Pompe Deutschland e.V.

Wir sind Mitglied bei:

• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. (korporatives Mitglied)
• International Pompe Association (IPA)
• Kindernetzwerk e.V.

Wir sind gelistet bei:

• diseasemaps.org, Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten sowie anderer Syndrome und Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE, Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Rheinland-Pfalz
• NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Suchbegriff "pompe" in den Grünen Adressen, Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• Orphanet, Europäisches Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• se-atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)

Wir sind vernetzt mit anderen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen (LysoNET):

• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
• Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Wir laden ein, sich an unseren Projekten - auch zeitweise - zu beteiligen. Unsere aktiven Projekte sind unten aufgelistet.

In den Tätigkeitsberichten geben wir der Öffentlichkeit Einblick in unsere Aktivitäten. In der Auflistung der Zuwendungen legen wir Rechenschaft über unsere Einnahmen ab. Vereinsmitglieder können zusätzlich die in der Mitgliederversammlung vorgelegten jährlichen Geschäftsberichte beim Vorstand anfordern und auf Anfrage Einsicht in den Finanzbericht nehmen.

• Tätigkeitsbericht 2023 (PDF, 200 kB)

Am 14. und 15. Oktober 2023 fanden der Vibrationsworkshop und die Patiententagung in Bad Rappenau statt. Für beide Veranstaltungen konnten wir hochkarätige Experten für Fachvorträge gewinnen.

• Tätigkeitsbericht 2022 (PDF, 592 kB)

Die Pompe-Onlinestammtische haben sich als regelmäßiges Veranstaltungsformat bewährt und wurden fortgesetzt. Zusätzlich wurden Online-Veranstaltungen für Eltern von Kindern mit infantilem Pompe angeboten, die als vierteljährlich stattfindender Online-Stammtisch weitergeführt werden.

• Tätigkeitsbericht 2021 (PDF, 591 kB)

Seit dem 25. Januar 2021 bieten wir unseren Mitgliedern Pompe-Onlinestammtische an. Im Jahr 2021 wurden 16 Stammtische angeboten; im Vordergrund standen neben dem allgemeinen Erfahrungsaustausch Themen rund um die Corona-Pandemie, Priorisierung bei der Corona-Impfung, Fragen zu Therapie und Heimtherapie.

• Tätigkeitsbericht 2020 (PDF, 196 kB)

Aufgrund der Erfahrungen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie wurde der Beschluss gefasst, künftig verstärkt auf Online-Angebote zu setzen; durch eine Satzungsänderung auf der Mitgliederversammlung wurde dafür eine rechtliche Grundlage geschaffen.

• Tätigkeitsbericht 2019 (PDF, 499 kB)

Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote für Pompe-Betroffene angeschrieben. Aus den Rückläufen ergibt sich ein umfassendes Bild der deutschen Pompe-Zentren (https://www.mpompe.de/pompe/pompe-zentren).

• Tätigkeitsbericht 2018 (PDF, 334 kB)

Die International Pompe Association (IPA) hat anlässlich ihres bevorstehenden 20-jährigen Jubiläums einen Kalender herausgebracht und dankenswerterweise den Mitgliedsorganisationen kostenlos zur Verfügung gestellt. Wir haben diesen Kalender mit der Weihnachtspost versandt und möchten damit auf die wichtige internationale Pompe-Arbeit aufmerksam machen.

• Tätigkeitsbericht 2017 (PDF, 552 kB)

Thomas Schaller war in seiner Rolle als Vorsitzender von Pompe Deutschland e.V. zum Bürgerfest des Bundespräsidenten am 8. September 2017 eingeladen. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Bedeutung des Ehrenamts als unverzichtbaren Bestandteil der Zivilgesellschaft.

• Tätigkeitsbericht 2016 (PDF, 503 kB)

Die Website des Vereins (www.mpompe.de) ist der wichtigste Kommunikationskanal zur Verbreitung aufbereiteter Informationen und aktueller Nachrichten. Sie ist die aktuellste und umfangreichste Informationsquelle für M. Pompe im deutschsprachigen Raum.

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Aus datenschutzrechtlichen Gründen ist ein Patientensupport über Social-Media-Plattformen (z. B. Facebook, Twitter) und Messengerdienste (z. B. WhatsApp, Telegram) nicht möglich.

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Die Mitgliederinformationen können von Mitgliedern beim Verein angefordert werden.

Wir verstehen unsere Arbeit als Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene und legen größten Wert auf die inhaltliche Unabhängigkeit unserer Arbeit zum Wohle von Pompe-Betroffenen. Wir kooperieren vertrauensvoll mit Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und der Industrie, lehnen aber eine direkte Einflussnahme auf unsere Arbeit ab. Kooperationen, die über gegenseitige Informationen hinausgehen, werden schriftlich vereinbart. Funktions- und Entscheidungsträger des Vereins gehen keine persönlichen Verpflichtungen ein, die einer unabhängigen Vereinsarbeit entgegenstehen. Die Vorstandsarbeit folgt ebenfalls dem Grundsatz „Von Betroffenen für Betroffene“: Laut Satzung sind passive Mitglieder (=Angehörige von Unternehmen der Gesundheitswirtschaft) vom aktiven und passiven Wahlrecht ausgeschlossen. Eine Beschränkung der Vorstände auf Mitglieder ist nicht explizit genannt, aber gängige Praxis. Ausschlaggebend ist immer die Wahrung des Vereinszwecks, nämlich die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Kooperationen bestehen in Form von Mitgliedschaften und Vernetzungen mit Organisationen und Fachgesellschaften im Bereich der Seltenen Erkrankungen (insbesondere M. Pompe) und der Patientenselbsthilfe.

Durch unsere Mitgliedschaft in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG-SHG) sind wir den Leitlinien der DAG-SHG zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung verpflichtet, insbesondere was die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich betrifft.

Uns ist bewusst, dass durch Zuwendungen an Organisationen der Patientenselbsthilfe Abhängigkeiten entstehen können. Dem wirken wir entgegen, indem wir die Finanzierung von Pompe Deutschland öffentlich und transparent darstellen (Privatspenden auf Wunsch mit Namensnennung). Wir streben eine Finanzierung aus möglichst vielen unterschiedlichen Quellen an, legen aber keine Quote für bestimmte Zuwendungsarten fest. Ein Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich lehnen wir grundsätzlich ab.

Zuwendungen an Pompe Deutschland können nicht an Bedingungen oder Gegenleistungen gebunden werden. Wir behalten uns vor, uns angetragene Spenden oder andere Zuwendungen nach eigenem Ermessen anzunehmen oder abzulehnen.

Aktualisiert und in Kraft gesetzt durch Beschluss des Vorstands am 28. Mai 2024, zuletzt ergänzt am 19. August 2024.

Weitere Informationen

• Über unseren Verein
• Tätigkeitsberichte
• Auflistung der Zuwendungen
• So können Sie spenden
• Leitlinien der DAG-SHG: Über die Leitlinien, Leitlinien (PDF)
• Aspekte der Autonomie in der Selbsthilfe (externer Link)
• NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit

Zuwendungsarten:

• Mitgliedsbeiträge (summarisch)
• Fördermittel
• Spenden (Link zu mehr Informationen über die Möglichkeiten für Spenden an Pompe Deutschland e.V.):
  - von Privatpersonen oder Unternehmen (auch anonym; bei Namensnennung liegt die Einwilligung des Spenders vor) - ausgenommen Unternehmen der Gesundheitswirtschaft
  - von Unternehmen der Gesundheitswirtschaft (mit Link zum Unternehmensprofil)
  - von Bildungsspender: Shopvergütungen und Direktspenden (Listung erst nach Eingang auf unserem Konto)
• Sponsoring

Mehr Informationen zu Spenden an Pompe Deutschland e.V.

Datum=Buchungsdatum. Es gilt das Zuflussprinzip. Privatspender werden nur dann namentlich genannt, wenn diese dies ausdrücklich wünschen.

Der Verein "Pompe Deutschland e.V." wurde am 24. April 2016 gegründet. Er ist unter der Nummer VR 701421 beim Registergericht Mannheim eingetragen und als gemeinnützig anerkannt (Details siehe Impressum).

Vereinszweck gemäß Satzung ist die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Mitglied können werden:

• von Morbus Pompe betroffene Menschen
• deren Angehörige oder Betreuer
• Ärzte und andere medizinische Experten mit fachlichem Bezug zu Morbus Pompe
• Unterstützer des Vereins im Sinne des Vereinszwecks

Selbsthilfe lebt vom Mitmachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich - auch zeitlich begrenzt - mit seinen Fähigkeiten für den Verein und seine Ziele einzusetzen. Das kann eine Recherche nach bestimmten Informationen sein, die Mithilfe bei der Vorbereitung einer Veranstaltung oder die Kontaktpflege zu einer lokalen Einrichtung. Sprechen Sie uns an, wenn Sie mithelfen möchten!

Organisationen, Institutionen und Unternehmen können den Verein als Kooperationspartner und durch Zuwendungen unterstützen. Wir suchen gerne mit Ihnen nach der besten Form der Zusammenarbeit. Jeder noch so kleine Schritt bringt uns dem gemeinsamen Erfolg näher. Sprechen Sie uns an, wenn Sie kooperieren oder spenden möchten!

Fördermittel und Zuwendungen: Wir benötigen Mittel zur Absicherung unserer Selbsthilfearbeit und regelmäßigen Aufwendungen, zum Beispiel Büroausstattung, Porto und Telefon, Kosten für Online-Dienste und Internetauftritt, Medien und deren Verteilung, Reisekosten, Kongressbesuche, sowie für Projekte zur Verbesserung der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Dafür beantragen wir Mittel aus öffentlichen Fördertöpfen. Unabhängig von Fördermitteln sind wir in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Helfen Sie mit!

Vorstand

• Thomas Schaller, Vorsitzender
• Thomas Schwagenscheidt, stellvertretender Vorsitzender
• Dirk Jansen, Schatzmeister

Geschäftsführung

• Daniela Roll

Wissenschaftliche Berater

• Prof. Dr. med. Benedikt Schoser
• Prof. Dr. med. Andreas Hahn
• Prof. Dr. med. Peter Young
• Prof. Dr. med. Matthias Boentert

Weitere Informationen

• Satzung (PDF, 484 kB) in der Fassung vom 02.08.2020
• Beitragsordnung (PDF, 439 kB) in der Fassung vom 16.03.2024
• Impressum

Wir pflegen eine lebendige Netzwerkarbeit, in der wir möglichst viele individuelle Bedürfnisse berücksichtigen möchten. Dazu gehören die persönliche Begegnung, aber auch der Erfahrungsaustausch auf elektronischem Wege und in sozialen Medien. Wir möchten Ärzte und Betroffene für gemeinsame Weiterbildungs- und Diskussionsveranstaltungen gewinnen und praktische Hilfe im Alltag leisten. Wir arbeiten vertrauensvoll mit der Industrie zusammen und stellen dabei immer die Bedürfnisse der Betroffenen in den Vordergrund.

Damit dies gelingt, muss jede/r auf den/die anderen zugehen. Voneinander lernen, respektvoller Umgang miteinander und gemeinsames Handeln sind die Schlüssel zum Erfolg.

Wir nutzen bewährte Veranstaltungsformate wie Jahres- und Regionaltreffen, suchen aber auch nach innovativen Möglichkeiten für Begegnung und Erfahrungsaustausch; dies trifft insbesondere auf gemeinsame Weiterbildungsveranstaltungen für Behandler und Betroffene zu.

Wir sehen vor allem Bedarf, uns folgenden Themen zu widmen:

• Atmung und Beatmung
• Ernährung
• Training
• Physiotherapie
• Heiminfusion/Heimtherapie
• Krankheitsbewältigung  und psychische Probleme im Alltag
• Schwangerschaft
• Standards in der Behandlung und Verlaufskontrolle
• Einrichtung, Nutzung und Förderung von Patientenregistern als Datenbasis für Forschung und Therapieentwicklung

Anregungen für Aktivitäten und Themen sind willkommen. Ebenso willkommen sind Angebote von Personen, die sich aktiv an der Bearbeitung eines Themas beteiligen möchten (zum Beispiel in einer Projektgruppe).

Wenn Sie dem Verein als Mitglied beitreten möchten, laden Sie bitte den Mitgliedsantrag (mit Einzugsermächtigung) herunter, füllen es aus und senden es per Briefpost an die im Formular angegebene Adresse. Auf Wunsch senden wir Ihnen die Beitrittsunterlagen gerne zu.

Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 € jährlich. Mitglieder, die eine wirtschaftliche Hilfsbedürftigkeit nachweisen, zahlen einen reduzierten Mitgliedsbeitrag. Zusätzlich bieten wir eine Fördermitgliedschaft an. Weitere Details entnehmen Sie bitte der Beitragsordnung.

Mitgliedsbeiträge sind als Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig, weil sie einem förderungswürdigen Zweck gemäß § 52 Abs. 2 Satz 1 Nr. 3 AO dienen (Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens).

Wenn Sie weitere Informationen zum Verein wünschen oder sich aktiv an der Vereinsarbeit beteiligen möchten, sprechen Sie uns bitte an!

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