Pompe Deutschland e.V.

Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland lädt Pompe-Betroffene unabhängig von ihrer Mitgliedschaft zu einem Regionaltreffen ein.

Das Treffen findet am Samstag, 14. September 2019 in Münster (Westfalen) statt. Tagungsort: Alexianer Hotel am Wasserturm, Alexianerweg 9, 48163 Münster, Telefon 02501-96623100.

Programm

• 9.45 Uhr – 10.00 Uhr Eintreffen der Teilnehmer
• 10.00 Uhr – 11.30 Uhr M. Pompe - Worauf muss ich achten? Was kann ich selber tun?
  Referentin: Frau Dr. Bianca Dräger, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Münster
• 11.30 Uhr – 12.00 Uhr Kaffeepause
• 12.00 Uhr – 13.00 Uhr Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) – Ein Angebot für behinderte und von Behinderung bedrohte Menschen
  Referentinnen: Frau Dina Hamza und Frau Mieke Pinke, Lebens t raum Teilhabe Beratung Münster
• 13.00 Uhr – 14.00 Uhr Mittagspause
• 14.00 Uhr – 15.30 Uhr Offener Gesprächskreis – Ideen für die Selbsthilfe
• 15.30 Uhr – 16.00 Uhr Kaffeepause, anschließend offenes Ende

Thomas Schaller: Selbsthilfe oder Selbstverteidigung?
Beitrag in: NAKOS EXTRA 40 - Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe (2019)

Wie weit darf ein Selbsthilfeverein bei der Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen gehen und warum könnte das zu einem Problem in Sachen Glaubwürdigkeit werden? Dieser Frage widmet sich die Publikation „Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe von NAKOS („Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“), welche auf ihrer Homepage heruntergeladen und bestellt werden kann (Link siehe unten).

In Zusammenarbeit mit vielen Selbsthilfegruppen hat sich die Publikation sehr kritisch mit dieser umfangreichen Thematik auseinandergesetzt. Wir vom Pompe Deutschland e.V. durften ebenfalls einen Beitrag beifügen. Dabei hat sich Thomas Schaller (Vereinsvorsitzender) nicht nur allgemein der Thematik gewidmet, sondern erklärt in seinem Vortrag gerade die speziellen Schwierigkeiten im Falle unserer Vereinsarbeit basierend auf der Tatsache, dass es sich bei Morbus Pompe um eine seltene Erkrankung handelt. So sind nun also sowohl Patienten als auch Pharmaunternehmen sehr wohl an einem Austausch interessiert, denn dies fördert die Erkenntnisse und den Informationsgehalt auf beiden Seiten und damit letztlich natürlich auch die Möglichkeiten zur Forschung. Doch die Offenheit in der Kommunikation ist durch wichtige Aspekte wie bspw. dem Datenschutz ein Ritt auf dem Vulkan. Im speziellen Fall von Morbus Pompe kommt zudem hinzu, dass nach Jahren der Monopolstellung eines Konzerns inzwischen mehrere Pharmaunternehmen an Medikamenten für das Krankheitsbild arbeiten.

Wir möchten Euch die o.g. Publikation sehr ans Herz legen. Vor allem natürlich wegen des Beitrags von Thomas Schaller, doch das Gesamtbild, das durch die Vertreter von verschiedenen Selbsthilfevereinen gegeben wird, ist ein wichtiger Teil in der heutigen Vereinsarbeit in diesem Bereich. Wir freuen uns sehr ein Teil davon zu sein und bei diesem für uns so wichtigen Thema zu Wort gekommen zu sein.