Pompe Deutschland e.V.

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Aktuelles rund um Morbus Pompe

Hunderttausend Klicks für Pompe Deutschland

Anzahl der Beiträge und KlicksIn nicht einmal zwei Jahren haben wir für unsere Online-Beiträge mehr als 100.000 Klicks erhalten. Unser Webauftritt umfasst mittlerweile über 170 Beiträge, und laufend kommen neue hinzu. Die von uns angebotenen Informationen sind verlässlich und werden stets aktuell gehalten. Bei Google und anderen Suchmaschinen erscheinen wir im deutschsprachigen Bereich weit oben auf der Trefferliste. Ergänzend dazu sind wir auf Facebook präsent und erreichen auch dort beachtliche Reichweiten. Danke an unsere Mitglieder und Besucher für das große Interesse! Wir lassen weiter von uns hören ...

Eintrag für Pompe Deutschland e.V. bei NAKOS aktualisiert

Wir sind in der Datenbank GRÜNE ADRESSEN der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gelistet. In dieser Datenbank sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Am 7. Juli 2017 wurden die Daten aktualisiert; nun stehen Daten und Informationen von knapp 400 Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug zur Verfügung. Die Datenbank erlaubt eine Suche nach Stichworten/Themen (zum Beispiel "Pompe") oder nach dem Namen der Selbsthilfevereinigungen.

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Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

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Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

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