
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Pause
14:00-15:30 Session 3: Workshop Atmung und Beatmung
Atmung und Beatmung: Was bei Pompe wichtig ist (Prof. Pitt Young)
Entwicklung der außerklinischen Beatmung und Gerätevorstellung (Alexander Mack, Löwenstein Medical)
Aus der Praxis: Was kann ich eigentlich selbst für mich tun? (alle) und Reha-Aspekte (Prof. Pitt Young, Prof. Angela Rosenbohm & Atemtherapeut/in)
15:30-16:00 Kaffeepause
16:00-17:00 Session 4: Workshop Atmung und Beatmung (Fortsetzung)
Kennenlernen und Ausprobieren der Geräte in Kleingruppen mit Gelegenheit für persönliche Nachfragen der Teilnehmer
17:00-18:00 Pause - Zeit für Erholung oder Begegnungen
18:00-21:30 Konferenzdinner

Sonntag, 26.04.2026

Die Sessions am Sonntag leben von eurer Beteiligung. Bringt eure Fragen mit, teilt eure Erfahrungen und gestaltet mit, wohin die Reise in den nächsten zehn Jahren geht.

08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 5: Von Patienten für Patienten
a) Erfahrungsaustausch: Angehörige und pflegende Partner berichten aus ihrem Alltag und tauschen sich über das aus, was wirklich hilft.
b) Hilfsmittel aus der Praxis: Betroffene zeigen in Kurzvorstellungen, was ihren Alltag wirklich erleichtert – Praxiswissen pur, zum Nachmachen und Mitnehmen.
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 6: "10 Fragen für die nächsten 10 Jahre" - Euer Wissen. Eure Erfahrung. Eure Zukunft.
Moderation: Olaf Kolbrück
Schritt 1: Themen sammeln und priorisieren
Schritt 2: Top-Themen gemeinsam vertiefen
Schritt 3: Mitmachen – direkt und unkompliziert
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Ausklang und Abreise

Teilnahmebedingungen

Für die Teilnahme an der Patiententagung ist eine schriftliche Anmeldung zwingend erforderlich:
Anmeldeformular

Anmeldeschluss ist der 15. März 2026.

Die Teilnahme ist erst nach unserer schriftlichen Rückmeldung bestätigt.

Die Teilnahme ist kostenlos. Wir erwarten, dass uns eventuelle Absagen frühzeitig mitgeteilt werden, damit wir freiwerdende Plätze anderweitig vergeben können und keine unnötigen Kosten entstehen.

1./2. August 2026 in Bingen

13. September 2026 in Frankfurt