Pompe Deutschland e.V.

Die Vereinsarbeit wird ab 1. Oktober 2019 durch eine Geschäftsführerin verstärkt. Für diese Position konnten wir Daniela Roll gewinnen. Sie wird in enger Abstimmung mit dem Vorstand Aufgaben der Vereinsleitung übernehmen. Wir wünschen Frau Roll viel Erfolg und freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit.

Die Leitung von Pompe Deutschland e.V. obliegt dem Vorstand, der aus drei Personen besteht. Satzungsgemäß kann der Vorstand "zur Erledigung der laufenden Geschäfte eine Geschäftsstelle einrichten und eine/n haupt-oder ehrenamtliche/n amtliche/n Geschäftsführer/in bestellen". Seit der Vereinsgründung im Jahr 2016 ist bei stetig steigender Mitgliederzahl der Arbeitsumfang des Vorstands kontinuierlich gewachsen; die Einstellung der Geschäftsführerin ermöglicht dem Vorstand, Aufgaben abzugeben und sich stärker auf die inhaltliche Pompe-Arbeit zu konzentrieren, was wiederum den Mitgliedern und Pompe-Betroffenen zugute kommt.

Der Vorstand

Foto: privat

Seit Jahren waren die regelmäßigen Infusionen zur Therapie des Morbus Pompe für die Kliniken ein Zuschussgeschäft, weil sie gemessen an dem tatsächlichen Betreuungsaufwand unzureichend vergütet wurden. In der Folge wurde es für neu diagnostizierte Patienten immer schwieriger, eine wohnortnahe Klinik für die Infusionen zu finden. Auf Initiative von Dr. Matthias Boentert (Münster) wurde nun beim zuständigen Bewertungsausschuss eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie bei Morbus Pomope ist damit der Behandlung mit Zytostatika und/oder monoklonalen Antikörpern gleichgestellt.

Wir danken Dr. Boentert für sein Engagement und freuen uns über diesen wichtigen Schritt zur Sicherstellung der Versorgung von Pompe-Patienten in Arztpraxen und praxisklinischen Einrichtungen. Infusionspatienten sollten ihre Klinik oder Infusionspraxis auf die verbesserte Abrechnungsmöglichkeit hinweisen.