Aktuelles rund um Morbus Pompe
Große Resonanz auf erste Patiententagung mit Workshop nach der Pandemie
Zwei Tage geballte Information, praktische Anwendungen in der Physiotherapie und der Austausch mit Freunden sowie Mitbetroffenen – so lässt sich die am 13. und 14. Oktober 2023 stattgefundene Veranstaltung von Pompe Deutschland e.V. knapp zusammenfassen. Mitglieder des Vereins, Fachreferenten und weitere Interessierte – insgesamt rund 50 Personen – trafen sich in Bad Rappenau zu einem abwechslungsreichen zweitägigen Programm. Der erste Tag stand ganz im Zeichen von Vibrationstraining und Physiotherapie und wurde eingeleitet mit einem Blick über den Tellerrand. Vibrationstraining in der Raumfahrt war das Thema von Prof. Dr. Jörn Rittweger, Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR), Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin. Seine spannenden Einblicke über das Muskeltraining im All bildete den Auftakt zu einem Tag voller Aktion für die Teilehmenden, denn das Wirkprinzip des Vibrationstrainings hat sich auch bei Morbus Pompe bewährt und konnte unter fachkundiger Anleitung direkt vor Ort von den Teilnehmenden an mehreren Geräten praktisch getestet werden.
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Mitarbeitende von WuXi Biologics laufen für einen guten Zweck
Mit einem weltweiten "Run for Health” an über 10 Standorten weltweit macht WuXi Biologics auf seltene Erkrankungen wie Pompe Disease aufmerksam. Über vierzig Mitarbeitende von WuXi Biologics Germany haben sich die Joggingschuhe angezogen, um für den guten Zweck zu laufen.
„Ziel des Laufes war nicht der Wettbewerb, sondern der gute Zweck“, erklärt Martin Wans, Head of Communications bei WuXi Biologics Germany. "Wir wollen mit dem Lauf aufmerksam machen auf seltene Erkrankungen und das Bewusstsein für Menschen mit diesen Erkrankungen schärfen.“
Schätzungen zufolge leben etwa vier Millionen Menschen alleine in Deutschland und etwa 30 Millionen EU-Bürger*innen mit einer von ca. 7000 seltenen Erkrankung. "Bei WuXi Biologics arbeiten wir eng mit unseren Partnern wie Amicus Therapeutics zusammen, um bahnbrechende Therapeutika für Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Pompe Disease zu entwickeln", ergänzt Martin Wans.
Text und Fotos: WuXi Biologics
Pompe Deutschland darf sich über eine Spende in Höhe von 2.000 € freuen. Danke an WuXi Biologics und alle Läufer*innen, die dazu beigetragen haben!
Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
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