Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2022
- 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022
- 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
- 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
- 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
- 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
- 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
- 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
- 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
- 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
- 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
- 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
- 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
- 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
- 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.
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Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
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