12.11.2018 Der Bund (CH)
In dem Beitrag über die neue Gentherapie von Novartis für spinale Muskelatrophie Typ 1 wird auch auf die hohen Therapiekosten für Myozyme verwiesen. Im Rahmen einer Kosten-Nutzen-Bewertung hatte das Bundesgericht in einem Urteil zur Übernahme von Therapiekosten aus dem Jahr 2011 den Wert eines geretteten Menschenlebens auf 100.000 Schweizer Franken beziffert. Die Diskussion über die Kosten einer Gentherapie ist für Pompe interessant, weil sich auch hier Gentherapien in der Entwicklung befinden.

03.11.2018 NWZonline
Transaminasen weisen als "Leberwerte" bei erhöhten Werten auf eine Lebererkrankung hin. Im Artikel wird empfohlen, auch den CK-Wert (Creatinkinase) im Auge zu behalten, der im Falle einer Erhöhung auf eine Muskelerkrankung hinweisen kann. Als Beispiel einer behandelbaren Muskelerkrankung mit CK-Erhöhung wird M. Pompe angeführt, einschließlich einem kleinen Ausflug in die Geschichte der Erstbeschreibung der Erkrankung durch den niederländischen Pathologen Joannes Cassianus Pompe und dessen gewaltsamen Tod als Widerstandskämpfer gegen die Besatzung der Niederlande durch Nazideutschland.

02.08.2016 Augsburger Allgemeine
Bericht über den Tod einer Pompe-Patientin und ihr Wirken als Kinderbuchautorin.

Mai 2015 Pharmazeutische Zeitung (Ausgabe 21/2015)
Der Artikel ist in zweierlei Hinsicht interessant: Er gibt Einblick in die biotechnologische Produktion von Arzneimitteln aus Zellkulturen oder aus der Milch gentechnisch veränderter Tiere, und er hat einen Bezug zur Geschichte der Entwicklung der Enzymersatztherapie für M. Pompe: Die erste in klinischen Studien eingesetzte Enzymgeneration stammt aus der Milch transgener Kaninchen des im Artikel genannten niederländischen Unternehmens Pharming. Die erforderlichen Mengen an α-Glucosidase überstiegen jedoch die Produktionskapazitäten bei weitem, so dass die Produktion auf Zellkulturen umgestellt wurde.

24. Februar 2015 OTS
Die Symptomdatenbank der österreichischen Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit bietet Zugriff auf Symptome und Beschreibungen seltener Erkrankungen (darunter M. Pompe), um mögliche Verdachtsdiagnosen erfolgreich einzugrenzen bzw. auszuschließen. Laut Pressetext wird die Datenbank von Allgemeinmedizinern, Selbsthilfegruppen und Pharmaunternehmen unterstützt. Der Zugang erfolgt über Doc-Check und ist Fachkreisen vorbehalten.

28.02.2015 n-tv
Eine schöne Bilderserie aus Anlass des "Rare Disease Day" 2015. Die Texte dazu beschreiben präzise die Situation und die Bedürfnisse von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, und sind eine gute Motivation für das Engagement in der Patientenselbsthilfe.

16.02.2015 Tages-Anzeiger (Schweiz)
Fallbeispiel und Überblick über die strengen Verordnungs- und Erstattungskriterien in der Schweiz.

seit 09.11.2011
Blog von Annic Kolbrück, Pompe-Betroffene und ehemalige Teilnehmerin der BMN701 Pompe-Studie.