Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederinformationen 2023
- 12. Dezember 2023: Einladung zum Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn
- 13. November 2023: Personelle Veränderungen im Vorstand
- 12. November 2023: Das liebe Geld ...
- 10. November 2023: Möglichkeit zur Teilnahme an einer Online-Befragung (erwachsene Patienten, Betreuungspersonen und Eltern von Kindern der späten Verlaufsform)
- 3. November 2023: Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – Forschungsprojekt PANDORA
- 7. August 2023: Teilnehmer für Projekt zur Lebensqualität bei Morbus Pompe gesucht (Kinder mit Morbus Pompe im Alter von 5 bis 18 Jahren bzw. deren Eltern)
- 28. April 2023: Workshop für Vibrationstraining und Pompe-Patiententagung am 14./15. Oktober 2023 - Terminvormerkung und Bitte um Rückmeldung
- 12. April 2023: Internationaler Pompe-Tag am 15. April 2023
- 7. März 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie: Aktualisierung/Zusatzinformationen
- 23. Februar 2023: Einladung zur Teilnahme an einer Urinbiomarkerstudie (für erwachsene Pompe-Patienten, die eine Enzymersatztherapie erhalten, und ihre Partner/in)
Die Mitgliederinformationen erscheinen nach Bedarf in unregelmäßigen Abständen und werden exklusiv an die Mitglieder versandt (per E-Mail). Wir freuen uns über Rückmeldungen, Kommentare und Anregungen.
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
Diese Webseite
Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:
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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
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