Pompe Deutschland e.V.

Wir sind Mitglied bei:

• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
• Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. (korporatives Mitglied)
• International Pompe Association (IPA)
• Kindernetzwerk e.V.

Wir sind gelistet bei:

• diseasemaps.org, Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten sowie anderer Syndrome und Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Suchbegriff "pompe" in den Grünen Adressen, Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• Orphanet, Europäisches Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
• se-atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)

Wir sind in Kontakt mit anderen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen:

• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
• Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.