Pompe Deutschland e.V.

Hoffnung für die Zukunft! (Hope for the Future!)
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2020

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum siebten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Hoffnung für die Zukunft" ausgewählt: Es ist eine aufregende Zeit für die Pompe-Community mit neuen Studien und Behandlungen am Horizont, und Hoffnung ist das, was uns antreibt und was die medizinisch-wissenschaftliche Gemeinschaft (und die Industrie?) inspiriert, weiter zu arbeiten.

Im Blog zum International Pompe Day 2020 sind hoffnunggebende Beispiele von Pompe-Betroffenen aus aller Welt gesammelt, und jede*r ist eingeladen, einen eigenen Beitrag einzureichen. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben: Submit your contribution.

Auch wenn die Coronakrise in diesem Jahr unsere Aufmerksamkeit stark beansprucht, sollten wir nicht vergessen, wie wertvoll und hilfreich ein weltumspannendes Netzwerk von Pompe-Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Unterstützern ist. Es tut gut, sich immer wieder gegenseitig Mut zuzusprechen und die gemeinsame Hoffnung für die Zukunft zu teilen.

Das Kindernetzwerk schreibt in einem offenen Brief an die politisch Verantwortlichen:

Aufgrund der Corona-Pandemie sind in den vergangenen Wochen viele Gesetze, Regelungen und Hilfen auf den Weg gebracht worden, wir vermissen jedoch die Berücksichtigung der speziellen Situation der chronisch kranken Kinder. Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, fordert deshalb eine stärkere Berücksichtigung dieser Risikogruppe.

Pompe Deutschland e.V. schließt sich diesen Forderungen an und fordert die Politik zum Handeln auf!

Zum Herunterladen: Offener Brief des Kindernetzwerks (PDF, 110 kB)