Pompe Deutschland e.V.

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Nachrichten

Ein Faultier erobert die Welt

"Hope" auf einer Vereinsveranstaltung. Foto: Sandra Schmit Ein runder Geburtstag stand Julie Garfield aus Birmingham im Mai 2018 ins Haus. Doch statt in eine große Feier zu ihren Ehren zu investieren, kaufte sie einige Faultier-Stofftiere und sandte sie an befreundete Patienten. Denn Julie leidet an der seltenen Erkrankung Morbus Pompe und steht mit vielen anderen Patienten in Kontakt. Denen wollte sie mit dieser kleinen Aufmerksamkeit zeigen, dass sie an sie denkt. Die Freude war groß bei den Beschenkten. Schnell wurden Bilder von den Faultieren gemacht und auf Facebook fleißig geteilt. Das Interesse an dieser Art von "Besuchern" wuchs rasant und Julie erhielt schnell Anfragen aus der ganzen Welt. So entstand das "Hope Travels" Projekt.

Seither gibt es mehrere Faultierdamen, die quer über den Globus reisen. Es gibt Faultiere, die von Gastgeber zu Gastgeber reisen und dabei auch mal Landesgrenzen überschreiten und andere, die bei ihren Gastgebern verweilen. Bspw. sind in den Forschungsstationen in den USA zwei Faultierdamen, die dort die Arbeiten überwachen. In manchen Ländern gibt es auch nur eine einzige Person mit der Krankheit, auch dort hat man sich entschieden eine Faultierdame zu stationieren.

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Mitgliederversammlung & Pompe-Workshop 2019

"Hope" in der Mitgliederversammlung. Foto: Sandra SchmitRund 30 Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen haben am 9. März 2019 in Mainz auf der Mitgliederversammlung die Vereinsarbeit unterstützt und auf dem Pompe-Workshop aktuelle Themen diskutiert. Erstmals dabei war die Faultierdame "Hope", die unter der Federführung von Sandra Schmit im Projekt Hoffnung auf Reisen dem Verein eine neue Qualität der Öffentlichkeitsarbeit beschert hat.

Prof. M. Beck aus Mainz hat mit seinem Vortrag über Möglichkeiten und Grenzen der Gentherapie bei M. Pompe interessante Einblicke in den Stand der Forschung gegeben. Die aktuelle Versorgungslage an klinischen Zentren wurde diskutiert, und für künftige Schwerpunkte der Vereinsarbeit wurden die Weichen gestellt. Über die detaillierten Ergebnisse und Pläne wird in den Mitgliederinformationen und im Protokoll berichtet werden.

Pompe Deutschland dankt allen Mitgliedern und Förderern für die Unterstützung des vergangenen Jahres und lädt alle Betroffenen und ihre Familien ein, durch ihre Mitgliedschaft die Vereinsarbeit zu stärken, damit die Stimme der Betroffenen weiterhin Gehör bei Ärzten, Kliniken und in der Industrie findet.

Foto: Sandra Schmit

Soziale Medien in der Selbsthilfearbeit (2)

 Symbolbild Facebook (Foto: Alexander Klaus / pixelio.de)(Aktualisierung des Beitrags vom 29. Januar 2017)

Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.

Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.

Eine interessante Zusammenfassung der verschiedenen Aspekte findet sich an unerwarteter Stelle bei innogy: Das Internet und soziale Netzwerke für Gesundheitsfragen nutzen. Im Artikel wird auf eine Statistik aus dem Jahr 2015 zur Nutzung des Internets als Gesundheitsmedium im Vergleich mit anderen Informationsquellen hingewiesen: Rund 65 Prozent der Befragten gaben an, dass sie sich zu Gesundheitsfragen via Internet und Online-Plattformen informieren würden (Quelle: Zukunftsinstitut - Welche Quellen nutzen Sie, um sich über Gesundheitsfragen zu informieren?); an erster Stelle steht das Gespräch mit (Haus-)Ärzten, Selbsthilfegruppen kommen erst an dreizehnter Stelle. Wichtig erscheint uns im innogy-Artikel der Hinweis auf die Qualität der Informationen, die eben vielfach nur das "Halbwissen selbst ernannter Experten" oder "Tipps chinesischer Wunderheiler" usw. sind:

Man sollte der Quelle [der Informationen] große Beachtung schenken. Die Gefahr, sich im Dschungel der Krankheiten zu verlieren, ist groß. Verbände und Institute geben in der Regel fundiertes Wissen weiter.

Auch bei Pompe beobachten wir, dass immer wieder neue Betroffene in den sozialen Netzwerken unterwegs sind. Wir verfolgen mit Sorge, dass es in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung bei den vielfach eher oberflächlichen Chats bleibt und die betreffenden Personen häufig nicht den Weg in die organisierte Selbsthilfe finden. Fundierte Informationen sind nämlich in erster Linie dort zu finden.

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Internationaler Pompe-Tag 2019

Weiter geht's mit Pompe! (Moving On with Pompe!)

Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2019

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum sechsten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Moving on with Pompe" gewählt. Es soll ermutigen und in positiver Weise aufzeigen, wie es möglich ist, nach der Diagnose und trotz der täglichen Herausforderungen ein erfülltes Leben mit Pompe fortzusetzen. Die IPA ruft unsere globale Pompe-Gemeinschaft auf, zu zeigen, wie jeder von uns mit Pompe weitermacht, in der Hoffnung, andere zu inspirieren. Um diese Geschichten zu sammeln, hat die IPA einen Blog erstellt, in dem jede*r posten kann.

So können Sie teilnehmen:

Senden Sie eine E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!:

  • Der Betreff Ihrer E-Mail ist der Titel Ihres Beitrags.
  • Der Text der E-Mail ist der Beitragstext.
  • Um dem Beitrag ein Foto hinzuzufügen, einfach ein Bild an die E-Mail anhängen (insgesamt max. 10 MB).
  • Bitte Namen, Land und Alter in der E-Mail angeben!

Mit der Einreichung eines Beitrags erklären Sie sich damit einverstanden, dass der Beitrag auf dem Blog der IPA zum International Pompe Day 2019 veröffentlicht wird: https://ipd2019.blogspot.com/

Alle eingereichten Beiträge werden erst am Internationalen Pompe-Tag am 15. April 2019 veröffentlicht; einstweilen wird im Blog eine Liste der Einreichungen angezeigt.

Links

Pompe im Fernsehen

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 sendet der WDR einen Bericht über Sandra Schmit, zu sehen heute um 19:30 Uhr in der Lokalzeit Münsterland.

Markus Wollnik (im Bild rechts) hat ein Interview mit Sandra Schmit geführt. Sie ist die Koordinatorin des Projekts Hope auf Reisen und hat in kurzer Zeit dem Projekt und unserem Verein eine beachtliche Medienpräsenz verschafft. Herzlichen Dank dafür und weiter so!

Foto: Sandra Schmit

Links

Was bedeutet "Breakthrough Therapy Designation" (BTD)?

Am 25. Februar 2019 berichtet Amicus Therapeutics in einer Pressemitteilung über den Erhalt der Breakthrough Therapy Designation (BTD) der U.S. Food&Drug Administration (FDA, Zulassungsbehörde in den USA) für die Kombinationstherapie (ATB200-02): U.S. FDA Grants Breakthrough Therapy Designation (“BTD”) to Amicus’ AT-GAA in Late Onset Pompe Disease). Was bedeutet dies?

Seit dem 9. Juli 2012 können Unternehmen diesen Status beantragen, wenn sie das Zulassungsverfahren beschleunigen wollen.

Breakthrough therapy designation is intended to expedite the development and review of drugs for serious or life-threatening conditions. The criteria for breakthrough therapy designation require preliminary clinical evidence that demonstrates the drug may have substantial improvement on at least one clinically significant endpoint over available therapy.

Breakthrough therapy designation soll die Entwicklung und den Zulassungsprozess von Medikamenten für schwere oder lebensbedrohliche Erkrankungen beschleunigen. Voraussetzung für die Erteilung des Breakthrough-Therapy-Status sind vorläufige klinische Nachweise, die zeigen, dass das Medikament bei mindestens einem klinisch signifikanten Endpunkt gegenüber der verfügbaren Therapie eine wesentliche Verbesserung aufweisen kann.

Weitere, ähnliche Instrumente der FDA zur Beschleunigung des Zulassungsprozesses sind Fast Track Designation, Accelerated Approval und Priority Review, die sich in den Antragskriterien unterscheiden.

Mit PRIME (priority medicines) hat die European Medicines Agency (EMA) im März 2016 ein ähnliches Programm eingeführt.

Quellen

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden

Pressemitteilung

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besser versorgt werden – Pompe Deutschland e.V. fordert mehr finanzielle Unterstützung der spezialisierten Behandlungszentren und mehr Engagement in der Forschung

Pressemitteilung als PDF-Datei - Kontakt: Thomas Schaller, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, +49 7244 1230

(Weingarten/Baden, 20.02.2019) Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 fordert Pompe Deutschland e.V. die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren und die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken.

Pompe Deutschland stellt vor allem in jüngster Zeit fest, dass eigene Mitglieder und die Mitglieder weiterer Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen Mängel in der klinischen Versorgung beklagen. Der Grund liegt in der Finanzierung durch die Krankenkassen. Für die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen erhalten die Behandlungszentren deutlich zu wenig Geld. So kritisierte beispielsweise die Universitätsklinik Mainz kürzlich im „Deutschen Ärzteblatt“, dass die Behandlung von Kindern in der Villa Metabolica – einem bundesweit bedeutendem Zentrum für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen – nur noch funktioniere, weil ein Teil der Aufwendungen über Forschungsdrittmittel finanziert werde. Dass Drittmittel, die eigentlich der Forschung zur Verfügung stehen sollten, für den kostendeckenden Betrieb der Villa Metabolica eingesetzt werden, hält Pompe Deutschland für den falschen Weg, ganz abgesehen von den Personalkürzungen, die zu Lasten der Patienten gehen.

Das Beispiel Mainz zeigt, dass unter einem zu starken wirtschaftlichen Druck die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen leiden kann. Konkret: Therapien fallen aus oder Patienten müssen sehr lange auf wichtige Untersuchungstermine warten. Deutschlandweit gibt es rund 20 Stoffwechselzentren, nur wenige davon sind auf die Behandlung lysosomaler Speichererkrankungen spezialisiert. Umso wichtiger ist der Erhalt der bestehenden Zentren. Pompe Deutschland sieht die Bundesregierung in der Pflicht, die Zentren für seltene Erkrankungen ausreichend zu finanzieren. Eine Forderung, die der Deutsche Ethikrat bereits im November 2018 aufgestellt hat.

Pompe Deutschland e.V. vertritt rund 100 Patienten und deren Angehörige. Morbus Pompe ist erblich bedingt, bewirkt Veränderungen im Glykogenstoffwechsel und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit und ist nicht heilbar. Zur Behandlung steht eine spezifische Therapieoption zur Verfügung (Enzymersatztherapie).

Über ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen berichten auch weitere Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen:

  • Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
  • Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
  • Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
  • Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
  • Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Reaktionen

Hintergrund

Mit Humor und Tatkraft Pompe-Betroffenen Hoffnung geben

‚Hope‘ trotz unheilbarer Krankheit

Neurologe Priv.-Doz. Dr. Matthias Boentert und Morbus-Pompe-Patientin Sandra Schmit mit ‚Hope‘, Maskottchen des gleichnamigen Selbsthilfeprojekts. Bildquelle: UKMDas Universitätsklinikum Münster (UKM) berichtet über das Projekt "Hope auf Reisen" und über Sandra Schmit, die Schirmherrin des Projekts. Ergänzt wird der Artikel durch ein Video, das Einblicke in die Erkrankung, in Sandras persönliche Situation und ihr Projekt gibt. "Ihren Humor und ihre Tatkraft wird Morbus Pompe ihr nicht nehmen", schreibt das UKM, obwohl die Krankheit fortschreiten und zu Beeinträchtigungen im täglichen Leben führen wird.

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Dunkle Wolken über Mainz

Rund um Weihnachten und den Jahreswechsel macht das Universitätsklinikum Mainz Negativschlagzeilen:

  1. Kahlschlag-Pläne verunsichern Ärzte der Mainzer Uniklinik (27.12.2018, SWR) / Budgetgespräche an der Mainzer Universitätsmedizin (am 07.01.2019 unter neuem Titel aktualisierter Beitrag, SWR)
    Hier wird über radikale Sparpläne berichtet, die unter anderem starke personelle Kürzungen zur Folge haben sollen. Nach dem ersten Artikel kam umgehend das Dementi: "Uniklinik Mainz: Aufsichtsratschef dementiert Kahlschlag-Pläne". Die mehrfache Aktualisierung des Beitrags zeigt die Dynamik der Situation an der Uniklinik. Ein Kernsatz aus dem Beitrag: "Wie der SWR erfuhr, hatte der kaufmännische Vorstand seine Ideen in einem internen Schreiben bekannt gegeben. Ein leitender Arzt der Unimedizin bestätigte dem SWR, dass das Papier im Kern vorsah, insgesamt etwa 400 Ärzte aus mehreren Bereichen zu entlassen. Teilweise sollten 70 Prozent des behandelnden Personals gestrichen werden. Mittlerweile wurde das Papier wieder zurückgenommen."
  2. Kein Geld für die Behandlung kleiner Patienten. Wegen Finanzierungsproblemen baut die Uniklinik in Mainz ärztliches Personal ab. Eltern schlagen Alarm. (07.01.2019, Frankfurter Rundschau)
    Hier wird der Fall eines Kindes (Paul) mit MPS Typ II beschrieben, dessen Behandlung nicht mehr in bewährten, vertrauten Händen liegt, und dessen Mutter sich um den Fortbestand der Versorgung an einem der wenigen Zentren für lysosomale Speichererkrankungen sorgt.

Bereits seit längerem ist die schwierige finanzielle Situation bekannt: Mainzer Unimedizin plant Stellenabbau (25.06.2018, kma Online). An der Villa Medabolica (Forschungsschwerpunkt für Lysosomale Speicherkrankheiten und Anlaufstelle für die Betroffenen) stellen wir als Selbsthilfegruppe seit Jahren ein personelles Ausbluten fest. Dass es sich um keine Einzelfälle handelt und die Wahrnehmung einer sich verschlechternden Versorgungslage in Mainz nicht aus der Luft gegriffen ist, zeigen Rückmeldungen von Betroffenen lysosomaler Speichererkrankungen, die immer wieder bei Pompe Deutschland und anderen Selbsthilfegruppen eingehen.

Klinikleitung und Villa Metabolica sind der Bitte der Selbsthilfegruppen um ein klärendes Gespräch lange Zeit nicht nachgekommen; inzwischen ist eine Aussprache für den 26. Februar 2019 angesetzt. Wir verfolgen die Entwicklung und die Nachrichten über die möglichen Ursachen mit Sorge und wünschen uns ein schnelles und wirksames Umsteuern, damit der über viele Jahre aufgebaute Ruf der Villa Metabolica keinen weiteren Schaden nimmt und der Region und Deutschland kein ausgewiesenes Expertenzentrum verlorengeht.

Was erwarten wir von der Leitung der Uniklinik Mainz?

  • Einbeziehung der Selbsthilfeorganisationen in aktuelle Vorgänge und Nutzung ihrer Mittlerrolle zu den Betroffenen;
  • Reaktion auf Anfragen in angemessener Zeit oder - besser! - aktives und partnerschaftliches Zugehen auf die Selbsthilfeorganisationen;
  • Verlässliche Informationen statt Halbwahrheiten.

Aktualisierungen

  • Universitätsklinik Mainz kritisiert Unterfinanzierung bei Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen (11.01.2019, Ärzteblatt)
  • Sorge um Spezialklinik an Mainzer Unimedizin (02.02.2019, Allgemeine Zeitung, Mainz)
    Die Unimedizin Mainz meldet sich zu Wort und dementiert Schließungspläne für die Villa Metabolica. Der Artikel ist einseitig recherchiert: Zu Wort kommen nur Vertreter der Uniklinik. Der zitierte "Brief der Elterninitiative" ist in Wahrheit ein gemeinsames Schreiben von sechs Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen, darunter Pompe Deutschland. Der Redakteur hat es nicht für nötig befunden, die Meinung der Eltern und Selbsthilfegruppen einzuholen, die überhaupt erst auf die Missstände aufmerksam gemacht haben.
  • Unimedizin baut 100 Stellen ab (15.02.2019, Allgemeine Zeitung, Mainz)
    Die Hofberichterstattung der AZ geht weiter und lässt erneut Vertreter des Vorstands über die Sparpläne referieren. Fazit: "Die Stationen in Mainz werden umstrukturiert, doch Leistungen für Patienten werden nicht gestrichen". Die Ausführungen bleiben im Ungefähren, und sie lassen vor allem offen, was die Sparpläne für die Villa Metabolica bedeuten.
  • Uniklinik schickt Patienten weg (22.02.2019, Frankfurter Rundschau)
    Der Artikel berichtet über die Verschärfung der Situation für Gaucher-Patienten, deren Versorgung in Mainz auf dem Spiel stehe.
  • Mainzer Uniklinik: Villa Metabolica muss gerettet werden / Schließung ist Horror für Betroffene (22.02.2019, Frankfurter Rundschau)
    Kommentar von Jutta Rippegather.
  • Pressemitteilung der Gaucher-Gesellschaft Deutschland e.V. (23.02.2019)
  • Sorgen wegen Sparkurs an Uniklinik Mainz (25.02.2019, Frankfurter Rundschau)
    Kurze Zusammenfassung der Ereignisse und Statements der Selbsthilfegruppen.
  • Ein wichtiges Zentrum vor dem Aus? (27.02.2019, Main-Echo)
    Ein weiterer Bericht über die Villa Metabolica mit besonderem Bezug zu den lysosomalen Speichererkrankungen Tay-Sachs und Sandhoff.
  • Patienten werden weiter versorgt (03.03.2019, Frankfurter Rundschau)
    Der Beitrag liefert eine kurze Zusammenfassung der Ereignisse und des Status quo. Es sind auch einige Mutmaßungen dabei, die wir nicht unabhängig verifizieren können. Für die Versorgung von Pompe-Patienten sind noch einige Fragen offen, auf die wir von der Villa Metabolica Antworten erwarten (u.a. zu Enzymersatztherapie, Verlaufskontrolle, Delegation zur Heimtherapie, Versorgung erwachsener Patienten). Wir bleiben dran und werden unsere Mitglieder und die Öffentlichkeit informieren.

Abschließende Bemerkung: Uns liegt mit Datum 7. März 2019 ein Schreiben der Villa Metabolica vor, in dem auf unsere pompespezifischen Fragen eingegangen wird. Wir werden die Antworten - neben anderen Themen - auf unserem Pompe-Workshop am 9. März 2019 diskutieren und an anderer Stelle über die Situation in Mainz und die Optionen für Pompe-Betroffene berichten.

Was bringt das Jahr 2019 für Pompe?

<a href="https://www.freepik.com/free-photos-vectors/technology">Technology image created by Asierromero - Freepik.com</a>Die Phase-3-Studien zur Enzymersatztherapie mit Avalglucosidase alfa, der nächsten Enzymgeneration von Sanofi Genzyme, werden weitergeführt. Eine Studie wird an 20 Kindern (Mini-COMET, ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03019406) in den USA, Frankreich, Japan, Taiwan, und Großbritannien durchgeführt, eine weitere Studie an 96 Erwachsenen (COMET, ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02782741) unter anderem auch in Deutschland an den Studienorten Bochum, Hamburg, Mainz, München und Münster.

Die Phase-3-Studie zur Therapie mit Alglucosidase alfa / Miglustat (Kombinationstherapie Enzym/Chaperone) wird von Amicus Therapeutics während des gesamten Jahres an 100 Erwachsenen durchgeführt (PROPEL, ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03729362). Auch deutsche Studienorte sind im Gespräch, aber noch nicht offiziell bestätigt. Eine weitere Studie für Kinder soll im Laufe des Jahres aufgelegt werden.

Unklar ist, ob die unterschiedlichen Ansätze zur Gentherapie (zum Beispiel von den Unternehmen Audentes Therapeutics, Avrobio und Spark Therapeutics) im Jahr 2019 den Sprung in die klinische Erprobung schaffen werden. Immerhin ist die Gentherapie in aller Munde; sie wird auch auf unserem Workshop im März ein Thema sein.

Pompe Deutschland wird in der ersten Jahreshälfte eine Übersicht der deutschen Kliniken erarbeiten, an Pompe-Kompetenzen vorhanden sind und Pompe-Patienten behandelt werden; so wird jede/r Betroffene leichter die passende Klinik finden können. Der persönliche Erfahrungsaustausch unter Betroffenen wird auf dem Sommertreffen in Bingen im Vordergrund stehen (weitere Regionaltreffen auf Anfrage). Wir werden das Projekt "Hoffnung auf Reisen" (hope.mpompe.de) weiterführen und erhoffen uns davon eine größere Aufmerksamkeit unter Betroffenen und in der Gesellschaft. Schließlich suchen wir auch wieder kreative Menschen, die sich am Wettbewerb um das beste Jahresmotiv (jahresmotiv.mpompe.de) bewerben und ihre Bilder bis Ende Oktober einreichen.

Wir nehmen an Fachveranstaltungen (zum Beispiel Pompe-Expertentreffen) teil und engagieren uns in der internationalen Netzwerkarbeit. Ein Höhepunkt wird die für Oktober geplante AMDA/IPA Conference in San Antonio (USA) sein.

Es gibt viel zu tun - wir packen es an!

Bild: Technology image created by Asierromero - Freepik.com

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