Pompe Deutschland e.V.

Ein runder Geburtstag stand Julie Garfield aus Birmingham im Mai 2018 ins Haus. Doch statt in eine große Feier zu ihren Ehren zu investieren, kaufte sie einige Faultier-Stofftiere und sandte sie an befreundete Patienten. Denn Julie leidet an der seltenen Erkrankung Morbus Pompe und steht mit vielen anderen Patienten in Kontakt. Denen wollte sie mit dieser kleinen Aufmerksamkeit zeigen, dass sie an sie denkt. Die Freude war groß bei den Beschenkten. Schnell wurden Bilder von den Faultieren gemacht und auf Facebook fleißig geteilt. Das Interesse an dieser Art von "Besuchern" wuchs rasant und Julie erhielt schnell Anfragen aus der ganzen Welt. So entstand das "Hope Travels" Projekt.

Seither gibt es mehrere Faultierdamen, die quer über den Globus reisen. Es gibt Faultiere, die von Gastgeber zu Gastgeber reisen und dabei auch mal Landesgrenzen überschreiten und andere, die bei ihren Gastgebern verweilen. Bspw. sind in den Forschungsstationen in den USA zwei Faultierdamen, die dort die Arbeiten überwachen. In manchen Ländern gibt es auch nur eine einzige Person mit der Krankheit, auch dort hat man sich entschieden eine Faultierdame zu stationieren.

Rund 30 Pompe-Betroffene und ihre Angehörigen haben am 9. März 2019 in Mainz auf der Mitgliederversammlung die Vereinsarbeit unterstützt und auf dem Pompe-Workshop aktuelle Themen diskutiert. Erstmals dabei war die Faultierdame "Hope", die unter der Federführung von Sandra Schmit im Projekt Hoffnung auf Reisen dem Verein eine neue Qualität der Öffentlichkeitsarbeit beschert hat.

Prof. M. Beck aus Mainz hat mit seinem Vortrag über Möglichkeiten und Grenzen der Gentherapie bei M. Pompe interessante Einblicke in den Stand der Forschung gegeben. Die aktuelle Versorgungslage an klinischen Zentren wurde diskutiert, und für künftige Schwerpunkte der Vereinsarbeit wurden die Weichen gestellt. Über die detaillierten Ergebnisse und Pläne wird in den Mitgliederinformationen und im Protokoll berichtet werden.

Pompe Deutschland dankt allen Mitgliedern und Förderern für die Unterstützung des vergangenen Jahres und lädt alle Betroffenen und ihre Familien ein, durch ihre Mitgliedschaft die Vereinsarbeit zu stärken, damit die Stimme der Betroffenen weiterhin Gehör bei Ärzten, Kliniken und in der Industrie findet.

Foto: Sandra Schmit