Pompe Deutschland e.V.

Seit Jahren waren die regelmäßigen Infusionen zur Therapie des Morbus Pompe für die Kliniken ein Zuschussgeschäft, weil sie gemessen an dem tatsächlichen Betreuungsaufwand unzureichend vergütet wurden. In der Folge wurde es für neu diagnostizierte Patienten immer schwieriger, eine wohnortnahe Klinik für die Infusionen zu finden. Auf Initiative von Dr. Matthias Boentert (Münster) wurde nun beim zuständigen Bewertungsausschuss eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie bei Morbus Pomope ist damit der Behandlung mit Zytostatika und/oder monoklonalen Antikörpern gleichgestellt.

Wir danken Dr. Boentert für sein Engagement und freuen uns über diesen wichtigen Schritt zur Sicherstellung der Versorgung von Pompe-Patienten in Arztpraxen und praxisklinischen Einrichtungen. Infusionspatienten sollten ihre Klinik oder Infusionspraxis auf die verbesserte Abrechnungsmöglichkeit hinweisen.

Ein Beitrag in Sandras Blog

Das Lächeln wird mir nicht wieder von den Lippen weichen. Ich habe das Gefühl, als schwebte ich auf einer Wolke des Glücks. Die Welt ist so weich und schön und … Nein, ich habe keine Drogen genommen. Ich bin soeben zurück von meinem ersten Spaziergang seit bestimmt zehn Jahren. Dem ersten entspannten Spaziergang seit deutlich längerer Zeit. Und es war so befreiend und wunderschön!

Mein kleiner neuer Freund, den ich schon vor Wochen auf den Namen „Merlin“ taufte, wurde heute geliefert. Eine kurze und knackige Einweisung: „Hier ist die Bedienungsanleitung, da geht es an und ansonsten … einfach mal machen. Kriegen Sie schon hin“. Und schon ging es los. Naja, fast. Denn das kleine technikgierige Mädchen in mir wollte nun auch direkt alles probieren. Also App öffnen, mit E-Motion Antrieb verbinden und …

In-App-Käufe?

Hmmm. Okay. Also. Bezahlung? Puh. Ehm. Kreditkarte? Nein. PayPal? Nein. Was? Handyrechnung? Ja, meinetwegen. Ach, geht gar nicht bei der Summe. Hmmm. Nun, dann eben anders. Amazon auf, Google Karte rein, Bezahlung. Ach, das geht auch nicht? Dann eben auf zur Tankstelle. Einmal bitte Google Chrome Karten zum Auftanken bitte (Android Smartphone – Apple geht natürlich auch!!!).

Wieder zu Hause habe ich dann die von Firma alber angebotene App geladen und die In-App-Käufe getätigt. Und schon war die mitgelieferte Fernbedienung überflüssig geworden. Alles kann nun auch über das Mobiltelefon geregelt werden (Stärke der elektronischen Unterstützung). Aber für den ersten Jungfernflug wollte ich doch lieber nicht allein losziehen. Was, wenn unterwegs doch mal irgendwas Unvorhergesehenes geschieht. Doch eine liebe Nachbarin bot sich als Begleitung an. Und so ging es auf in den ersten Ausflug auf diesem neuen Gefährt.