Pompe Deutschland e.V.

Pompe Deutschland strebt die Zusammenarbeit mit Fachkreisen an. Dies gilt vor allem der fachlich fundierten Informationsvermittlung, aber auch der Weiterbildung und Forschungsförderung. Wir verstehen uns als Teil eines Netzwerks und pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation. Sprechen Sie uns an, wenn Sie Ideen für gemeinsame Aktionen und Projekte haben, unsere Unterstützung benötigen oder mit Informationen zu unserem (Internet-)Angebot beitragen möchten.

• Was ist Pompe?
  Grundlegende Informationen zur Erkrankung (Inzidenz, Ursachen und Auswirkungen, klinisches Spektrum), zu Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.
• Verlaufsformen
  Details zum klinischen Spektrum und zur Klassifizierung der Verlaufsformen.
• Diagnose
  Hinweise zum komplexen diagnostischen Prozess bei M. Pompe.
• Therapie
  Grundlegende Informationen zu therapeutischen Optionen und zur Verordnung (in Vorbereitung), einschließlich Produktinformationen und ausgewählte Literaturangaben. Ergänzende Informationen zu weiteren therapeutischen Optionen, zum Beispiel Physiotherapie.
• Medikamente bei M. Pompe
  Hinweise auf potentiell schädliche Medikamente.
• Anästhesie bei M. Pompe
  Hinweise auf mögliche Komplikationen im Zusammenhang mit Muskelerkrankungen.
• Pompe-Zentren
  Landkarte mit Pompe-Zentren in Deutschland. In diesen Zentren finden Sie kompetente Ansprechpartner für alle Fragen rund um die Therapie von M. Pompe.
• Pompe-Register
  Es existiert ein Pompe-Register zur Erfassung klinischer Daten von Patienten.
• Klinische Studien
  Überblick über klinische Studien von Unternehmen mit Pompe-relevanter Forschung.
• Nutzen Sie die Suchfunktion,
  um weitere Informationen auf unseren Webseiten zu finden!

Unser wissenschaftlicher Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Benedikt Schoser.

Bild: Tim Reckmann / pixelio.de