Pompe Deutschland e.V.

Pompe Deutschland e.V. schließt sich der Position des Kindernetzwerks e.V an:

Berlin, 19. Juni 2026 - Das Kindernetzwerk e.V., Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland, kritisiert die geplante Pflegereform scharf. In einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken warnt der Verband vor massiven Verschlechterungen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern.

„Die Reform orientiert sich vor allem an den Herausforderungen einer alternden Gesellschaft. Die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wird dabei weitgehend ausgeblendet“, erklärt Dr. Henriette Högl, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks.

In Deutschland leben mehr als 200.000 pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ihre Familien übernehmen häufig rund um die Uhr Pflege- und Betreuungsaufgaben, koordinieren Therapien und medizinische Versorgung und stemmen einen Großteil der Unterstützung selbst.

Besonders kritisch bewertet das Kindernetzwerk die geplante Kürzung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige. Bereits heute reduzieren viele Eltern ihre Erwerbstätigkeit oder geben sie ganz auf, um die Pflege ihrer Kinder sicherzustellen. Eine Absenkung der Rentenansprüche würde das Risiko von Altersarmut insbesondere für pflegende Mütter deutlich erhöhen.

Auch die geplante Neuordnung von Entlastungsleistungen sieht der Verband mit Sorge. Nach Einschätzung des Kindernetzwerks drohen Familien finanzielle Einbußen und der Verlust bewährter, flexibel nutzbarer Unterstützungsangebote. Das vorgesehene Notfallbudget könne die entstehenden Lücken nicht schließen. „Wer ein pflegebedürftiges Kind versorgt, braucht verlässliche und alltagstaugliche Unterstützung. Stattdessen drohen Einschränkungen genau dort, wo Familien dringend Entlastung benötigen“, so Högl.

Darüber hinaus fordert das Kindernetzwerk eine stärkere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in allen Bereichen der Reform. Präventionsansätze, Pflegeberatung und Unterstützungsangebote müssten an die spezifischen Anforderungen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Zum offenen Brief

Zur Pressemitteilung des Kindernetzwerks

Anlässlich des Tags der Demokratie betont die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.V. die zentrale Rolle von Selbsthilfegruppen für eine lebendige und widerstandsfähige Demokratie. Millionen Menschen engagieren sich in Deutschland in Selbsthilfegruppen und -organisationen – freiwillig, eigenverantwortlich und auf Augenhöhe. Damit leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag zur demokratischen Kultur.

Selbsthilfegruppen sind gelebte Demokratie. Hier erfahren Menschen, dass sie in ihrer Erkrankung bzw. ihrem Problem von der Gruppe getragen werden und ebenso die anderen unterstützen. Sie erleben, dass ihre Stimme zählt, dass gemeinsames Handeln Veränderung bewirken kann und dass Vielfalt eine Stärke ist.

Sabine Bütow (Vorstand der DAG SHG)

Selbsthilfegruppen organisieren sich unabhängig, entwickeln im Austausch ihrer Erfahrungen Kompetenzen und treffen Entscheidungen gemeinsam. Diese Erfahrungen stärken nicht nur die individuelle Selbstwirksamkeit, sondern auch das Vertrauen in demokratische Prozesse.

Gerade in Zeiten gesellschaftlicher Polarisierung und wachsender Unsicherheit sind Orte wichtig, an oder in denen Dialog, Respekt und gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt stehen. Selbsthilfegruppen schaffen solche Räume – niedrigschwellig, inklusiv und nah an den Lebensrealitäten der Menschen. Sie fördern Teilhabe und geben auch jenen eine Stimme, die sich in unserer Gesellschaft oft nicht verstanden, geachtet und gehört fühlen.

Die DAG SHG fordert Politik und Gesellschaft auf, die Bedeutung gemeinschaftlicher Selbsthilfe stärker anzuerkennen und nachhaltig zu fördern. „Demokratie braucht Beteiligung – und Beteiligung braucht Strukturen, die Menschen ermutigen und befähigen, sich einzubringen“, so die Arbeitsgemeinschaft. Dazu gehören verlässliche Förderbedingungen, die Sicherung und den Ausbau der vorhandenen Unterstützungsstruktur durch Selbsthilfekontaktstellen genauso wie die öffentliche Sichtbarkeit von Selbsthilfe.

Am Tag der Demokratie gilt daher: Wer Selbsthilfe stärkt, stärkt Demokratie.

Berlin, 23. Mai 2026

Zur Pressemitteilung der DAG SHG „Selbsthilfe stärkt Demokratie – Beteiligung beginnt vor Ort": https://www.dag-shg.de/data/Texte/2026/DAGSHG_PM_Tag-der-Demokratie.pdf