Aktuelles rund um Morbus Pompe
Pompe und Dr. House
In einem locker geschriebenden Artikel vom 16. Juli 2018 setzt sich RP-Online mit der Problematik der Seltenen Erkrankungen auseinander. Der Leser erfährt von komplexen Krankheitsbildern, der mitunter schwierigen Diagnosestellung und teuren Therapien. Dazwischen bekommt Dr. House einen Gastauftritt und steht nebenbei Modell für die interdisziplinäre Arbeit in spezialisierten Behandlungszentren. Lesenswert für alle, die einen Einblick in die Besonderheiten der Seltenen Erkrankungen bekommen möchten. Das ist die Welt, in der wir uns als Selbsthilfeorganisation bewegen und aus der wir die relevanten Informationen für die Betroffenen und ihre Angehörigen aufbereiten.
Bild: Designed by Freepik
Pompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg in Bingen mit 32 Teilnehmern
Am 5. August 2018 fand zum zweiten Mal ein Pompe-Sommertreffen auf dem Rochusberg statt. 32 Teilnehmer haben sich trotz der Sommerhitze auf den Weg gemacht (Anreise durchschnittlich 165 Kilometer, weiteste Anreise 385 Kilometer). Im Vordergrund des Treffens stand der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen. Das Hildegard-Forum bot dafür beste Gelegenheit, und so sah man immer wieder Grüppchen lebhaft diskutierend zusammenstehen. Der freundliche Service des Hauses sorgte unermüdlich dafür, dass genügend Getränke bereitstanden, und verhungern musste auch niemand. In zwei Sitzungen des Plenums wurden Themen allgemeinen Interesses behandelt, zum Beispiel die Überwindung von Hürden bei der Beantragung einer Reha oder eines Schwerbehindertenausweises, Erfahrungen mit Pompe-Zentren und Kliniken, organisatorische Randbedingungen der Heimtherapie, Ernährungsfragen und grundlegende Informationen zu Enzymersatz- und Gentherapie. Statt der Wissensvermittlung durch Fachvorträge stand bei diesem Treffen die gelebte Selbsthilfe im Vordergrund, nach dem Motto: Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe. Danke an alle Teilnehmer für die aktive Beteiligung und den herzlichen Umgang miteinander!
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- Persönlicher Erfahrungsbericht (und Ausblick auf den Pompe-Beatmungsworkshop am 6. Oktober 2018 in Essen) von Thomas Schwagenscheidt
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2018
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 2.800,00 €.
- Projektförderung der DAK-Gesundheit in Höhe von 4.400,00 € für das Projekt Workshop für Betroffene zum Thema Atmung, Beatmung und Hustenmanagement
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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