Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Pompe Voices Podcast - Allan & Barbara

Screenshot der Ankündigung auf FacebookDas Pompe Support Network (Großbritannien) hat eine Podcast-Reihe begonnen, die Einblick in ausgewählte Pompe-Themen gibt. In der aktuellen Folge unterhält sich Allan Muir mit seiner Ehefrau Barbara über ihre Erfahrungen in den ersten Lebensjahren ihres Sohnes Jamie und über den Weg bis zu seiner Pompe-Diagnose. Allan ist seit Jahrzehnten in verschiedenen Funktionen aktiver Vertreter der Pompe-Betroffenen, aktuell als Vizepräsident der International Pompe Association (IPA) und als Vorsitzender des Pompe Support Networks.

Links

Bild: Screenshot Facebook

PRIMAGAS spendet für Morbus Pompe

Die Weihnachtsfeier 2020 musste coronabedingt ausfallen, stattdessen beschlossen die Mitarbeiter des PRIMAGAS Regionalcenters in Kesselsdorf bei Dresden, eine gute Sache zu unterstützen. Man entschied sich für Pompe Deutschland e.V., denn der Sohn einer Mitarbeiterin ist von Morbus Pompe betroffen und deshalb schätzt sie die Arbeit des Vereins sehr. Pompe Deutschland e.V. konnte sich über 1.000 Euro Spende freuen, der betroffene Sohn der PRIMAGAS-Mitarbeiterin nahm stellvertretend für den Verein den Scheck entgegen. (Foto: privat)

Vorstand und Geschäftsführung von Pompe Deutschland bedanken sich herzlich für die Spende und das schöne Foto!

Selbsthilfeförderung 2021

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.800,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

Hier können Sie sich engagieren:

Informationen für Fachkreise