Pompe Deutschland e.V.

Die Corona-Pandemie hatte in den letzten zwei Jahren weitreichende Auswirkungen auf Menschen in der ganzen Welt. Um die Auswirkungen auf die Pompe-Patienten weltweit besser verstehen zu können, führen die International Pompe Association (IPA) und das Erasmus MC (Erasmus University Medical Center) eine einmalige internationale Umfrage unter Pompe-Patienten durch. Ziel der Umfrage ist es, sowohl die Auswirkungen der Pandemie auf die Lebensumstände der Pompe-Patienten als auch die Auswirkungen von einer Infektion mit COVID-19 zu untersuchen. Wir sind der Meinung, dass es wichtig ist, Informationen dazu zu erhalten, um die Auswirkungen angemessen und zeitnah dokumentieren zu können und bitten Sie hierbei um Ihre Unterstützung.

Um an der Umfrage teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an Ihre lokale Pompe-Organisation (in Deutschland: Pompe Deutschland e.V.), die Ihnen einen Link zur Umfrage zur Verfügung stellen wird. Um Ihnen das Ausfüllen so einfach wie möglich zu machen, gibt es die Umfrage in mehreren Sprachen, auch auf Deutsch.

Alle Pompe-Patienten, die älter als 16 Jahre sind, können an der Umfrage teilnehmen. Die Umfrage ist bis zum 17. Oktober 2022 geöffnet.

Alle Informationen werden anonymisiert, und die Umfrage wurde von der Ethikkommission des Erasmus MC genehmigt. Unter  https://www.erasmusmc.nl/en/patient-care/privacy finden Sie die Erasmus-MC-Patienteninformationen zum Datenschutz.

Anlässlich des Internationalen Pompe-Tags am 15. April 2022 hat die International Pompe Association (IPA, www.worldpompe.org) Menschen aus der weltweiten Pompe-Gemeinschaft aufgerufen, ein kurzes Gespräch per Video aufzuzeichnen, das zeigt, wie man durch Freundschaft Stärke und Widerstandsfähigkeit erlangt.

Alle eingesandten Aufnahmen sind in der IPD 2022 Playlist auf dem YouTube-Kanal der IPA und auf dem International Pompe Day Blog veröffentlicht.

Tipp: Auf Youtube können automatische Untertitel aktiviert werden [CC], die je nach persönlicher Einstellung [Zahnradsymbol] sogar eine automatische Übersetzung liefern. Auch wenn die Übersetzung nicht perfekt ist, kann sie doch beim Verständnis des gesprochenen Textes helfen.