Pompe Deutschland e.V.

2022 wurde in Zusammenarbeit der International Pompe Association (IPA) mit dem Erasmus MC University Medical Center in Rotterdam (NL) eine Online-Umfrage zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten durchgeführt, an der sich auch Pompe-Patienten aus Deutschland beteiligt haben. Die Ergebnisse dieser Umfrage wurden am 20. November 2023 im Journal of Neurology veröffentlicht (https://doi.org/10.1007/s00415-023-11999-2)

Autoren: Theunissen, M.T.M., van den Elsen, R.M., House, T.L. et al.
Englischer Originaltitel: The impact of COVID-19 infection, the pandemic and its associated control measures on patients with Pompe disease.
Deutscher Titel: Die Auswirkungen der COVID-19-Infektion, der Pandemie und der damit verbundenen Kontrollmaßnahmen auf Patienten mit Morbus Pompe.

Für das leichtere Verständnis hier die deutsche Übersetzung der einleitenden Abschnitte Methods und Results:

Methoden

Patienten mit Morbus Pompe über 16 Jahren nahmen an einer internationalen, Online-Querschnitts-Umfrage teil (20. September 2022 – 7. November 2022). Der in acht Sprachen verfügbare Fragebogen bestand aus 89 Fragen, die in drei Teile unterteilt waren: (A) Schweregrad der Pompe-Erkrankung, (B) COVID-19-Kontrollmaßnahmen und Infektion(en) und (C) Auswirkungen der COVID-19-Pandemie.

Ergebnisse

Von den 342 Befragten aus 25 verschiedenen Ländern erlitten 47,6 % eine oder mehrere COVID-19-Infektionen. Während sich die meisten Patienten innerhalb von vier Wochen erholten (69,7 %) und nur acht Patienten ins Krankenhaus eingeliefert werden mussten, hatten 42,2 % der Patienten Auswirkungen der Infektion auf ihren Allgemeinzustand, Atemwegsstatus und/oder Mobilitätsstatus. Stärker betroffene Patienten ergriffen strengere Vorsichtsmaßnahmen. Die Pandemie führte bei vielen Patienten (56,0 %) außerdem zu Unterbrechungen der medizinischen Versorgung und bei 17,2 % der Patienten kam es zu Unterbrechungen der Enzymersatztherapie. Die Pandemie wirkte sich bei vielen Patienten auch auf die Schwere der Erkrankung (27,7 %), die psychische Gesundheit (55,4 %) und das Gefühl der Einsamkeit (43,4 %) aus.

Zwei Tage geballte Information, praktische Anwendungen in der Physiotherapie und der Austausch mit Freunden sowie Mitbetroffenen – so lässt sich die am 13. und 14. Oktober 2023 stattgefundene Veranstaltung von Pompe Deutschland e.V. knapp zusammenfassen. Mitglieder des Vereins, Fachreferenten und weitere Interessierte – insgesamt rund 50 Personen – trafen sich in Bad Rappenau zu einem abwechslungsreichen zweitägigen Programm. Der erste Tag stand ganz im Zeichen von Vibrationstraining und Physiotherapie und wurde eingeleitet mit einem Blick über den Tellerrand. Vibrationstraining in der Raumfahrt war das Thema von Prof. Dr. Jörn Rittweger, Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR), Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin. Seine spannenden Einblicke über das Muskeltraining im All bildete den Auftakt zu einem Tag voller Aktion für die Teilehmenden, denn das Wirkprinzip des Vibrationstrainings hat sich auch bei Morbus Pompe bewährt und konnte unter fachkundiger Anleitung direkt vor Ort von den Teilnehmenden an mehreren Geräten praktisch getestet werden.