Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformation Nr. 6 (April 2019)
- Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2019
- Rückblick auf Mitgliederversammlung und Pompe-Workshop am 9. März 2019
- Projekt Hope (Hoffnung auf Reisen)
- Vibrationstraining
- Versorgungssituation Mainz
- Pompe-Jahresmotiv
- Erfahrungsberichte
- Pompe-Literatur
- Veranstaltungen 2019
Mitgliederinformation Nr. 5 (Dezember 2018)
- Ein kurzer Blick zurück
- Reduzierter Mitgliedsbeitrag für wirtschaftlich bedürftige Menschen
- Zukunftshoffnung Gentherapie?
- Schwangerschaft bei Morbus Pompe
- Projekt: Hope auf Reisen
- Kalender der International Pompe Association (IPA)
- Veranstaltungen 2019
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
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Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
Diese Webseite
Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:
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- Aufbereitete Informationen zu Krankheit und Therapie
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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
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