Aktuelles rund um Morbus Pompe
Studie zur Enzymersatztherapie bis Ende 2018 offen
Wir geben von Dr. med. Matthias Boentert (Universitätsklinikum Münster) die Information weiter, dass der Rekrutierungszeitraum für die COMET-Studie (ClinicalTrials.gov Identifier NCT02782741) nur noch vier Monate betragen wird bis zum Ende des Jahres 2018 verlängert wurde. Potentiell interessant ist diese Studie für frisch diagnostizierte Betroffene, die noch keine andere (Enzymersatz-)Therapie erhalten haben. Die Studie läuft in Deutschland an den Studienzentren in München, Mainz und Münster. Die wichtigsten Ausschlusskriterien für die Studie sind: (1) nicht in der Lage, mindestens 40 Meter zu laufen; (2) Lungenfunktion zu schlecht, das heißt die Vitalkapazität ist schlechter als 30% vom Sollwert; (3) Lungenfunktion zu gut bzw. unauffällig, das heißt besser als 85% vom Sollwert.
Kontakt
Dr. med. Matthias Boentert, Facharzt für Neurologie und Schlafmedizin
Universitätsklinikum Münster, Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, 48149 Münster
Telefon 0251/8344403, E-Mail matthias.boentert(at)ukmuenster.de
Weitere Informationen
Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
Pompe Deutschland ist Mitglied in der DAG SHG
Ab 2018 ist unser Verein Mitglied in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG). Die DAG SHG ist Träger von vier Einrichtungen, die auf Bundes- und Landesebene als Vernetzungsstellen der Selbsthilfeunterstützung agieren. Seit der Einführung einer gesetzlich verankerten Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen im Sozialgesetzbuch V im Jahr 2000 ist die DAG SHG ein anerkannter und maßgeblicher Verband zur Vertretung der Interessen der Selbsthilfe.
Wir unterstützen mit unserer Mitgliedschaft die Aufgaben und Ziele der DAG SHG. Es wird eine partnerschaftliche Kooperation mit Akteuren im Sozial- und Gesundheitswesen angestrebt; wir schließen uns den in den Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen vom 22. Juni 2004 verankerten Aussagen zur Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit an.
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2018
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 2.800,00 €.
- Projektförderung der DAK-Gesundheit in Höhe von 4.400,00 € für das Projekt Workshop für Betroffene zum Thema Atmung, Beatmung und Hustenmanagement
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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