Pompe Deutschland e.V.

Am 29. Februar 2020 wird zum dreizehnten Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) begangen. Rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus der ganzen Welt mit Aktionen auf die Seltenen Erkrankungen und die Situation der Betroffenen und ihrer Familien aufmerksam machen.

In Deutschland ruft die ACHSE unter dem Motto „SELTEN SIND VIELE" Menschen bundesweit dazu auf, sich am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen der weltweiten Bewegung anzuschließen: „300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten."

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• Rare Disease Day
• EURORDIS
• ACHSE
• Tag der Seltenen Erkrankungen - SELTEN SIND VIELE

Im Rahmen einer Forschungsarbeit der Uniklinik Freiburg zum Thema „Die Versorgungsqualität bei chronisch erkrankten Kindern“ werden Eltern gebeten, gegen eine Aufwandsentschädigung von 20 Euro einen Fragebogen auszufüllen.

Problem und Zielsetzung: Kinder mit einer chronischen Erkrankung haben häufig mehrere ÄrztInnen und TherapeutInnen, durch die sie regelmäßig betreut werden. Oft sind es die Eltern, die dafür sorgen, dass Informationen zwischen Behandelnden weitergegeben werden, damit „die rechte Hand weiß, was die Linke tut“. Doch nicht immer sind die Behandlungen so optimal aufeinander abgestimmt, wie sie sein sollten. Mit diesem Fragebogen wird erstmals in Deutschland untersucht, wie gut die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit koordiniert ist.

Trotz des Bezugs des Forschungsprojekts zu Patienten mit Spinaler Muskelatrophie“ (SMA-C+) sind ausdrücklich auch Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen angesprochen. Der ausgefüllte Fragebogen sollte bis Ende März 2020 an die Uniklinik Freiburg zurückgesandt werden.

Die Teilnahme ist natürlich völlig freiwillig. Pompe Deutschland ist nicht an dem Forschungsprojekt der Uniklinik Freiburg beteiligt.

Elternfragebogen (PDF, 415 kB)