Pompe Deutschland e.V.

Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) lädt in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Marburger Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" ein. Die Veranstaltung findet am 26. April 2025 von 10-15 Uhr im Hörsaal 1, Haus 22 der Universitätsmedizin Frankfurt statt und bietet ein spannendes Vortragsprogramm sowie die Möglichkeit, sich im Rahmen eines Patientenforums im Foyer des Hörsaals auszutauschen.

Weitere Informationen in der Programmübersicht.

Eine weitere Veranstaltung soll am 25. Oktober 2025 im Universitätsklinikum Gießen und Marburg stattfinden, um auch in Mittel- und Nordhessen ein ähnliches Format für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal anzubieten.

Der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

In der diesjährigen Kampagne steht die Kraft der Resilienz und Verbundenheit im Mittelpunkt der Kampagne. Herzstück ist ein bewegendes Video, das die Geschichten von vier Familien aus Australien, Ruanda, Bulgarien und Argentinien erzählt, die von seltenem Krebs sowie seltenen metabolischen, genetischen und neurologischen Erkrankungen betroffen sind.