Pompe Deutschland e.V.

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Pompe-Zentren

HINWEIS: Diese Seite wird wegen der neuen europäischen Datenschutzgesetzgebung (DSGVO) überarbeitet. Die vormals angebotene Karte mit den Pompe-Zentren haben wir sicherheitshalber deaktiviert, um die Übermittlung personenbezogener Daten (zum Beispiel die IP-Adresse) an Dritte (hier: Googla Maps) auszuschließen. Wir werden so bald wie möglich auf dieser Seite eine Tabelle mit den deutschen Pompe-Zentren anbieten.

Im Februar 2019 haben wir 37 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote angeschrieben. Die hoffentlich zahlreichen Rückmeldungen werden wir auswerten und in eine übersichtliche Form bringen, so dass jede*r Betroffene schnell eine für die persönlichen Bedürfnisse passende Klinik finden kann.

Unser Ziel ist eine umfassende Übersicht über die deutschen Zentren für Diagnose, Therapie und Verlaufskontrolle - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung. Nicht jedes Zentrum kann alles; die Kompetenzen der Zentren reichen von Erfahrungen mit der Verabreichung der Ezymersatztherapie über die Verlaufskontrolle bis zu aktiver Beteiligung am Pompe-Register, an Forschungsarbeiten und klinischen Studien. Manche Zentren sind nur für Kinder oder nur für Erwachsene zuständig, und besondere Aspekte wie Physiotherapie, Atemtherapie oder Untersuchungen im Schlaflabor können nur von Zentren mit entsprechender Spezialisierung angemessen abgedeckt werden.

In den Weblinks finden Sie weitere übergeordnete Zentren (einschließlich Reha-Kliniken). Wir freuen uns über Hinweise auf neue Zentren und zu erforderlichen Aktualisierungen.

Darüber hinaus gibt es eine Reihe Neuromuskulärer Zentren ("Muskelzentren") der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Weitere Informationen im Eintrag zur DGM bei den Weblinks. Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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