Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2025
- 24. Februar 2025: Einladung zu einem Studiengespräch über Erfahrungen von Patienten mit Morbus Pompe (Verteiler: Betroffene und Eltern)
- 7. Februar 2025: Wissenswochen Seltene Erkrankungen 2025
- 21. Januar 2025: Bitte um Teilnahme an einer Online-Umfrage zu Erfahrungen mit der Pompe-Therapie (bis 31. Januar 2025)
Mitgliederinformationen 2024
- 6. Dezember 2024: Online-Seminar über die Elektronische Patientenakte. Veranstalter: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- 5. Mai 2024: Biomarker-Studie an der Medizinischen Universität Wien (Verteiler: von Morbus Pompe betroffene erwachsene Mitglieder)
- 21. März 2024: Interviewpartner:innen für ein Projekt gesucht (COORDINATE-RD) - versandt an Eltern
- 24. Februar 2024: Zwei Online-Umfragen in eigener Sache zu (1) Planung des Sommertreffens (2) Enzymersatztherapie/Heiminfusion (Einsendeschluss 8. März 2024)
- 23. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe: Zusatzinformationen
- 20. Februar 2024: Mitwirkungsmöglichkeit an der Stakeholder-Konferenz “Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten“
- 20. Februar 2024: Klinische Studie zu chronischen Schmerzen bei M. Pompe (Detailinformationen und Kontakt im Einladungsschreiben des Friedrich-Baur-Instituts an der Neurologischen Klinik des LMU-Klinikums in München)
- 13. Februar 2024: Virtuelle Patiententage mit Vortrag zum Thema Erscheinungsformen und Therapien des Morbus Pompe
- 4. Januar 2024: Community Advisory Board (CAB) der International Pompe Association (IPA)
- 3. Januar 2024: Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
- 2. Januar 2024: Anmerkungen zum Jahreswechsel und eine Erinnerung
- 2. Januar 2024: Teilnahmemöglichkeit an Rehabilitations-Forschungsprojekt (mit Galileo-Training) für Kinder mit M. Pompe (Alter der Kinder: 4 bis 18 Jahre)
Weitere Beiträge:
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