Aktuelles rund um Morbus Pompe
Wissenswochen Seltene Erkrankungen 2025
Wir weisen auf eine Online-Veranstaltungsreihe in Österreich hin: Im Rahmen der selpers Wissenswochen (15. Februar bis 14. März 2025) erwarten Sie spannende Expert:innenvorträge zu unterschiedlichen seltenen Erkrankungen. Dabei stehen insbesondere Themen wie das frühzeitige Erkennen und der bewusste Umgang mit den Erkrankungen im Mittelpunkt. Auch Selbsthilfegruppen erhalten eine Bühne, um sich selbst vorzustellen und Einblicke in ihre Arbeit zu geben.
Auch zu Pompe wird ein Vortrag angeboten: Morbus Pompe, eine seltene Muskelerkrankung (Dr. Christina Lampe) am Mittwoch, 19. Februar 2025 um 18:00 Uhr.
Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.
Link zur Veranstaltungsreihe mit weiteren Informationen:
https://selpers.com/live/wissenswochen-seltene-erkrankungen-2025/
Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
Das Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.
Links
- Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara
- Pompe Support Network (Website)
- Pompe Support Network (Facebook)
Bild: Screenshot Facebook
Weitere Beiträge:
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Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
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