Pompe Deutschland e.V.

Damit Sie in Kontakt mit Gleichgesinnten bleiben

Weißt Du, wie viel Sternlein stehen...? - Wir können nur denjenigen helfen und Informationen rund um die Selbsthilfe bei M. Pompe zukommen lassen, die wir kennen. Unsere Stars am Selbsthilfe-Himmel sind die Pompe-Betroffenen in Deutschland und den angrenzenden deutschsprachigen Ländern. Wir sehen viele, kennen aber bei weitem nicht alle. Die Krankenkassen und Pharmaindustrie kennen die Zahl der Betroffenen, die die Enzymersatztherapie erhalten, die Pompe-Zentren kennen die von ihnen betreuten Patienten, Selbsthilfegruppen die Zahl ihrer Mitglieder. In den einschlägigen deutschen Facebook-Gruppen tummeln sich über 200 Menschen, die aber nicht alle selbst unmittelbar von Pompe betroffen sind. Zwischen den genannten Gruppen bestehen Überlappungen, und es mag Betroffene geben, die Online-Angebote nutzen, aber nicht namentlich in Erscheinung treten (wollen).

Vor diesem Hintergrund sind Angaben zu Anzahl und Situation der Pompe-Betroffenen in Deutschland zwangsläufig unvollständig und wenig verlässlich. Mehr noch: Es ist keine umfassende, zielgenaue und effiziente Ansprache der Betroffenen möglich, wenn beispielsweise Teilnehmer für wissenschaftliche Studien oder Datenanalysen gesucht werden, die zu einem besseren Verständnis der Krankheit führen und der Entwicklung neuer therapeutischer Optionen dienen können. Abhilfe könnte eine Kontaktdatenbank schaffen, und diese sollte am besten bei der Patientenselbsthilfe angesiedelt sein, um jegliche unerwünschte Nutzung oder Verbreitung der Daten auszuschließen.

Aufbau einer Kontaktdatenbank bei Pompe Deutschland

Wir bitten alle Pompe-Betroffenen um ihre Mitwirkung und würden uns freuen, wenn sich möglichst viele in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen lassen. Dafür reicht eine kurze Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, oder Sie senden uns gleich den ausgefüllten Kontaktbogen (Downloadlink). Wir garantieren, dass wir die Daten nur zum Zwecke der Kontaktaufnahme (zum Beispiel für Hinweise auf Veranstaltungen oder zur Information über wissenschaftliche Studien) und für die anonymisierte statistische Auswertung im Rahmen der satzungsgemäßen Vereinsziele verwenden und sie grundsätzlich nicht an Dritte weitergeben; ausschließlich Sie als Betroffene/r werden entscheiden, mit wem Sie in Kontakt treten und welche Daten Sie preisgeben. Die Aufnahme in die Kontaktdatenbank ist unabhängig von einer Mitgliedschaft im Verein möglich; Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Bildquelle: © twibi / pixelio.de
"Weißt Du, wie viel Sternlein stehen...?" ist ein deutsches Volkslied von 1837. Mehr auf Wikipedia...