Pompe Deutschland e.V.

Am 15. April ist der Internationale Pompe-Tag der International Pompe Association (IPA). Er steht dieses Jahr unter dem Motto "Pompe Around the World". Jede/r kann mit einem Bild und einem kleinen Text dazu beitragen, Pompe weltweit sichtbarer zu machen:

Our goal with Pompe Around the World is to show what it is like to live, cope, or how you are connected with Pompe all over the world — that no matter where we live we are all connected. Please take a picture that represents where you live and share a short statement about your life.

Wir wollen auf der ganzen Welt zeigen, wie es ist, mit Pompe zu leben, wie man die Krankheit bewältigt oder welchen Bezug man zu Pompe hat, und dass wir, egal wo wir leben, alle miteinander verbunden sind. Bitte beteiligen Sie sich mit einem möglichst landestypischen Bild und einem kurzen Statement über Ihr Leben mit Pompe.

Mehr Informationen unter https://ipompeday.blogspot.com. Wir würden uns über Beiträge aus Deutschland sehr freuen!

Über die in Entwicklung befindlichen bzw. zugelassenen Impfstoffe gegen COVID-19 hat die World Muscle Society (WMS) einige Informationen zusammengestellt und gibt Antworten auf von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (wie M. Pompe) häufig gestellte Fragen.

Wir empfehlen die Lektüre des gesamten Dokuments, möchten aber drei Aspekte hervorheben:

Adenovirus-basierte Impfstoffe (CanSino, Gamaleya, Johnson&Johnson, Oxford-AstraZeneca) fördern die Immunantwort gegen Coronaviren über genetisch modifizierte adeno-assoziierte Viren (AAV), die DNA-Instruktionen für Spike-Proteine enthalten. Weil für Gentherapien, wie sie auch für neuromuskuläre Erkrankungen in Entwicklung sind, ebenfalls AAV eingesetzt werden, wurde die Frage nach Wechselwirkungen gestellt, insbesondere ob die Impfung mit einem AAV-basierten Impfstoff den Zugang zu einer eventuellen künftigen Gentherapie verhindern könnte. Die WMS hält diese Befürchtung für unbegründet, weil bei den Impfstoffen keiner der AAV-Typen verwendet werde, wie sie in Gentherapien eingesetzt werden. An anderer Stelle verweist die WMS aber auch auf laufende Untersuchungen und offene Fragen: "Ob es Wechselwirkungen zwischen genetischen neuromuskulären Therapien und genetischen Impfstoffen mit viralen Vektoren oder mRNA-Mechanismen geben könnte, bleibt ein Thema, das genau untersucht wird. Bislang sind die Bedenken überKreuzreaktionen unbegründet."

Es wurde gefragt, ob eine neuromuskuläre Erkrankung Einfluss auf die Wirksamkeit der Impfung haben kann. Die WMS schreibt dazu: "Die Wirkmechanismen der bisher zugelassenen Impfstoffe deuten nicht darauf hin, dass neuromuskuläre Erkrankungen ein erhöhtes Risiko für Nebenwirkungen mit sich bringen. Ebenso wenig sollten neuromuskuläre Erkrankungen, die nicht das Immunsystem betreffen, die Wirkungsweise des Impfstoffs beeinflussen. Allerdings wurden die Studien an gesunden Erwachsenen durchgeführt; Studien mit Kindern ab 12 Jahren sind in Arbeit. Soweit uns bekannt ist, gab es keine Studien mit neuromuskulären Erkrankungen, und daher gibt es keine Hinweise auf spezifische Auswirkungen auf Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen oder auf Auswirkungen der neuromuskulären Erkrankung auf die Impfung."

Derzeit wird von einigen diskutiert, ob es besser sei, sich sofort mit einem verfügbaren Impfstoff impfen zu lassen, oder die Impfung bis zur Verfügbarkeit eines bestimmten Impfstoffs zu verschieben. Die WMS schreibt dazu: "Derzeit gibt es nicht genügend Beweise, um zu empfehlen, ob ein bestimmter Impfstoff dem anderen vorzuziehen ist. Es gibt keine Hinweise darauf, dass theoretische Präferenzen eine Verzögerung der Impfung mit einem der derzeit zugelassenen Impfstoffe rechtfertigen könnten."

Originaltexte der World Muscle Society vom 28. Februar 2021

• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen: Empfehlungen der World Muscle Society - Impfstoffe (PDF, 144 kB)
• COVID-19 and people with neuromuscular disorders: World Muscle Society advice - Vaccines (PDF, 134 kB)

Foto von Daniel Schludi auf Unsplash