Pompe Deutschland e.V.

Every Move Counts (Jede Bewegung zählt)
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2021

Der 15. April markiert den Todestag des niederländischen Pathologen Joannes Cassianus Pompe, Namensgeber von Morbus Pompe. Aktiv im Widerstand gegen die deutschen Besatzer, wurde Pompe in den letzten Kriegstagen 1945 bei einer Vergeltungsaktion erschossen. Die International Pompe Association (IPA) macht an diesem Tag auf die Erkrankung aufmerksam. Weltweit können Betroffene und Unterstützer dazu beitragen, dass sie und ihre Situation in der Öffentlichkeit besser wahrgenommen werden.

Anlässlich des Internationalen Pompe-Tages 2023 möchte die IPA das Bewusstsein für die Bedeutung von Bewegung zu schärfen. Wir alle haben unterschiedliche Fähigkeiten und Behinderungsgrade, aber das Wichtigste ist, sich daran zu erinnern und sich darauf zu konzentrieren, dass "jede Bewegung zählt" (Every Move Counts). Wir sollten feiern, was wir tun können, und nicht das in den Vordergrund zu stellen, was wir nicht können.

Aber wir brauchen Eure Hilfe! Wir möchten, dass möglichst viele Menschen dazu bringen, ihre ganz persönlichen Mittel und Möglichkeiten zu zeigen, dass jede Bewegung zählt. Hast Du eine modifizierte Physiotherapie, die Du uns nahebringen kannst? Bleibst Du in Bewegung, indem Du mit Deinem Hund spielst? Hältst Du Dich mit Musik oder anderen Hobbys in Bewegung? Die Möglichkeiten zu zeigen, dass "Every Move Counts" zählt, ist so vielfältig wie unsere Gemeinschaft!

1. Indem Du uns mitteilst, wie Du an Every Move Counts glaubst, kannst Du anderen in unserer Gemeinschaft helfen! Melde Dich bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Unser Plan ist es, diese Geschichten, Videos, Bilder usw. zu sammeln und dann mit Experten auf diesem Gebiet zusammenzuarbeiten, um eine Reihe von Ressourcen zusammenzustellen, die auf der IPA-Website verfügbar sein werden. Wir brauchen Vertreter aus der ganzen Welt und aus dem gesamten Krankheitsspektrum, also überlege bitte, ob Du Dich an unserem Projekt beteiligen kannst!
   
   
2. "Every Move Counts" bezieht sich auch auf Entwicklungen, wie Pompe behandelt und im täglichen Leben bewältigt werden kann. Unser ZWEITES Projekt für den Internationalen Pompe-Tag besteht daher darin, dass wir um Beiträge für einen Kalender bitten, den wir 2024 erstellen werden. Wir möchten unsere Gemeinschaft bitten, Bilder für einen Kalender einzureichen, den wir an unsere Mitglieder und andere in der Gemeinschaft verteilen werden, um uns im nächsten Jahr daran zu erinnern, nicht aufzugeben - jeder Schritt zählt! In der Forschung, in der Arzneimittelentwicklung und in unserem Leben. Schicke also bitte ein individuell gestaltetes oder fotografiertes Bild an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, das zeigt, was "Every Move Counts" für Dich bedeutet!
   
   
3. Schließlich hat die IPA Motivationsposter in vier Motiven erstellt, das nach Belieben verbreitet werden kann, um das Bewusstsein für Pompe zu schärfen. Vielleicht in Deinem Physiotherapiezentrum, Fitnessstudio, Deiner Schule, Moschee oder Kirche? Wo auch immer Du es verbreiten willst: Wir ermutigen Dich dazu! - Downloadlinks: PDF (alle vier Versionen), JPG Motiv 1, JPG Motiv 2, JPG Motiv 3, JPG Motiv 4).

Fröhlichen Internationalen Pompe-Tag!
#TOGETHERWEARESTRONG

Wer eine künstlerische Ader hat, darf sich beschenkt fühlen. Wer seine Bilder für einen guten Zweck verkauft, beschenkt alle.

Annic Kolbrück malt Aquarelle und möchte damit der Pompe-Community etwas Gutes tun. Sie schreibt:

"Ich starte mein neues Projekt: Charitypainting. Wer gerne eines meiner Aquarelle haben möchte oder ein nach individuellen Wünschen gefertigtes Bild, kann gerne eines bekommen. Ich möchte nur, dass Ihr dann einen Betrag Eurer Wahl an eine Pompe-Organisation eurer Wahl spendet. Vielleicht kommt ja so im Laufe der Zeit ein wenig Geld zusammen. Das soll als Betroffene mein kleiner Beitrag sein, gegen Pompe zu kämpfen. Meine Waffen sind halt Pinsel und Papier."

Alle Bilder sind auf Instagram bei @annicko zu finden.

Wir von Pompe Deutschland freuen uns über diese kreative Aktion eines unserer Mitglieder und haben natürlich eine Idee, wer vom Bilderverkauf profitieren könnte ...

Bild: Aquarell "Joy" von Annic Kolbrück