Unsere Mitgliedschaften / Vernetzung
Wir sind Mitglied bei:
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
- Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. (korporatives Mitglied)
- International Pompe Association (IPA)
- Kindernetzwerk e.V. (beantragt)
Wir sind gelistet bei:
- diseasemaps.org, Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten sowie anderer Syndrome und Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Suchbegriff "pompe" in den Grünen Adressen, Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- Orphanet, Europäisches Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- se-atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)