Aktuelles rund um Morbus Pompe
Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland beschließt wichtige Neuerungen
Am 16. März 2024 fand die jährliche Mitgliederversammlung von Pompe Deutschland statt, bei der wichtige Weichenstellungen vorgenomen wurden.
Die Mitgliederversammlung beschloss einstimmig die Wiederwahl von Thomas Schaller als Vorsitzender und Thomas Schwagenscheidt als Stellvertreter für weitere zwei Jahre. Diese Bestätigung ihrer Positionen unterstreicht das Vertrauen der Mitglieder in den Vorstand und seine bisherige Arbeit für den Verein.
Ebenso einstimmig wurde mit Dirk Jansen ein neuer Schatzmeister als Nachfolger von Friedhelm Borniger gewählt, der in den vergangenen acht Jahren dieses Amt mit großem Engagement ausgefüllt hat. Dirk Jansen wird mit seiner Expertise die finanziellen Belange des Vereins verantwortungsvoll weiterführen.
Wir möchten Friedhelm Borniger für seine hervorragende Arbeit als Schatzmeister seit der Gründung des Vereins im Jahr 2016 danken. Mit seinem unermüdlichen Einsatz und seiner sorgfältigen Arbeit hat Friedhelm einen maßgeblichen Beitrag zur finanziellen Stabilität des Vereins geleistet. Wir sind ihm zu tiefstem Dank verpflichtet und wünschen ihm für die Zukunft alles Gute.
Ein weiterer wichtiger Beschluss der Mitgliederversammlung war die Änderung der Beitragsordnung. Ab sofort sind auch Fördermitgliedschaften möglich, was es Personen ermöglicht, den Verein auf besondere Weise finanziell zu unterstützen.
Der Verein blickt positiv in die Zukunft und freut sich auf die weitere Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedern und Unterstützern.
Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten
2022 wurde in Zusammenarbeit der International Pompe Association (IPA) mit dem Erasmus MC University Medical Center in Rotterdam (NL) eine Online-Umfrage zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf Pompe-Patienten durchgeführt, an der sich auch Pompe-Patienten aus Deutschland beteiligt haben. Die Ergebnisse dieser Umfrage wurden am 20. November 2023 im Journal of Neurology veröffentlicht (https://doi.org/10.1007/s00415-023-11999-2)
Autoren: Theunissen, M.T.M., van den Elsen, R.M., House, T.L. et al.
Englischer Originaltitel: The impact of COVID-19 infection, the pandemic and its associated control measures on patients with Pompe disease.
Deutscher Titel: Die Auswirkungen der COVID-19-Infektion, der Pandemie und der damit verbundenen Kontrollmaßnahmen auf Patienten mit Morbus Pompe.
Für das leichtere Verständnis hier die deutsche Übersetzung der einleitenden Abschnitte Methods und Results:
Methoden
Patienten mit Morbus Pompe über 16 Jahren nahmen an einer internationalen, Online-Querschnitts-Umfrage teil (20. September 2022 – 7. November 2022). Der in acht Sprachen verfügbare Fragebogen bestand aus 89 Fragen, die in drei Teile unterteilt waren: (A) Schweregrad der Pompe-Erkrankung, (B) COVID-19-Kontrollmaßnahmen und Infektion(en) und (C) Auswirkungen der COVID-19-Pandemie.
Ergebnisse
Von den 342 Befragten aus 25 verschiedenen Ländern erlitten 47,6 % eine oder mehrere COVID-19-Infektionen. Während sich die meisten Patienten innerhalb von vier Wochen erholten (69,7 %) und nur acht Patienten ins Krankenhaus eingeliefert werden mussten, hatten 42,2 % der Patienten Auswirkungen der Infektion auf ihren Allgemeinzustand, Atemwegsstatus und/oder Mobilitätsstatus. Stärker betroffene Patienten ergriffen strengere Vorsichtsmaßnahmen. Die Pandemie führte bei vielen Patienten (56,0 %) außerdem zu Unterbrechungen der medizinischen Versorgung und bei 17,2 % der Patienten kam es zu Unterbrechungen der Enzymersatztherapie. Die Pandemie wirkte sich bei vielen Patienten auch auf die Schwere der Erkrankung (27,7 %), die psychische Gesundheit (55,4 %) und das Gefühl der Einsamkeit (43,4 %) aus.
Weitere Beiträge:
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