Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Von Unternehmen beauftragte Patientenumfragen

Nach über zehn Jahren Enzymersatztherapie bereiten sich Unternehmen vor, eine neue Enzymgeneration auf den Markt zu bringen oder neue Therapie-Optionen anzubieten. Neben der Durchführung wissenschaftlich fundierter klinischer Studien suchen einige Unternehmen auch den direkten Kontakt zu Patienten, um deren Stimmungslage zu ergründen. Diese Kontaktaufnahme findet zum einen in von den Unternehmen eingesetzten Beratungsgremien mit Patientenbeteiligung statt (Patient Advisory Boards) statt, zum anderen treten die Unternehmen aber auch mit Befragungen (Questionnaires, Surveys) an Patienten und Patientenorganisationen heran. Man mag diesen Patientenkontakt kritisch sehen, selbst wenn er zumeist über beauftragte Dienstleister erfolgt und die Befragung anonymisiert wird, er ist aber in der Praxis nicht zu verhindern: In den sozialen Medien sind auch die Unternehmen präsent, und es finden sich immer Patienten, die bereitwillig für die Verbreitung sorgen, zum Beispiel in den einschlägigen Facebook-Gruppen.

Die Patientenorganisationen befinden sich in einer Zwickmühle: Ihr Anspruch, neutral und unabhängig zu sein, steht im Konflikt mit dem gleichzeitigen Bedürfnis, die Betroffenen umfassend und vollständig zu informieren. Angesichts der öffentlich verfügbaren Informationen wäre es weltfremd, die Weitergabe von Informationen über laufende Befragungsaktionen durch Unternehmen abzulehnen, und bei allen Vorbehalten gegenüber der Methodik und der Durchführung kann man unterstellen, dass die Ergebnisse letzten Endes den Betroffenen durch die Berücksichtigung von Patientenbedürfnissen bei der Durchführung klinischer Studien und der Entwicklung von Therapien zugute kommen. Natürlich wäre es wünschenswert, dass die Ergebnisse nicht in den Händen einzelner Unternehmen blieben, sondern allgemein verfügbar wären, aber dann müssten die Befragungen von den Patientenorganisationen durchgeführt und verantwortet werden, was praktisch nur schwer umzusetzen ist. Immerhin suchen einige Unternehmen bereits im Vorfeld der Befragungen den Kontakt, zu Patientenorganisationen, so dass hier wenigstens ansatzweise eine Mitwirkung möglich ist. Wir streben im Rahmen des Möglichen größtmögliche Transparenz bei Informationen über Auftraggeber, Inhalte und Ergebnisse der Befragungen an.

In diesem Sinne stellt die nachfolgende Liste keine Empfehlung und erst recht keine Werbung dar, sondern ist der Versuch, den Überblick über die vielfältigen Befragungsaktionen zu behalten. Enthalten sind Umfragen der Industrie sowie von anderen Organisationen und Projekten. Die Entscheidung über eine Teilnahme liegt wie immer beim Betroffenen selbst. Bei der Entscheidung sollte auch berücksichtigt werden, welche persönlichen Daten erhoben werden, wo diese Daten verarbeitet und gespeichert werden und wer das Recht an der Nutzung der Daten erhält.

Wir sind für Hinweise auf nicht aufgelistete oder abgelaufene Umfragen dankbar und werden die Liste laufend aktualisieren.

Liste von Patientenumfragen, die von Unternehmen und anderen Organisationen beauftragt wurden

Abgelaufene Umfragen

  • Befragung rund um das Thema „Morbus Pompe“
    - Online-Fragebogen oder Telefon-Interview
    - für Sanofi Genzyme durchgeführt von pharma-insight GmbH
    - in deutscher Sprache
    - Zeitaufwand: ca. 20 Minuten
    - Ablaufdatum: 31. August 2018
    - Vergütung: 20 €
    - Flyer mit Informationen zur Umfrage: 2018-08-23_Patientenflyer_Morbus-Pompe.pdf
    - Link zum Fragebogen: www.patienten-marktforschung.de
    - Telefonnummer für das Telefon-Interview: 0212 / 38 35 22 50 (Frau Isabel Hernandez, pharma-insight GmbH)
    - Informationen zum Unternehmen: www.mpompe.de/nachrichten/152-unternehmensprofil-genzyme
    - Das Unternehmen hatte sich mit Pompe Deutschland vorab über den Fragebogen abgestimmt.
  • Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten im Hinblick auf MetabERN
    - Online-Fragebogen vom European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN)
    - in deutscher Sprache
    - Ablaufdatum: 13. Juli 2018
    - Vergütung: keine
    - Link zum Fragebogen: www.surveymonkey.com/r/5WLJ2Z9
    - Informationen zum MetabERN-Netzwerk: www.metab.ern-net.eu/
  • Patientenbedürfnisse hinsichtlich der Therapie
    - telefonische Interviews mit Internet-Unterstützung, durchgeführt von Medothic Marktforschung
    - in deutscher Sprache
    - Ablaufdatum: 6. November 2015
    - Vergütung: 60 €
    - Das beauftragende Unternehmen ist uns bekannt, möchte aber nicht genannt werden.

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Pompe-Hotline

Telefon 06028/1239997 (Thomas Schwagenscheidt)

Montag bis Freitag von 9-12 Uhr und 15-18 Uhr. Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.

Bitte nutzen Sie die Pompe-Hotline nur für Pompe-spezifische Fragestellungen und haben Sie Verständnis dafür, dass nur Anfragen von Pompe-Patienten, Krankenkassen, Kliniken und Ärzten beantwortet werden können. Sollte bei Ihnen eine unklare oder noch keine Diagnose gestellt worden sein, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Ihnen weiterhelfen wird. Vielen Dank.

Pompe Deutschland ist neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Unsere Beratung ist vertraulich und ersetzt keinen ärztlichen Rat. Eine Weitergabe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

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