Pompe Deutschland e.V.

Seit einem Jahr sind die alle 22 Tage stattfindenden Pompe-Onlinestammtische ein von unseren Mitgliedern gerne genutztes Angebot, um aktuelle Themen zu diskutieren und den gegenseitigen Erfahrungsaustausch zu pflegen. Am 12. Januar 2022 haben wir den Teilnehmerkreis geöffnet, um möglichst vielen Betroffenen (und weiteren Interessierten) den Zugang zu Informationen rund um die Verlaufskontrolle bei M. Pompe zu zu ermöglichen. In der letzten Zeit gab es wiederholte Nachfragen von Betroffenen, welche Untersuchungen durchgeführt werden sollten, und warum sie so wichtig sind. Der neue Rekord von 70 Teilnehmern zeigt, dass wir mit dem Thema und dem niederschwelligen Zugang zur Veranstaltung einen Nerv getroffen haben.

Unsere wissenschaftlichen Berater Prof. Benedikt Schoser (München) und Prof. Andreas Hahn (Gießen) referierten über die wesentlichen Aspekte der Verlaufskontrolle bei Erwachsenen und Kindern und standen während des insgesamt eineinhalbstündigen Online-Meetings für die Beantwortung von Fragen der Teilnehmer zur Verfügung.

Hier in aller Kürze die wesentlichen Aussagen zur Verlaufskontrolle bei M. Pompe:

Heimtherapie – eine Alternative zur herkömmlichen ambulanten Enzymersatztherapie?

Es gibt eine Alternative zur herkömmlichen ambulanten Infusion in Kliniken und Praxen: die Heimtherapie, das heißt die Durchführung der Enzymersatztherapie im heimischen Bereich. In vielen Ländern (zum Beispiel Großbritannien und den Niederlanden) ist die Heimtherapie bereits seit längerem Standard. Bedingt durch die Unterschiede in den Sozialsystemen, ist es in diesen Ländern kostengünstiger, die Infusion zu Hause durchzuführen als beispielsweise in einer Klinik.

Die Möglichkeit der Heimtherapie wird seit einigen Jahren auch in Deutschland angeboten. Nach anfänglichen Unsicherheiten seitens der Ärzte und Patienten und der Klärung einiger Fragen wie Kosten, Durchführung und Sicherheit stellte sich heraus, dass die Heimtherapie für viele Pompe-Patienten eine echte Alternative zur sonst üblichen ambulanten und teilstationären Enzymersatztherapie darstellt.

Aus Sicht von Pompe Deutschland e.V. bedeutet die Durchführung der Enzymersatztherapie im heimischen Bereich eine deutliche Verbesserung der Versorgungslage. Sie ist geeignet, die Therapietreue zu erhöhen. Für Patienten, die sich in Absprache mit ihrem behandelnden Arzt für die Heimtherapie entscheiden, bedeutet sie in aller Regel eine erhebliche Entlastung und spürbare Steigerung der Lebensqualität.

Unser Wunsch als Selbsthilfeorganisation ist, dass diese Art der Versorgung Eingang in die sozialversicherungsrechtlichen Strukturen findet. Für Patienten wäre dies mit einer Erleichterung organisatorischer Abläufe verbunden, und die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen könnte deutlich verbessert werden.

Im Positionspapier erläutern wir die Versorgungslage von Pompe-Patienten und geben Argumentationshilfen für die individiuelle Entscheidung für oder gegen die Durchführung der Heimtherapie: Positionspapier herunterladen (PDF, 195 kB)

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