Pompe Deutschland e.V.

In den Tätigkeitsberichten geben wir der Öffentlichkeit Einblick in unsere Aktivitäten. In der Auflistung der Zuwendungen legen wir Rechenschaft über unsere Einnahmen ab. Vereinsmitglieder können zusätzlich die in der Mitgliederversammlung vorgelegten jährlichen Geschäftsberichte beim Vorstand anfordern und auf Anfrage Einsicht in den Finanzbericht nehmen.

• Tätigkeitsbericht 2023 (PDF, 200 kB)

Am 14. und 15. Oktober 2023 fanden der Vibrationsworkshop und die Patiententagung in Bad Rappenau statt. Für beide Veranstaltungen konnten wir hochkarätige Experten für Fachvorträge gewinnen.

• Tätigkeitsbericht 2022 (PDF, 592 kB)

Die Pompe-Onlinestammtische haben sich als regelmäßiges Veranstaltungsformat bewährt und wurden fortgesetzt. Zusätzlich wurden Online-Veranstaltungen für Eltern von Kindern mit infantilem Pompe angeboten, die als vierteljährlich stattfindender Online-Stammtisch weitergeführt werden.

• Tätigkeitsbericht 2021 (PDF, 591 kB)

Seit dem 25. Januar 2021 bieten wir unseren Mitgliedern Pompe-Onlinestammtische an. Im Jahr 2021 wurden 16 Stammtische angeboten; im Vordergrund standen neben dem allgemeinen Erfahrungsaustausch Themen rund um die Corona-Pandemie, Priorisierung bei der Corona-Impfung, Fragen zu Therapie und Heimtherapie.

• Tätigkeitsbericht 2020 (PDF, 196 kB)

Aufgrund der Erfahrungen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie wurde der Beschluss gefasst, künftig verstärkt auf Online-Angebote zu setzen; durch eine Satzungsänderung auf der Mitgliederversammlung wurde dafür eine rechtliche Grundlage geschaffen.

• Tätigkeitsbericht 2019 (PDF, 499 kB)

Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote für Pompe-Betroffene angeschrieben. Aus den Rückläufen ergibt sich ein umfassendes Bild der deutschen Pompe-Zentren (https://www.mpompe.de/pompe/pompe-zentren).

• Tätigkeitsbericht 2018 (PDF, 334 kB)

Die International Pompe Association (IPA) hat anlässlich ihres bevorstehenden 20-jährigen Jubiläums einen Kalender herausgebracht und dankenswerterweise den Mitgliedsorganisationen kostenlos zur Verfügung gestellt. Wir haben diesen Kalender mit der Weihnachtspost versandt und möchten damit auf die wichtige internationale Pompe-Arbeit aufmerksam machen.

• Tätigkeitsbericht 2017 (PDF, 552 kB)

Thomas Schaller war in seiner Rolle als Vorsitzender von Pompe Deutschland e.V. zum Bürgerfest des Bundespräsidenten am 8. September 2017 eingeladen. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Bedeutung des Ehrenamts als unverzichtbaren Bestandteil der Zivilgesellschaft.

• Tätigkeitsbericht 2016 (PDF, 503 kB)

Die Website des Vereins (www.mpompe.de) ist der wichtigste Kommunikationskanal zur Verbreitung aufbereiteter Informationen und aktueller Nachrichten. Sie ist die aktuellste und umfangreichste Informationsquelle für M. Pompe im deutschsprachigen Raum.

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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