Aktuelles rund um Morbus Pompe
Unsere Mitgliedschaften / Vernetzung
Wir sind Mitglied bei:
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. (korporatives Mitglied)
- International Pompe Association (IPA)
- Kindernetzwerk e.V.
Wir sind gelistet bei:
- diseasemaps.org, Weltkarte der chronischen und seltenen Krankheiten sowie anderer Syndrome und Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE, Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe in Rheinland-Pfalz
- NAKOS, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Suchbegriff "pompe" in den Grünen Adressen, Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- Orphanet, Europäisches Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
- se-atlas, Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Direktlink zu Pompe Deutschland e.V.)
Wir sind vernetzt mit anderen Selbsthilfegruppen für lysosomale Speichererkrankungen (LysoNET):
Projekte
Wir laden ein, sich an unseren Projekten - auch zeitweise - zu beteiligen. Unsere aktiven Projekte sind unten aufgelistet.
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
Diese Webseite
Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:
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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!
