Aktuelles rund um Morbus Pompe
Webinar: Neueste Erkenntnisse aus der IPA/Erasmus MC Pompe Survey (online, in englischer Sprache)
Am Dienstag, den 25. März 2025, um 17 Uhr MEZ präsentieren Lauren Dobischok und Michelle Kruijshaar vom Erasmus Medical Center in Rotterdam aktuelle Ergebnisse des IPA/Erasmus MC Pompe Survey. Das seit 2002 laufende Register sammelt weltweit Informationen darüber, wie sich die Pompe-Erkrankung auf das Leben der Betroffenen auswirkt und inwieweit sich diese Auswirkungen durch Behandlungen verändern. Patienten aus aller Welt teilen ihre Erfahrungen jährlich über einen Fragebogen. Die gesammelten Daten liefern wertvolle Erkenntnisse zu verschiedenen Therapieansätzen und den Herausforderungen, mit denen Pompe-Patienten im Alltag konfrontiert sind. Mit der Einführung der zweiten Generation der Enzymersatztherapie und weiterer innovativen Behandlungsmethoden sind diese patientengestützten Einblicke wichtiger denn je.
Das Webinar gibt einen Überblick über die Entstehung des Surveys, über zentrale Ergebnisse und die entscheidende Rolle der Patientenbeteiligung für zukünftige Fortschritte. Im Anschluss an die Präsentation besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen.
Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich unter:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_eFvOBMlORqK8iJGoZO1V7g#/registration
Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft"
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V. (FUSE) lädt in Zusammenarbeit mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) und dem Marburger Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) zur Informationsveranstaltung "Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft" ein. Die Veranstaltung findet am 26. April 2025 von 10-15 Uhr im Hörsaal 1, Haus 22 der Universitätsmedizin Frankfurt statt und bietet ein spannendes Vortragsprogramm sowie die Möglichkeit, sich im Rahmen eines Patientenforums im Foyer des Hörsaals auszutauschen.
Weitere Informationen in der Programmübersicht.
Eine weitere Veranstaltung soll am 25. Oktober 2025 im Universitätsklinikum Gießen und Marburg stattfinden, um auch in Mittel- und Nordhessen ein ähnliches Format für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal anzubieten.
Weitere Beiträge:
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