Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Tätigkeitsberichte

In den Tätigkeitsberichten geben wir der Öffentlichkeit Einblick in unsere Aktivitäten. In der Auflistung der Zuwendungen legen wir Rechenschaft über unsere Einnahmen ab. Vereinsmitglieder können zusätzlich die in der Mitgliederversammlung vorgelegten jährlichen Geschäftsberichte beim Vorstand anfordern und auf Anfrage Einsicht in den Finanzbericht nehmen.

Am 14. und 15. Oktober 2023 fanden der Vibrationsworkshop und die Patiententagung in Bad Rappenau statt. Für beide Veranstaltungen konnten wir hochkarätige Experten für Fachvorträge gewinnen.

Die Pompe-Onlinestammtische haben sich als regelmäßiges Veranstaltungsformat bewährt und wurden fortgesetzt. Zusätzlich wurden Online-Veranstaltungen für Eltern von Kindern mit infantilem Pompe angeboten, die als vierteljährlich stattfindender Online-Stammtisch weitergeführt werden.

Seit dem 25. Januar 2021 bieten wir unseren Mitgliedern Pompe-Onlinestammtische an. Im Jahr 2021 wurden 16 Stammtische angeboten; im Vordergrund standen neben dem allgemeinen Erfahrungsaustausch Themen rund um die Corona-Pandemie, Priorisierung bei der Corona-Impfung, Fragen zu Therapie und Heimtherapie.

Aufgrund der Erfahrungen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie wurde der Beschluss gefasst, künftig verstärkt auf Online-Angebote zu setzen; durch eine Satzungsänderung auf der Mitgliederversammlung wurde dafür eine rechtliche Grundlage geschaffen.

Im Februar und März 2019 haben wir fast 40 Kliniken für eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Kompetenzen und Angebote für Pompe-Betroffene angeschrieben. Aus den Rückläufen ergibt sich ein umfassendes Bild der deutschen Pompe-Zentren (https://www.mpompe.de/pompe/pompe-zentren).

Die International Pompe Association (IPA) hat anlässlich ihres bevorstehenden 20-jährigen Jubiläums einen Kalender herausgebracht und dankenswerterweise den Mitgliedsorganisationen kostenlos zur Verfügung gestellt. Wir haben diesen Kalender mit der Weihnachtspost versandt und möchten damit auf die wichtige internationale Pompe-Arbeit aufmerksam machen.

Thomas Schaller war in seiner Rolle als Vorsitzender von Pompe Deutschland e.V. zum Bürgerfest des Bundespräsidenten am 8. September 2017 eingeladen. Mit dem Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Bedeutung des Ehrenamts als unverzichtbaren Bestandteil der Zivilgesellschaft.

Die Website des Vereins (www.mpompe.de) ist der wichtigste Kommunikationskanal zur Verbreitung aufbereiteter Informationen und aktueller Nachrichten. Sie ist die aktuellste und umfangreichste Informationsquelle für M. Pompe im deutschsprachigen Raum.