Pompe Deutschland e.V.

Probleme bei Kälte betreffen viele Menschen mit Muskelschwund. Muskeln tragen durch ihre Bewegung zur Erwärmung des Körpers bei. Wenn weniger Muskeln vorhanden sind, läuft die Heizung "auf kleinerer Stufe", und die Betroffenen benötigen eine externe Heizung. Wärmere Kleidung allein ist keine Lösung, weil der Körper kalt ist und die Kleidung die Wärme im Körper hält, aber keine Wärme erzeugt. Die Kälte bewirkt, dass die Betroffenen sich nicht oder weniger gut bewegen können.

Betroffene berichten über schlechte Erfahrungen bei niedrigen Außentemperaturen:

• Manchmal spüre ich meine Beine nicht mehr richtig, obwohl ich nicht das Gefühl habe zu frieren. Mein Gang wird dann sehr unsicher und die Empfindung massiv reduziert.
• Ich habe bei kaltem Wetter das Gefühl, dass ich schneller ausser Puste bin und tiefer Luft holen muss.
• Bei mir fangen die Beine an, völlig unkontrolliert zu zittern. Ohne Hilfe kann ich mich dann nicht mehr weiterbewegen. Seitdem verlasse ich das Haus nur noch in Begleitung. Im Rollstuhl und Sitzsack ist das kein Problem. Kälte ist für mich absoluter Horror geworden.
• Meine Beine brauchen extrem lange, bis sie wieder warm werden. Eine Wärmflasche tut zwar sehr gut, aber die Beine werden lange nicht richtig warm. Deshalb halte ich mich gar nicht mehr lange draußen auf, wenn es kalt ist.
• Nur wenn es über 30 Grad warm ist, habe ich keine kalten Füße. Meine Heizung ist immer auf 25 Grad eingestellt, weil mir sonst den ganzen Tag kalt ist.
• Kälte ist ätzend: Bewegungen gehen langsamer, die Stolpergefahr ist erhöht, da die Füße nicht mitmachen, was man leider nicht merkt, und schon liegt man auf der Nase. Feste Schuhe sind da sehr wichtig. Wenn ich erstmal kalt bin, werde ich so schnell nicht wieder warm, und das verursacht auch Schmerzen. Mindestens 25 Grad brauche ich. Heizlüfter, Wärmflasche und Körnerkissen sind ständige Begleiter. Ich bin auch schneller erschöpft. Alles geht langsamer, wenn überhaupt. Ich habe immer kalte Füße, das ist furchtbar. Deshalb bin ich auch so gut wie nie draußen, wenn es kühler ist. Das fängt beim Grillabend schon an, da muss ich rechtzeitig rein, bevor mir kalt wird.
• Das Spiel mit der Kälte mache ich jeden Winter mit. Die Kälte verursacht schnell Muskelkater oder Schmerzen in den Gelenken.

Beiträge aus der Facebook-Gruppe Morbus Pompe - eine Glykogenspeicherkrankheit (Dezember 2016)