Pompe Deutschland e.V.

24.–26. April 2026 in Bad Rappenau

Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen. 

Zeitraum

Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)

Ort

Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau

Was euch erwartet

Die Veranstaltung bietet einen kompakten Überblick über aktuelle Therapieoptionen und den Stand der Forschung zu Morbus Pompe. Ein praxisorientierter Workshop widmet sich Themen rund um Atmung und Bewegung. Ein weiterer Programmpunkt fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen anhand von Erfahrungsberichten und Gesprächen. Generell legen wir besonderen Wert darauf, während der gesamten Tagung ausreichend Raum für Austausch, Fragen und Begegnungen zu bieten.

Die Tagung beginnt am Freitagabend, 24. April, mit einem informellen Auftaktabend; für Referent*innen und Unterstützer ist ein kleines Dinner vorgesehen.

VORLÄUFIGE AGENDA (SAMSTAG UND SONNTAG)
Die Agenda wird fortlaufend aktualisiert. Zeiten und Vortragstitel können sich noch ändern.

Samstag, 25.04.2026

Getragen von Hoffnung, Mut und gemeinsamer Erfahrung spannen wir am Samstag den Bogen von den Meilensteinen der Selbsthilfe und Therapieentwicklung hin zu neuen Forschungsansätzen und praktischen Wegen, das Leben mit Morbus Pompe aktiv und selbstbestimmt zu gestalten.

08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 1: 10 Jahre Pompe Deutschland + 20 Jahre Enzymersatztherapie
Begrüßung (Thomas Schaller)
Rückblick Pompe-Selbsthilfe (Thomas Schaller, Olaf Kolbrück)
Rückblick Pompe-Therapieentwicklung (Prof. Andreas Hahn, Prof. Cornelia Kornblum)
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 2: Aktuelle Forschung, Erfahrungen mit Therapien und Therapieumstellungen
Aktuelle Forschung zu Pompe (Prof. Benedikt Schoser)
Therapieerfahrungen von Patienten (moderierte Diskussion, Leitung: Olaf Kolbrück)
Offene Fragerunde
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Pause
14:00-15:30 Session 3: Workshop Atmung und Beatmung
Atmung und Beatmung: Was bei Pompe wichtig ist (Prof. Matthias Boentert)
Entwicklung der außerklinischen Beatmung und Gerätevorstellung (Löwenstein Medical)
Aus der Praxis: Was kann ich eigentlich selbst für mich tun? (alle) und Reha-Aspekte (Prof. Pitt Young, Prof. Angela Rosenbohm & Atemtherapeut)
15:30-16:00 Kaffeepause
16:00-17:00 Session 4: Workshop Atmung und Beatmung (Fortsetzung)
Kennenlernen und Ausprobieren der Geräte in Kleingruppen mit Gelegenheit für persönliche Nachfragen der Teilnehmer
17:00-18:00 Pause - Zeit für Erholung oder Begegnungen
18:00-21:30 Konferenzdinner

Sonntag, 26.04.2026

Die Sessions am Sonntag leben von eurer Beteiligung. Bringt eure Fragen mit, teilt eure Erfahrungen und gestaltet mit, wohin die Reise in den nächsten zehn Jahren geht.

08:30-09:00 Willkommenskaffee
09:00-10:30 Session 5: Von Patienten für Patienten
a) Erfahrungsaustausch: Angehörige und pflegende Partner berichten aus ihrem Alltag und tauschen sich über das aus, was wirklich hilft.
b) Hilfsmittel aus der Praxis: Betroffene zeigen in Kurzvorstellungen, was ihren Alltag wirklich erleichtert – Praxiswissen pur, zum Nachmachen und Mitnehmen.
10:30-11:00 Kaffeepause
11:00-12:30 Session 6: "10 Fragen für die nächsten 10 Jahre" - Euer Wissen. Eure Erfahrung. Eure Zukunft.
Moderation: Olaf Kolbrück
Schritt 1: Themen sammeln und priorisieren
Schritt 2: Top-Themen gemeinsam vertiefen
Schritt 3: Mitmachen – direkt und unkompliziert
12:30-13:30 Mittagessen
13:30-14:00 Ausklang und Abreise

Teilnahmebedingungen

Für die Teilnahme an der Patiententagung ist eine schriftliche Anmeldung zwingend erforderlich:
Anmeldeformular

Anmeldeschluss ist der 15. März 2026.

Die Teilnahme ist erst nach unserer schriftlichen Rückmeldung bestätigt.

Die Teilnahme ist kostenlos. Wir erwarten, dass uns eventuelle Absagen frühzeitig mitgeteilt werden, damit wir freiwerdende Plätze anderweitig vergeben können und keine unnötigen Kosten entstehen.

Zimmerbuchung

Für ein Kontingent von 50 Zimmern gelten bei Buchung bis zum 13.03.2026 folgende Sonderkonditionen (Freitag bis Sonntag):

• Übernachtung im Doppelzimmer Komfort zur Einzelnutzung inkl. Frühstück: 129,00€ / Nacht
• Übernachtung im Doppelzimmer Komfort 2er-Belegung inkl. Frühstück: 179,00€ / Nacht

Die Zimmer werden von den Teilnehmern selbstständig unter dem Stichwort “Pompe Deutschland e.V.” direkt über die Rezeption des Hotels gebucht. Die Buchung kann

• telefonisch unter 07264 88 99 60 oder
• per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

vorgenommen werden. Eventuell anfallende Stornogebühren im Bereich Logis sind von den Teilnehmenden selbst zu tragen. Sonderwünsche, eventuelle Verlängerungsnächte oder Frühanreisen werden individuell mit den buchenden Gästen abgestimmt.

Alle Zimmer und der Tagungsbereich sind barrierefrei. Auf Anfrage bei dem Hotel sind Zusatzausstattungen verfügbar. Wendet Euch bei besonderen Bedürfnissen bitte direkt an das Hotel!

Weitere Informationen (Links auf die Website des Hotels):

• Zimmer
• Barrierefreiheit

Wichtige Hinweise

Wirtschaftlich bedürftige Personen können die Übernahme von Reise- und Übernachtungskosten beantragen. Nähere Informationen sind im Anmeldeformular zu finden.

Abhängig von den zur Verfügung stehenden Mitteln besteht die Aussicht, dass ein Zeil der Hotelkosten vom Verein übernommen werden kann. Eine verbindliche Zusage ist aber erst nach der endgültigen Zusage von Fördermitteln und dem Eingang ausreichender Spenden möglich. Wir werden kurzfristig informieren.

Finanzierung

Die Veranstaltung wird durch Fördermittel aus der Selbsthilfeförderung (beantragt), Spenden von privat und von Unternehmen (Transparenzhinweis) sowie Eigenmitteln des Vereins finanziert. Alle Zuwendungen sind unter https://www.mpompe.de/ueber-uns/auflistung-der-zuwendungen dokumentiert. Wir danken allen Spenderinnen und Spendern, die mit kleinen und großen Beträgen zur Finanzierung der Tagung beigetragen haben. Für Einzelspenden ist ein Spendenprojekt bei Betterplace angelegt:

Spendenprojekt für die Jubiläumstagung

Wir möchten die Kosten für die Teilnehmer/innen möglichst gering halten und auf einen Teilnehmerbeitrag verzichten. Deshalb benötigen wir finanzielle Unterstützung u. a. für die Anmietung der Tagungsräume, Catering, Referentenhonorare, Erstattung von Reisekosten und für die Unterstützung finanziell hilfsbedürftiger Betroffener.

Einfach spenden über unser Projekt bei Betterplace: https://betterplace.org/p162596 oder mit dem QR-Code. Spender erhalten eine Spendenbescheinigung von Betterplace.

TRANSPARENZHINWEIS

Spenden von Unternehmen aus der Gesundheitswirtschaft:

• 3.000 € Spende von Sanofi-Aventis Deutschland GmbH für die Durchführung unserer satzungsgemäßen Aufgaben im Jahr 2026, darunter die Pompe-Patiententagung und das Sommertreffen.
• 3.000 € Spende von Amicus Therapeutics UK Limited: Diese Veranstaltung wird teilweise durch eine Förderung von Amicus Therapeutics UK Limited unterstützt, die keinen Einfluss auf das Konzept, die Planung, das Design, den Inhalt oder die Durchführung dieser Aktivität hatte. ("This event is supported in part by funding from Amicus Therapeutics UK Limited who have had no input into the concept, planning, design, content or delivery of this activity.")
• 3.000 € Spende von Astellas Pharma Europe Limited für die Durchführung der Pompe-Patiententagung.

Die Unternehmen haben keinerlei Einfluss auf die inhaltliche Gestaltung der Veranstaltung und auch keine andersartigen Gegenleistungen erhalten.

TAGUNGSKONZEPT (Hintergrundinformation für Zuwendungsgeber)

Die Tagung verbindet fachlich fundierte Informationsvermittlung zu Gesundheitsthemen mit dem Austausch von Patientenerfahrungen mit Morbus Pompe und Themen der organisierten Selbsthilfe. Vorträge, Diskussionsrunden und praktische Elemente schaffen eine interaktive Atmosphäre, die das Potential hat, alle Teilnehmer/innen anzusprechen du aktiv einzubinden.

Für beide Tage ist eine niedrigschwellige Beteiligungsmöglichkeit der Teilnehmer/innen vorgesehen. Im Tagungsbereich stehen gut sichtbare Fragenwände bereit, etwa zu den Themen Alltag mit Pompe, Sorgen, Hoffnungen, Fragen an Ärztinnen und Ärzte, Hilfsmittel sowie Wünsche an den Verein für die kommenden zehn Jahre. Die gesammelten Themen fließen später in die patientenbezogenen Programmpunkte ein und fördern eine erste Vernetzung sowie die Sichtbarkeit gemeinsamer Anliegen.

SESSION 1: 10 Jahre Pompe Deutschland + 20 Jahre Enzymersatztherapie

Diese Session bietet einen kompakten Rückblick auf die Entwicklung der Selbsthilfe in Deutschland und international. Dabei werden zehn Jahre Vereinsgeschichte von Pompe Deutschland sowie dreißig Jahre organisierte Pompe-Selbsthilfe dargestellt, einschließlich wichtiger Meilensteine der internationalen Vernetzung, zentraler Vereinsveranstaltungen und weiterer Aktivitäten der gemeinschaftlichen Unterstützungsarbeit.

Ein zweiter Schwerpunkt ist die Enzymersatztherapie, die seit zwanzig Jahren eine zentrale Rolle im Leben von Menschen mit Morbus Pompe spielt. Die Session beleuchtet die verfügbaren Therapien und zeigt prägende Entwicklungen der vergangenen zwei Jahrzehnte auf.

SESSION 2: Aktuelle Forschung, Erfahrungen mit Therapien und Therapieumstellungen

Schlaglichtartig werden aktuelle Forschungsergebnisse und zukünftige Therapieoptionen aufgezeigt. (Fortsetzung von Session 1)

Eine interaktive Session mit drei Betroffenen bietet die Gelegenheit, persönliche Erfahrungen mit der Enzymersatztherapie und mit Therapiewechseln aus erster Hand kennenzulernen. 

Im Anschluss folgt eine moderierte Podiumsdiskussion mit offener Fragerunde, in der sowohl medizinische als auch patientenseitige Perspektiven zusammengeführt werden. Wir laden Fachleute und Betroffene herzlich ein, sich aktiv einzubringen und die gemeinsame Diskussion mit ihren Fragen und Beiträgen zu bereichern.

SESSION 3 und 4: Workshop Atmung und Beatmung

Der Workshop Atmung und Beatmung bietet eine praxisorientierte Kombination aus Gerätevorstellungen, therapeutischen Übungen und fachlichen Empfehlungen. Gemeinsam mit einem Atmungsexperten sowie einem Gerätehersteller werden zentrale Aspekte der Beatmung vorgestellt, darunter Maskentoleranz und Unterstützungsbedarf bei Maskenproblemen, Methoden zur Selbstbeobachtung und Optimierung individueller Beatmungsparameter sowie inspiratorisches Atemmuskeltraining unter Anleitung eines Atemtherapeuten. Ergänzend werden Hilfsmittel erläutert, deren Verordnungsmöglichkeiten aufgezeigt und ausgewählte Geräte direkt demonstriert. Im Anschluss besteht die Möglichkeit, die Geräteausstellung zu erkunden und verschiedene Hilfsmittel selbst auszuprobieren.

Ein weiterer Teil des Workshops widmet sich der Frage „Was kann ich eigentlich selbst für mich tun?“. Dabei stehen praktische Atem- und symptomatische Therapieübungen im Mittelpunkt, die auf Erfahrungen von Patienten basieren.

Abgerundet wird das Programm durch einen Beitrag zu symptomatischen Therapien bei neuromuskulären Erkrankungen. Dabei werden interdisziplinäre Erfahrungen sowie Empfehlungen für Patienten, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialpädagoginnen und -pädagogen und Ärztinnen und Ärzte vorgestellt.

SESSION 5: Von Patienten für Patienten

Teil 1: Erfahrungsaustausch von Angehörigen und Caregivern. Eine moderierte Gesprächsrunde mit mehreren Co-Betroffenen eröffnet den Austausch. Kurze Eingangsstatements greifen zentrale Fragen zu herausfordernden Phasen, familiärer Organisation, Belastungen und hilfreichen Strategien auf. Anschließend folgt eine moderierte Diskussion zu bewährten Alltagsansätzen, Unterstützung durch Selbsthilfe sowie dem Umgang mit Überlastung und Schuldgefühlen.

Teil 2: Betroffene präsentieren nützliche Hilfsmittel mit kurzen Darstellungen in Wort und Bild. Vorab können Hilfsmittel benannt sowie beschreibende Texte und Fotos eingereicht werden. Fünf bis zehn Personen stellen jeweils in zwei bis drei Minuten ihr Hilfsmittel vor, erläutern praktische Anwendung, kleine Tricks, vorherige Schwierigkeiten und heutige Verbesserungen sowie Hinweise zu Kosten und Nutzung. Eine kurze Fragerunde schließt sich an.

SESSION 6: "10 Fragen für die nächsten 10 Jahre"

Ziel dieser Session ist es, zentrale Zukunftsthemen der Teilnehmer/innen zu sammeln, zu clustern und zu priorisieren. Die Fragen aus der Foyer-Wand oder aus neuen Flipcharts werden den Bereichen Medizin und Versorgung, Alltag und Familie, Pflege und Sozialrecht, Forschung sowie Vereinsarbeit zugeordnet. Anschließend werden die wichtigsten Fragen im Plenum vorgestellt und priorisiert. Drei bis vier Top-Themen werden in kurzen Diskussionsrunden vertieft, unterstützt durch Leitfragen zu konkreten Anliegen, möglichen Beiträgen der Selbsthilfe und dem vorhandenen Wissen der Teilnehmer/innen. Ergebnisse werden sichtbar dokumentiert.

Parallel werden unmittelbar Mitwirkungsmöglichkeiten angeboten. Teilnehmende können sich direkt an Vorschlägen beteiligen und ihren Namen zu bestimmten Themen notieren. Dabei wird betont, dass die  mögliche Beteiligung flexibel bleibt und auch in kleinem Umfang möglich ist, etwa über zeitlich begrenzte Projektgruppen, die Vorbereitung eines Webinars, das Einbringen von Materialien oder kurze Erfahrungsberichte. Ziel ist es, die Mitarbeit realistisch mit Alltag und Erkrankung vereinbar zu gestalten und erfahrbar zu machen, dass die Mitglieder und Unterstützer die Vereinsarbeit aktiv mitgestalten.

Was für ein schönes Wochenende! Am zweiten Augustwochenende trafen sich Mitglieder von Pompe Deutschland in Bingen. Es war rundum gelungen.

Der Samstag startete mit einer besonderen Malaktion unter dem Motto „Was bedeutet Pompe für mein Leben?“. 11 Teilnehmende ließen ihrer Kreativität freien Lauf und gestalteten Bilder, die berührend, überraschend und voller Optimismus waren. Trotz der Herausforderungen der Krankheit spiegelten die Werke eine beeindruckende Portion Lebensfreude wider. Ein echtes Highlight gleich zum Auftakt.

Am Sonntag wurde es noch lebendiger: Über 20 Besucherinnen und Besucher fanden den Weg ins Hildegardisforum. Unter alten Apfelbäumen im Garten entstand eine wunderbare Atmosphäre für Gespräche, Austausch und gegenseitige Unterstützung. Dazu gab es spannende Impulse: Die Vorstände Thomas Schaller und Olaf Kolbrück gaben einen faszinierenden Einblick in die Welt der Pompe-Genetik – gewürzt mit einer True-Crime-Story, die den wissenschaftlichen Stoff gleich doppelt spannend machte. Zwischen Kaffee, Kuchen, Fachwissen und persönlichen Geschichten entstand eine offene, herzliche Runde, in der auch Tipps und Erfahrungen geteilt wurden. Alle waren sich einig: Dieses Wochenende war eine Bereicherung und macht Lust auf mehr. Also: Schon jetzt den Termin fürs nächste Jahr am ersten Augustwochenende vormerken. 

Text: Annic Kolbrück
Fotos: Thomas Schaller