Pompe Deutschland e.V.

Download des Dokuments: Flugreisen mit Rolli - Annic Kolbrück 2024.pdf

Deine erste Flugreise mit Rolli steht an? Viel Spaß!

Formalien, die du unbedingt vor Reiseantritt erledigen musst:

Achtung! Du musst sowohl
a) deinen Rollstuhl anmelden als auch
b) Mobilitätsservice beantragen.

Die Anmeldung des Rollstuhls garantiert die kostenfreie Mitnahme deines Rollstuhls im Frachtraum und ist zwingend notwendig.

Der Mobilitätsservice bringt dich vom Check in durch die evtl. Pass- und Sicherheitskontrolle direkt ans/ins Flugzeug. Das geschieht entweder im eigenen Rollstuhl, der dann von dort in den Frachtraum verladen wird, oder mit einem Rollstuhl des Flughafens, wenn dein Rolli schon vorher beim Check in abgegeben wurde.

Krankenkassen sind unter bestimmten Umständen zur Übernahme von Strom- und Wartungskosten für verordnete elektrische Hilfsmittel verpflichtet. Für Pompe-Betroffene besonders relevant sind zum Beispiel Beatmungsgeräte mit dazugehörenden Befeuchtern und Akkus, Cough Assist, Absauggeräte, Pulsoximeter, E-Rollis, Pflegebetten oder Pflegebettrahmen, Patientenlifter.

Hinweis für Beatmungspatienten: Ab einer Beatmungzeit von 18 Stunden pro Tag ist die Krankenkasse verpflichtet, ein zweites Beatmungsgerät zur Verfügung zu stellen (wegen des Ausfallrisikos).

Weitere Informationen

• Krankenkassen zur Übernahme von Stromkosten für Hilfsmittel verpflichtet
  Knappe Übersicht bei der Krankenkassen-Zentrale - ein Angebot der Zentralen Vereinigung für bürgernahe Verbraucherinformationen (ZVBV e.V. gemeinnütziger Verein & Kontrollorgan)
• Krankenkasse muss Stromkosten für elektrische Hilfsmittel bezahlen
  Ausführliche Informationen bei pflege-durch-angehoerige.de
• Beispiel DAK-Gesundheit: Energiekostenerstattung Hilfsmittel
  Exemplarische Beschreibung der Abwicklung einer Energiekostenerstattung

Gibt es Erfahrungen mit Schwangerschaften von rollstuhlpflichtigen und beatmeten Patientinnen?

Die Recherche in der wissenschaftlichen Literatur ergibt einige Treffer, die aber in den meisten Fällen gehfähige Patientinnen betreffen. Drei Literaturstellen sind besonders vielversprechend:

1. Multiple, Successful Pregnancies in Pompe Disease (Plöckinger et al., Deutschland 2016)
   Fallstudie der Zwillingsschwangerschaft einer Pompe-Patientin.
   Zusammenfassung; „During pregnancy, symptoms of Pompe may worsen, due to the burden of the pregnancy. However, with interdisciplinary cooperation, pregnancy and parturition pose no risk for neither the mother nor the child.“
2. Pregnancy and delivery in women with Pompe disease (Karabul et al., Deutschland 2014)
   Retrospektive Befragung von 136 Frauen, von denen 10 symptomatisch waren.
   Schlussfolgerung der Studie: „Our data show that women with Pompe disease do not appear to have an increased risk of pregnancy or delivery complications. However, muscle weakness and respiratory complications might manifest or worsen during pregnancy in some women.“
3. Management of a pregnancy complicated by pompe disease (Weida et al., USA 2012)
   Fallstudie einer nichtinvasiv beatmeten, zeitweise rollstuhlabhängigen Patientin.
   Beobachtung: „The pregnancy was complicated by worsening maternal pulmonary status, muscular strength, and mobility.“

Weitere Publikationen behandeln unter anderem die Weiterführung der Enzymersatztherapie während der Schwangerschaft. Zusätzlich haben wir bei der International Pompe Association (IPA) nachgefragt – ohne Ergebnis – und die beiden deutschen Autorinnen angeschrieben. Uns wurde bestätigt, dass die Datenlage dünn ist, so dass keine allgemeingültigen, wissenschaftlich geprüften Aussagen gemacht werden können. Die Auswirkungen einer Schwangerschaft auf den Körper (Atmung, Mobilität) könnten sich bei einer Pompe-Patientin allerdings stärker als bei einer gesunden Schwangeren auswirken. Wichtig erscheint uns der Hinweis, dass nicht nur die Schwangerschaft selbst betrachtet werden sollte, sondern auch die körperlich herausfordernde Pflege eines Säuglings oder Kleinkinds, die durch Pompe-bedingte Einschränkungen zusätzlich erschwert werden kann.

Die Wahl der Matratze sollte nach individuellen Bedürfnissen erfolgen. Pauschal kann man keine „richtige“ Matratze empfehlen, da immer vom Gesundheitszustand (und Körpergewicht) des Einzelnen abhängig ist, was benötigt wird. Bei Neigung zu Dekubitus sind andere Anforderungen an die Matratze zu stellen als bei Personen, die damit noch keine Probleme haben.

Betroffene berichten von ihren Erfahrungen mit Matratzen:

Probleme bei Kälte betreffen viele Menschen mit Muskelschwund. Muskeln tragen durch ihre Bewegung zur Erwärmung des Körpers bei. Wenn weniger Muskeln vorhanden sind, läuft die Heizung "auf kleinerer Stufe", und die Betroffenen benötigen eine externe Heizung. Wärmere Kleidung allein ist keine Lösung, weil der Körper kalt ist und die Kleidung die Wärme im Körper hält, aber keine Wärme erzeugt. Die Kälte bewirkt, dass die Betroffenen sich nicht oder weniger gut bewegen können.

Betroffene berichten über schlechte Erfahrungen bei niedrigen Außentemperaturen: