Pompe Deutschland e.V.

Seit einem Jahr sind die alle 22 Tage stattfindenden Pompe-Onlinestammtische ein von unseren Mitgliedern gerne genutztes Angebot, um aktuelle Themen zu diskutieren und den gegenseitigen Erfahrungsaustausch zu pflegen. Am 12. Januar 2022 haben wir den Teilnehmerkreis geöffnet, um möglichst vielen Betroffenen (und weiteren Interessierten) den Zugang zu Informationen rund um die Verlaufskontrolle bei M. Pompe zu zu ermöglichen. In der letzten Zeit gab es wiederholte Nachfragen von Betroffenen, welche Untersuchungen durchgeführt werden sollten, und warum sie so wichtig sind. Der neue Rekord von 70 Teilnehmern zeigt, dass wir mit dem Thema und dem niederschwelligen Zugang zur Veranstaltung einen Nerv getroffen haben.

Unsere wissenschaftlichen Berater Prof. Benedikt Schoser (München) und Prof. Andreas Hahn (Gießen) referierten über die wesentlichen Aspekte der Verlaufskontrolle bei Erwachsenen und Kindern und standen während des insgesamt eineinhalbstündigen Online-Meetings für die Beantwortung von Fragen der Teilnehmer zur Verfügung.

Hier in aller Kürze die wesentlichen Aussagen zur Verlaufskontrolle bei M. Pompe:

Wir beginnen das neue Jahr mit einem Aufruf zur Beteiligung an einer Online-Befragung. Der Hintergrund: Für Morbus Fabry, eine lysosomale Speichererkrankung, wurde im Jahr 2020 ein Projekt durchgeführt, um den Versorgungsbedarf von Patienten zu ermitteln und ihnen Unterstützungsleistungen anzubieten. Das Angebot wird von sogenannten Lyso-Lotsen erbracht, die an der Schnittstelle zwischen klinischen Zentren, Selbsthilfegruppen und Patient agieren. Dieses Projekt war so erfolgreich, dass es im Jahr 2022 fortgeführt wird. Abhängig vom weiteren Erfolg, vom Bedarf und von den Finanzierungsmöglichkeiten soll das Angebot verstetigt und auf weitere lysosomale Speichererkrankungen ausgeweitet werden.

Um den Versorgungsbedarf von Pompe-Patienten zu ermitteln, bitten wir um die Teilnahme an einer Online-Befragung zur Unterstützung des Projekts.

Den Link zum Online-Fragebogen senden wir auf Anfrage gerne zu.

Träger des Projekts ist die gemeinnützige PATCOn UG. Im Patientenbeirat von PATCOn sind vier der sechs in LysoNET zusammengeschlossenen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speicherkrankheiten vertreten, darunter auch Pompe Deutschland. Der Fragebogen wird von Pompe Deutschland ausgewertet; die Ergebnisse werden anonymisiert und in aggregierter Form an PATCOn zum Zwecke der Gestaltung möglicher künftiger Angebote weitergegeben.

Wir freuen uns, wenn sich viele Pompe-Betroffene an dieser Umfrage beteiligen.