Pompe Deutschland e.V.

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

Corona-Situation für Kinder erklärt: Aufregung im Wunderwald – und alles wegen dieser Krankheit

Dem Kindernetzwerk wurde von seinem Beraterkreismitglied Prof. Straßburg eine kindgerechte Möglichkeit der Erklärung der Corona-Krise zugesandt.

Eine seiner früheren Mitarbeiterinnen, Annette Walter, hat eine sehr schöne Geschichte für Kinder illustriert: Aufregung im Wunderwald – und alles wegen dieser Krankheit. Es ist die Geschichte vom Bären Ben, der mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt.

Wir wünschen allen Eltern und Kindern viel Spaß beim Lesen und Lernen!

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Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

COVID-19 Webinar von Patientenorganisationen für erbliche Stoffwechselkrankheiten im Vereinigten Königreich (UK)

Am 23. März 2020 wurde (in englischer Sprache) ein Webinar abgehalten, in dem mehrere Experten wichtige Zusammenhänge rund um die Corona-Pandemie erläutert haben. Im Mittelpunkt stand die Frage, wie sich die Epidemie auf diejenigen auswirkt, die von erblichen Stoffwechselkrankheiten betroffen sind.

Das Webinar wurde live aufgezeichnet; die Aufzeichnung kann unter folgendem Link angesehen werden: https://www.facebook.com/UkLsdPatientOrganisationCollaborative/posts/2919906008097766.Die gezeigte Präsentation ist als PDF-Datei verfügbar: 2020-03-23_COVID-Webinar-UK (PDF; 8,2 MB).

Einige Aussagen im Webinar beziehen sich auf die Situation im UK, viele sind aber allgemein gültig. Besonders die umfassende Einführung in das Thema ist ausgezeichnet aufbereitet.

Auszug aus dem Inhalt:

• What is Coronavirus / How is it spread / Who is at high risk
• Shielding and protecting extremely vulnerable people
• How everyone can help stop coronavirus (social distancing)
• Social distancing is really important if you are ... aged 70 or older ... under 70 with an underlying health condition ... pregnant.
  Try and prevent these people from being exposed to and catching the virus at all!
  Stay at home advice for extremely vulnerable individuals.
• Effects on enzyme replacement therapy and homecare
• Drug holiday
• Advice regarding coping and mental wellbeing

Wir danken den Patientenorganisationen für die Organisation des Webinars und das Teilen mit der internationalen Community. Den beteiligten Experten sind wir für ihr Engagement und ihre wertvolle Zeit zu besonderem Dank verpflichtet.

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