Aktuelles rund um Morbus Pompe
Internationaler Pompe-Tag 2024
Every Move Counts (Jede Bewegung zählt)
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2024
Der 15. April markiert den Todestag des niederländischen Pathologen Joannes Cassianus Pompe, Namensgeber von Morbus Pompe. Aktiv im Widerstand gegen die deutschen Besatzer, wurde Pompe in den letzten Kriegstagen 1945 bei einer Vergeltungsaktion erschossen. Die International Pompe Association (IPA) macht an diesem Tag auf die Erkrankung aufmerksam. Weltweit können Betroffene und Unterstützer dazu beitragen, dass sie und ihre Situation in der Öffentlichkeit besser wahrgenommen werden.
In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt auf der Sensibilisierung für die Bedeutung von Bewegung. Wir alle haben unterschiedliche Fähigkeiten und Grade der Behinderung, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern und sich darauf zu konzentrieren: „Jede Bewegung zählt.“ Wir sollten feiern, was wir können, und uns nicht auf das konzentrieren, was wir nicht können.
Letztes Jahr hat die IPA alle gebeten, Videos von Übungen zu schicken. Wir haben Beiträge aus der ganzen Welt erhalten: Japan, USA, Slowenien, Indien, Kenia, Spanien, Kanada und viele mehr. Heute werden alle diese Beiträge für den Internationalen Pompe-Tag 2024 veröffentlicht!
Fröhlichen Internationalen Pompe-Tag!
#TOGETHERWEARESTRONG
Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland beschließt wichtige Neuerungen
Am 16. März 2024 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland statt, bei der wichtige Weichenstellungen vorgenomen wurden.
Die Mitgliederversammlung beschloss einstimmig die Wiederwahl von Thomas Schaller als Vorsitzender und Thomas Schwagenscheidt als Stellvertreter für weitere zwei Jahre. Diese Bestätigung ihrer Positionen unterstreicht das Vertrauen der Mitglieder in den Vorstand und seine bisherige Arbeit für den Verein.
Ebenso einstimmig wurde mit Dirk Jansen ein neuer Schatzmeister als Nachfolger von Friedhelm Borniger gewählt, der in den vergangenen acht Jahren dieses Amt mit großem Engagement ausgefüllt hat. Dirk Jansen wird mit seiner Expertise die finanziellen Belange des Vereins verantwortungsvoll weiterführen.
Wir möchten Friedhelm Borniger für seine hervorragende Arbeit als Schatzmeister seit der Gründung des Vereins im Jahr 2016 danken. Mit seinem unermüdlichen Einsatz und seiner sorgfältigen Arbeit hat Friedhelm einen maßgeblichen Beitrag zur finanziellen Stabilität des Vereins geleistet. Wir sind ihm zu tiefstem Dank verpflichtet und wünschen ihm für die Zukunft alles Gute.
Ein weiterer wichtiger Beschluss der Mitgliederversammlung war die Änderung der Beitragsordnung. Ab sofort sind auch Fördermitgliedschaften möglich, was es Personen ermöglicht, den Verein auf besondere Weise finanziell zu unterstützen.
Der Verein blickt positiv in die Zukunft und freut sich auf die weitere Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedern und Unterstützern.
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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