Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2022
- 18. November 2022: Einladung zum Online-Workshop zum Thema Ernährung bei M. Pompe am 8. Dezember 2022
- 19. September 2022: Einladung zur Teilnahme an einer Pompe-COVID-19-Umfrage
- 1. April 2022: Substratreduktionstherapie
- 28. März 2022: International Pompe Voices – eine weltweite Aktion zum Internationalen Pompe-Tag 2022
- 16. März 2022: Zell- und Gentherapien
- 15. März 2022: Lyso-Lotse – Mehr Orientierung im Versorgungsdschungel
- 11. März 2022: COVID-19-Impfung von Kindern und vierte Impfung
- 3. März 2022: Update der International Pompe Association (IPA) - Q4/2021, Q1/2022
- 2. März 2022: Stand der Therapieentwicklungen
- 2. März 2022: Zweite COVID-19-Auffrischimpfung für Pompe-Betroffene
- 21. Januar 2022: Suche nach erwachsenen Pompe-Betroffenen für ein Online-Interview (Verteiler: nur erwachsene Betroffene)
- 13. Januar 2022: Hinweis auf den Kurzbericht vom Öffentlichen Pompe-Onlinestammtisch am 12. Januar 2022 zum Thema "Verlaufskontrolle"
- 3. Januar 2022: Einbeziehung von Patientenvertretern im Zulassungsprozess der European Medicines Agency (EMA)
- 2. Januar 2022: Online-Fragebogen zu lysosomalen Erkrankungen
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
Diese Webseite
Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:
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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
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