Pompe Deutschland e.V.

LysoNET-Pressemitteilung zur „Villa Metabolica“

Sechs Patientenorganisationen zeigen sich zutiefst bestürzt über die Situation in der Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Kinderklinik der Unimedizin Mainz. Sie kritisieren sowohl die Versorgung der Patienten als auch die mangelnde Umsetzung wichtiger Studien. Das Zentrum, einst ein Leuchtturm in Europa für die seltenen lysosomalen Stoffwechselstörungen, droht in der Bedeutungslosigkeit zu versinken. Das Beispiel der „Villa Metabolica“ zeigt aber auch symptomatisch, dass die Behandlung seltener chronischer Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem nicht annähernd ausreichend finanziert wird.

• Pressemitteilung (PDF, 155 kb)

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten.

Zum Weiterlesen

• SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica (Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.)
• LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik (25.11.2020, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.)

Hoffnung für die Zukunft! (Hope for the Future!)
Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2020

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum siebten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Hoffnung für die Zukunft" ausgewählt: Es ist eine aufregende Zeit für die Pompe-Community mit neuen Studien und Behandlungen am Horizont, und Hoffnung ist das, was uns antreibt und was die medizinisch-wissenschaftliche Gemeinschaft (und die Industrie?) inspiriert, weiter zu arbeiten.

Im Blog zum International Pompe Day 2020 sind hoffnunggebende Beispiele von Pompe-Betroffenen aus aller Welt gesammelt, und jede*r ist eingeladen, einen eigenen Beitrag einzureichen. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben: Submit your contribution.

Auch wenn die Coronakrise in diesem Jahr unsere Aufmerksamkeit stark beansprucht, sollten wir nicht vergessen, wie wertvoll und hilfreich ein weltumspannendes Netzwerk von Pompe-Betroffenen, Selbsthilfeorganisationen und Unterstützern ist. Es tut gut, sich immer wieder gegenseitig Mut zuzusprechen und die gemeinsame Hoffnung für die Zukunft zu teilen.