Pompe Deutschland e.V.

Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Die Mitgliederinformationen können von Mitgliedern beim Verein angefordert werden.

Wir verstehen unsere Arbeit als Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene und legen größten Wert auf die inhaltliche Unabhängigkeit unserer Arbeit zum Wohle von Pompe-Betroffenen. Wir kooperieren vertrauensvoll mit Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und der Industrie, lehnen aber eine direkte Einflussnahme auf unsere Arbeit ab. Kooperationen, die über gegenseitige Informationen hinausgehen, werden schriftlich vereinbart. Funktions- und Entscheidungsträger des Vereins gehen keine persönlichen Verpflichtungen ein, die einer unabhängigen Vereinsarbeit entgegenstehen. Die Vorstandsarbeit folgt ebenfalls dem Grundsatz „Von Betroffenen für Betroffene“: Laut Satzung sind passive Mitglieder (=Angehörige von Unternehmen der Gesundheitswirtschaft) vom aktiven und passiven Wahlrecht ausgeschlossen. Eine Beschränkung der Vorstände auf Mitglieder ist nicht explizit genannt, aber gängige Praxis. Ausschlaggebend ist immer die Wahrung des Vereinszwecks, nämlich die Information und Unterstützung von Menschen, die von Morbus Pompe betroffen sind, von deren Angehörigen und weiteren Personen ihres sozialen Umfelds.

Kooperationen bestehen in Form von Mitgliedschaften und Vernetzungen mit Organisationen und Fachgesellschaften im Bereich der Seltenen Erkrankungen (insbesondere M. Pompe) und der Patientenselbsthilfe.

Durch unsere Mitgliedschaft in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG-SHG) sind wir den Leitlinien der DAG-SHG zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung verpflichtet, insbesondere was die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich betrifft.

Uns ist bewusst, dass durch Zuwendungen an Organisationen der Patientenselbsthilfe Abhängigkeiten entstehen können. Dem wirken wir entgegen, indem wir die Finanzierung von Pompe Deutschland öffentlich und transparent darstellen (Privatspenden auf Wunsch mit Namensnennung). Wir streben eine Finanzierung aus möglichst vielen unterschiedlichen Quellen an, legen aber keine Quote für bestimmte Zuwendungsarten fest. Ein Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich lehnen wir grundsätzlich ab.

Zuwendungen an Pompe Deutschland können nicht an Bedingungen oder Gegenleistungen gebunden werden. Wir behalten uns vor, uns angetragene Spenden oder andere Zuwendungen nach eigenem Ermessen anzunehmen oder abzulehnen.

Aktualisiert und in Kraft gesetzt durch Beschluss des Vorstands am 28. Mai 2024, zuletzt ergänzt am 19. August 2024.

Weitere Informationen

• Über unseren Verein
• Tätigkeitsberichte
• Auflistung der Zuwendungen
• So können Sie spenden
• Leitlinien der DAG-SHG: Über die Leitlinien, Leitlinien (PDF)
• Aspekte der Autonomie in der Selbsthilfe (externer Link)
• NAKOS-Kennzeichnung für Transparenz und Unabhängigkeit