Aktuelles rund um Morbus Pompe
Pompe-Jahresmotiv
Von Kreativen für Betroffene: Ein Bild zur Unterstützung der Selbsthilfearbeit
Über mehrere Jahre haben wir unsere Mitglieder aufgerufen, ein Postkartenmotiv einureichen, das wir für den Versand unserer Weihnachtskarte und für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins verwenden möchten. Über die Jahre wurde die Beteiligung immer geringer, so dass wir im Jahr 2023 beschlossen haben, bis auf weiteres Motive von Annic Kolbrück zu verwenden und damit auf ihr Charitypainting-Projekt hinzuweisen: Aquarelle für den guten Zweck - Wer eines der von Annic gemalten Aquarelle haben möchte oder ein nach individuellen Wünschen gefertigtes Bild, kann gerne eines bekommen. Im Gegenzug soll dafür ein frei wählbarer Betrag an eine Pompe-Organisation (Pompe Deutschland oder eine andere nationale oder internationale Pompe-Organisation) gespendet werden.Alle Bilder sind auf Instagram bei @annicko oder auf der Website www.annickolbrueck.de (Aquarelle für Pompe) zu finden.
Bild: Helene Souza / pixelio.de
Jahresgewinner
2021: Blick in die Kugel (Andrea Schaller)
"Weihnachten. Kerzen, Kitsch und Kugeln.
Der Blick nach vorn: Was kommt wohl auf uns zu?
Der Blick zurück: Dankbarkeit für eine gute Zeit.
Und Zuversicht: Das Leben ist eine Wundertüte."
2020: Vier Kerzen (Annic Kolbrück)
"Ein Gedanke zum Jahresende: Wo es einen Morgen gibt, kann es nie ganz dunkel sein."
2019: Winterutensilien (Ulrike Goosmann)
"Kerzenlicht, warme Schuhe, Armstulpen und eine heiße Tasse Tee. Es fehlen noch die warme Wolldecke und ein dicker Schal. Das sind die für mich am meist benutzten Utensilien, um die kalte Jahreszeit selbst in der Wohnung gut zu überstehen. Eigentlich habe ich sonnige, klare und richtig kalte Wintertage immer sehr gemocht. Heute ist es eine kleine Herausforderung, ihnen trotz Kälte und der damit verbundenen Probleme noch etwas abzugewinnen. Aber manchmal gelingt es eben doch."
2018: Eiszäpfchen (Barbara Schuler)
"Das Bild entstand auf einem der vielen Spaziergänge mit meinem Hund in und um Waldkirch, meinem derzeitigen Wohnort. Trotz der Kälte habe ich es immer genossen, auf meinen Hund zu warten, der meist mit dem Ausgraben von Mäusen beschäftigt war und Frauchen komplett ignorierte. Da habe ich aus der Wartezeit das Beste gemacht und fotografiert."
2017: Winterimpression (Ulrike Goosmann)
"Dies ist eines aus einer Reihe selbst fotografierter Winterfotos, die schon vor längerer Zeit entstanden sind, die ich aber sehr mag. Sie sind hier gleich um die Ecke enstanden und machen mir gerade in meiner neuen Lebenssituationen einmal mehr deutlich, dass die wirklich schönen Dinge oftmals ganz nahe liegen und gar nicht so viel Aufwand bedürfen. Auch wenn ich Kälte inzwischen als ernsthaft problematisch empfinde, kann es draußen doch einfach so schön sein. Gerade das Zusammenspiel vom warmen Licht und den eisbehangenen Bäumen erlebe ich als sehr beruhigend."
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
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