Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2024
- 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
- 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
- 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
- 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
- 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
- 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
- 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
- 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
- 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
- 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)
Mitgliederinformationen 2023
- 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
- 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
- 12. November 2023: Das liebe Geld ...
- 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
- 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
- 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
- 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
- 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
- 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
- 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)
Weitere Beiträge:
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