Pompe Deutschland e.V.

Zwei Tage geballte Information, praktische Anwendungen in der Physiotherapie und der Austausch mit Freunden sowie Mitbetroffenen – so lässt sich die am 13. und 14. Oktober 2023 stattgefundene Veranstaltung von Pompe Deutschland e.V. knapp zusammenfassen. Mitglieder des Vereins, Fachreferenten und weitere Interessierte – insgesamt rund 50 Personen – trafen sich in Bad Rappenau zu einem abwechslungsreichen zweitägigen Programm. Der erste Tag stand ganz im Zeichen von Vibrationstraining und Physiotherapie und wurde eingeleitet mit einem Blick über den Tellerrand. Vibrationstraining in der Raumfahrt war das Thema von Prof. Dr. Jörn Rittweger, Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR), Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin. Seine spannenden Einblicke über das Muskeltraining im All bildete den Auftakt zu einem Tag voller Aktion für die Teilehmenden, denn das Wirkprinzip des Vibrationstrainings hat sich auch bei Morbus Pompe bewährt und konnte unter fachkundiger Anleitung direkt vor Ort von den Teilnehmenden an mehreren Geräten praktisch getestet werden.

Den theoretischen Hintergrund steuerten Dr. Stephan Wenninger, München (Klinische Aspekte des M. Pompe), Prof. Dr. Peter Young, Bad Feilnbach (Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen), Tanja Petersen, Köln (Erfahrungen im Galileo-Einsatz bei Kindern mit M. Pompe) und PD Dr. Kyriakos Martakis, Gießen (Möglichkeiten des Vibrationstrainings bei verschiedenen Erkrankungen) bei.

Tag zwei drehte sich schwerpunktmäßig um neue und kommende Therapieformen und die Behandlung selbst. Prof. Dr. Andreas Hahn, Gießen, der als Tagungsleiter zusammen mit seinem Kollegen Young durch den Tag führte, berichtete über aktuelle Therapieformen, gefolgt von Stephan Wenninger, der Neues aus der Forschung beisteuerte. Heimtherapie war dann das Thema von Andreas Röder, Healthcare Deutschland GmbH, und Ernährungstipps für Pompe-Kranke gab es von Esther Krutzky, Gießen. Atmung und Beatmung war ein weiterer wichtiger Aspekt in der Therapie, dem sich erneut Stephan Wenninger widmete. Peter Young sprach über Hilfsmittelversorgung, Physiotherapie und Reha, alles ebenfalls Bausteine der Behandlung.

Viele Fragen im Laufe der Tagung sowie angeregte Diskussionen nach den Vorträgen und in den Pausen zeigten, wie groß der Bedarf nach Austausch und Information der Mitglieder ist. Daher plant Der Verein, diesem Bedürfnis weiter in bewährte Form nachzukommen und diesen und andere Wege zur Mitgliederinformation weiter auszubauen.