Pompe Deutschland e.V.

Mit großer Trauer teilen wir mit, dass Maryze Schoneveld van der Linde am 14. Mai 2025 friedlich verstorben ist. Maryze war über Jahrzehnte hinweg eine unermüdliche und kraftvolle Stimme für Menschen mit Morbus Pompe. Ihr Engagement für die internationale Patienten-Community war außergewöhnlich – oft stellte sie ihre eigenen Bedürfnisse hinter die der Betroffenen zurück. Für viele war sie eine Quelle der Inspiration, Kraft und Hoffnung. Ihr Tod hinterlässt eine große Lücke, und sie wird von uns allen schmerzlich vermisst.

Für ihr herausragendes Wirken wurde Maryze mehrfach ausgezeichnet: Unter anderem erhielt sie 2011 den niederländischen Angel Award for Rare Diseases für ihren außerordentlichen Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen. Im Jahr 2024 wurde ihr die königliche Ehrung Ridder in de Orde van Oranje Nassau verliehen – als Anerkennung für ihren weltweiten Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Die Trauerfeier ist am 24. Mai 2025.

Wir trauern um Maryze – und darum, dass ihre starke und klare Stimme nun verstummt ist.

Weitere Informationen

• In memoriam Maryze Schoneveld van der Linde (Spierziekten Nederland)
• In Memory of Maryze Schoneveld van der Linde (International Pompe Association, IPA)

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Portrait: Urheberrechte unbekannt

Auf der Muscular Dystrophy Association (MDA) Clinical & Scientific Conference 2025, die vom 16. bis 19. März in Dallas, Texas, stattfand, hielt Dr. Priya Kishnani einen Vortrag über die Fortschritte in der Behandlung der Pompe-Erkrankung. Besonders beleuchtete sie die historische Entwicklung der Enzymersatztherapien und deren bedeutenden Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung bei Patienten.

In einem Interview mit NeurologyLive® fasste Kishnani ihre Präsentation zusammen und betonte die wachsende Bedeutung des Neugeborenen-Screenings für die frühzeitige Erkennung der Krankheit. "Die Einführung des Neugeborenen-Screenings ist ein völlig neues Kapitel für unsere Pompe-Patienten t... eine frühere Diagnose betrifft nicht nur Babys mit infantilem Pompe, sondern auch jene mit der spät einsetzenden Form", erklärte sie (vgl. das englischsprachige Video).

Dr. Kishnani, Professorin für Pädiatrie und Leiterin der Abteilung für Medizinische Genetik an der Duke University, sprach zudem über bestehende Herausforderungen der Enzymersatztherapien. Dazu gehören insbesondere Schwierigkeiten beim gezielten Transport des Enzyms in das betroffene Gewebe sowie Immunreaktionen. Diese Aspekte stehen im Mittelpunkt der aktuellen Forschung, um die Therapie weiter zu optimieren und die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Quelle: https://www.neurologylive.com/view/celebrating-milestones-tackling-new-frontiers-in-pompe-disease-priya-kishnani