Pompe Deutschland Verzicht auf Geschenke für Spenden an Pompe Deutschland e.V.Aktuelles rund um Morbus Pompe
Verzicht auf Geschenke für Spenden an Pompe Deutschland e.V.
Anlässlich seines 60. Geburtstags wünschte sich Gerd Borniger (rechts) aus Nieder-Kostenz statt Geschenke eine Spende für die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V.
Morbus Pompe ist eine seltene neuromuskuläre, erblich bedingte progressive lysosomale Speicherkrankheit und hat individuell stark variierende Symptome und Verläufe. Davon ist Gerd Bornigers Bruder Friedhelm aus Bubach seit vielen Jahren betroffen. Im Jahr 2016 gründete sich die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V., in deren Vorstand Friedhelm Borniger tätig ist. Der Verein bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung. Dies geschieht beispielsweise durch Organisieren von Treffen und Workshops, Sammlung von Informationen, Internationale Netzwerkarbeit mit Wissenschaftlern, Ärzten, Universitäten, Forschungseinrichtungen und den betroffenen Personen, sowie einer Hotline zur Erkrankung. Aus den „entfallenen“ Geburtstagspräsenten konnte Gerd Borniger eine Spende von 1.200 Euro generieren, die er seinem Bruder überreichte.
Der Verein bedankt sich herzlich für diese außergewöhnliche Aktion und die großzügige Spende.
Foto: privat
Selbsthilfeförderung 2024
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Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
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