Pompe Deutschland e.V.

Persönliche Kontakte trotz eingeschränkter Mobilität

Der Informations- und Erfahrungsaustausch ist für Betroffene außerordentlich wichtig und ein wesentliches Anliegen der Selbsthilfearbeit von Pompe Deutschland. Das Problem: Zentrale Jahrestreffen sind für viele Betroffene nicht (mehr) erreichbar, denn Morbus Pompe ist eine Erkrankung, die über kurz oder lang zu einer Schwächung der Muskeln führt. Betroffen sind Skelett- und Atemmuskulatur. In der Folge sind die erkrankten Menschen häufig weniger leistungsfähig und vor allem immer weniger mobil. Der persönliche Aktionsradius wird mit dem Fortschreiten der Krankheit immer geringer; schon eine Anreise von 100 Kilometern kann zur unüberwindlichen Hürde werden.

Unser Lösungsvorschlag:

Wenn Betroffene nicht mehr in der Lage sind, eine längere Anreise zu Selbsthilfetreffen zu bewältigen, müssen die Treffen zu den Betroffenen kommen.

Wir streben an, bundesweit und je nach Bedarf Regionaltreffen anzubieten, bei denen mit wenig Aufwand und kurzer Anreise der Informations- und Erfahrungsaustausch möglich ist. Pompe Deutschland stellt die Mittel für die Durchführung zur Verfügung (finanziert aus Spenden und Zuwendungen) und sorgt für eine fachliche Begleitung der Veranstaltung. Auf Wunsch können Regionaltreffen zu Pompe-Workshops erweitert werden, um die Möglichkeit zur Behandlung ausgewählter Themen zu geben.

Was ist zu tun?

Sprechen Sie uns an, wenn Sie ein Regionaltreffen in Ihrer Nähe durchführen möchten. Wir besprechen mit Ihnen die Veranstaltung, unterstützen Sie bei Vorbereitung und Durchführung und sorgen für die Finanzierung. Es ist hilfreich, wenn Sie vorab ein paar interessierte Betroffene Ihrer Region ansprechen und einen Vorschlag für einen (barrierefreien!) Veranstaltungsort machen können. Haben Sie schon mal bei den Ihnen bekannten Ärzten, Therapeuten, Kliniken angefragt, ob dort Interesse an einer fachlichen Begleitung der Veranstaltung besteht? Vielleicht haben Sie sogar eine Idee für einen Workshop zu einem bestimmten Thema? - Geben Sie den Impuls, und gemeinsam machen wir aus Ihrer Idee ein gelungenes Pompe-Regionaltreffen!

Bild: S. Hofschlaeger / pixelio.deGute