Pompe Deutschland e.V.

Thomas Schaller: Selbsthilfe oder Selbstverteidigung?
Beitrag in: NAKOS EXTRA 40 - Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe (2019)

Wie weit darf ein Selbsthilfeverein bei der Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen gehen und warum könnte das zu einem Problem in Sachen Glaubwürdigkeit werden? Dieser Frage widmet sich die Publikation „Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe von NAKOS („Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“), welche auf ihrer Homepage heruntergeladen und bestellt werden kann (Link siehe unten).

In Zusammenarbeit mit vielen Selbsthilfegruppen hat sich die Publikation sehr kritisch mit dieser umfangreichen Thematik auseinandergesetzt. Wir vom Pompe Deutschland e.V. durften ebenfalls einen Beitrag beifügen. Dabei hat sich Thomas Schaller (Vereinsvorsitzender) nicht nur allgemein der Thematik gewidmet, sondern erklärt in seinem Vortrag gerade die speziellen Schwierigkeiten im Falle unserer Vereinsarbeit basierend auf der Tatsache, dass es sich bei Morbus Pompe um eine seltene Erkrankung handelt. So sind nun also sowohl Patienten als auch Pharmaunternehmen sehr wohl an einem Austausch interessiert, denn dies fördert die Erkenntnisse und den Informationsgehalt auf beiden Seiten und damit letztlich natürlich auch die Möglichkeiten zur Forschung. Doch die Offenheit in der Kommunikation ist durch wichtige Aspekte wie bspw. dem Datenschutz ein Ritt auf dem Vulkan. Im speziellen Fall von Morbus Pompe kommt zudem hinzu, dass nach Jahren der Monopolstellung eines Konzerns inzwischen mehrere Pharmaunternehmen an Medikamenten für das Krankheitsbild arbeiten.

Wir möchten Euch die o.g. Publikation sehr ans Herz legen. Vor allem natürlich wegen des Beitrags von Thomas Schaller, doch das Gesamtbild, das durch die Vertreter von verschiedenen Selbsthilfevereinen gegeben wird, ist ein wichtiger Teil in der heutigen Vereinsarbeit in diesem Bereich. Wir freuen uns sehr ein Teil davon zu sein und bei diesem für uns so wichtigen Thema zu Wort gekommen zu sein.

Ein runder Geburtstag stand Julie Garfield aus Birmingham im Mai 2018 ins Haus. Doch statt in eine große Feier zu ihren Ehren zu investieren, kaufte sie einige Faultier-Stofftiere und sandte sie an befreundete Patienten. Denn Julie leidet an der seltenen Erkrankung Morbus Pompe und steht mit vielen anderen Patienten in Kontakt. Denen wollte sie mit dieser kleinen Aufmerksamkeit zeigen, dass sie an sie denkt. Die Freude war groß bei den Beschenkten. Schnell wurden Bilder von den Faultieren gemacht und auf Facebook fleißig geteilt. Das Interesse an dieser Art von "Besuchern" wuchs rasant und Julie erhielt schnell Anfragen aus der ganzen Welt. So entstand das "Hope Travels" Projekt.

Seither gibt es mehrere Faultierdamen, die quer über den Globus reisen. Es gibt Faultiere, die von Gastgeber zu Gastgeber reisen und dabei auch mal Landesgrenzen überschreiten und andere, die bei ihren Gastgebern verweilen. Bspw. sind in den Forschungsstationen in den USA zwei Faultierdamen, die dort die Arbeiten überwachen. In manchen Ländern gibt es auch nur eine einzige Person mit der Krankheit, auch dort hat man sich entschieden eine Faultierdame zu stationieren.