Pompe Deutschland e.V.

Mit einem weltweiten "Run for Health” an über 10 Standorten weltweit macht WuXi Biologics auf seltene Erkrankungen wie Pompe Disease aufmerksam. Über vierzig Mitarbeitende von WuXi Biologics Germany haben sich die Joggingschuhe angezogen, um für den guten Zweck zu laufen.

„Ziel des Laufes war nicht der Wettbewerb, sondern der gute Zweck“, erklärt Martin Wans, Head of Communications bei WuXi Biologics Germany. "Wir wollen mit dem Lauf aufmerksam machen auf seltene Erkrankungen und das Bewusstsein für Menschen mit diesen Erkrankungen schärfen.“

Schätzungen zufolge leben etwa vier Millionen Menschen alleine in Deutschland und etwa 30 Millionen EU-Bürger*innen mit einer von ca. 7000 seltenen Erkrankung. "Bei WuXi Biologics arbeiten wir eng mit unseren Partnern wie Amicus Therapeutics zusammen, um bahnbrechende Therapeutika für Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Pompe Disease zu entwickeln", ergänzt Martin Wans.

Text und Fotos: WuXi Biologics

Pompe Deutschland darf sich über eine Spende in Höhe von 2.000 € freuen. Danke an WuXi Biologics und alle Läufer*innen, die dazu beigetragen haben!

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Wir teilen die Bestürzung von Matteos Familie, der Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland, und vielen von einer seltenen Erkrankung betroffener Menschen. Nicht jeder Erkrankte hat das Glück, dass es eine Therapie für seine Erkrankung gibt, erst recht nicht, wenn die Erkrankung zu den Seltenen gehört. Und wenn es ein Medikament gibt, das nachweislich helfen kann, dies nur noch nicht unter klinischen Studienbedingungen abschließend unter Beweis gestellt hat, ist noch lange nicht gesagt, dass es von der Krankenkasse finanziert wird. Die Gesundheit und das Leben eines Kindes sind anscheinend weniger wert als 170 Euro pro Tag – das ist der Preis für die benötigten Medikamente. Die Eltern von Matteo zugen bis vor das Bundesverfassungsgericht, doch das nahm die Verfassungsbeschwerde im Eilverfahren nicht an. Der Sozialanwalt spricht von einem "Todesstoß für Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Die ganze unglaubliche Geschichte finden Sie auf der Website der Selbsthilfegruppe, inklusive Links zu BVG und ersten NDR-Berichten.

Foto: privat