Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Mitgliederinformationen 2022

  • 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
  • 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
  • 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
  • 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
  • 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
  • 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
  • 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
  • 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
  • 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
  • 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
  • 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
  • 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen

Weiterlesen: Mitgliederinformationen 2022

Mitgliederinformationen 2021

  • 29. Dezember 2021: Einladung zum Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch zum Thema "Verlaufskontrolle" am 12. Januar 2022 - mit Beiträgen von Prof. B. Schoser und Prof. A. Hahn
  • 15. August 2021: Sicherheitsmitteilung von Philips Respironics
  • 9. August 2021: Online-Umfrage „Versorgung neuromuskulärer Patienten in der Corona-Pandemie: Was haben wir gelernt?“ - Bitte um Mitwirkung
  • 30. April 2021: DGM-Mitgliedertage vom 30. April bis 2. Mai 2021 (Online-Tagung) - Aktualisierung
  • 2. April 2021: Hinweis auf die Möglichkeit zur Online-Teilnahme an den DGM-Mitgliedertagen 2021 (exklusiv für Mitglieder)
  • 18. März 2021: Einladung zur Teilnahme an einer Online-Befragung
  • 11. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: Neuromuskuläre Erkrankungen ab sofort für Corona-Impfung mit hoher Priorität anerkannt)
  • 10. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung: länderspezifische Informationen)
  • 8. März 2021: Update der International Pompe Association (IPA) Q1/2021
    - Internationaler Pompe-Tag am 15. April
    - WORLD Symposium 2021
  • 7. März 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 19. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19 (Aktualisierung)
  • 15. Februar 2021: Zwei Umfragen für das deutsche COVID-19-Register
  • 15. Februar 2021: Mögliche Priorisierung bei der Impfung gegen COVID-19
  • 2. Februar 2021: Pressemitteilung - Die vergessenen Kranken der Corona-Impfung
  • 15. Januar 2021: Online-Angebote für Mitglieder - Einladung zum neuen Pompe-Onlinestammtisch

 Ab dem Jahr 2021 haben wir die Mitgliederinformationen auf E-Mails zu aktuellen Themen umgestellt.

Weiterlesen: Mitgliederinformationen 2021

Selbsthilfeförderung 2022

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 1.600,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

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Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

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