Pompe Deutschland e.V.

Die International Pompe Association (IPA) ist die globale Dachorganisationder nationalen Pompe-Selbsthilfegruppen. Die IPA gibt vierteljährliche "Updates" heraus, in den auf aktuelle Ereignisse und Informationen hingewiesen wird.

03.10.2024 

Inhalt

• AMDA/IPA Scientific Conference Presentations Available Online!
  Die Präsentationen der AMDA/IPA International Pompe Patient & Scientific Conference vom 3. bis 5. Mai 2024 sind jetzt online verfügbar: 2024 AMDA/IPA Conference - YouTube
• #Pies4Pompe Challenge
  Die #Pies4Pompe Challenge ist eine Awarenesskampagne der Canadian Association of Pompe. Sie wurde am Internationalen Pompe-Tag 2024 gestartet: #Pies4Pompe Challenge (youtube.com)
• Sharing experiences - a Pompe family in Australia
  Wir suchten nach Möglichkeiten, die Erfahrungen unseres Sohnes im Krankenhaus zu verbessern und stießen auf die „4 Paws On The Floor“-Tiertherapie.
• Scientific Articles on Pompe disease
  Aktuelle wissenschaftliche Pompe-Publikationen.

Weiterlesen / Download des IPA Updates Q4/2024 (in englischer Sprache)

Premiere gelungen. Zum ersten Mal gab es zum, schon traditionell zu nennenden, Sommertreffen den Auftakt schon am Vorabend. Rund 25 Mitglieder von Pompe Deutschland trafen sich, um gemeinsam in ein Wochenende zu starten, dass zwar viel, aber nicht nur im Zeichen von Pompe stand. Dank der zweitägigen Veranstaltung lohnte sich auch die weitere Anreise, die ja generell nicht für alle ohne Beschwerden ist.

Eine schöne Einstimmung war eine kurze Präsentation, zu der viele der Angereisten beigetragen hatten. „Freude teilen“ war das Thema. Und die geteilte Freude ist facettenreich. Zeit mit Familie und Freunden, der frischgeborene Enkel, Kunstperformance oder tolle Reiseerlebnisse – diese Freude wurde gerne geteilt. Nicht nur daraus entstanden viele Gespräche und ein unterhaltsamer Abend.

Der zweite Tag knüpfte nahtlos an die gelöste Stimmung an. Mit neuen Gesichtern in der Runde gab es jede Menge zu erzählen, denn viele aus der Pompe-Community sehen sich nur einmal im Jahr zu dieser Gelegenheit. So war der Raum zum Austausch und Gespräch gut gefüllt. Das Hildegard-Forum der Kreuzschwestern auf dem Rochusberg in Bingen mit seinen vielen schattigen Plätzen im Obstgarten bot dazu die passende Location, auch bei herausfordernden 32 Grad.

Das nächste Sommertreffen ist vom 9. bis 10. August 2025 geplant.

Text: Annic Kolbrück
Foto: Dirk Jansen

Zum Herunterladen

• Bericht vom Pompe-Sommertreffen 2024 mit Diskussion der auf dem Sommertreffen gesammelten Themen (PDF)