Aktuelles rund um Morbus Pompe
Hunderttausend Klicks für Pompe Deutschland
In nicht einmal zwei Jahren haben wir für unsere Online-Beiträge mehr als 100.000 Klicks erhalten. Unser Webauftritt umfasst mittlerweile über 170 Beiträge, und laufend kommen neue hinzu. Die von uns angebotenen Informationen sind verlässlich und werden stets aktuell gehalten. Bei Google und anderen Suchmaschinen erscheinen wir im deutschsprachigen Bereich weit oben auf der Trefferliste. Ergänzend dazu sind wir auf Facebook präsent und erreichen auch dort beachtliche Reichweiten. Danke an unsere Mitglieder und Besucher für das große Interesse! Wir lassen weiter von uns hören ...
Eintrag für Pompe Deutschland e.V. bei NAKOS aktualisiert
Wir sind in der Datenbank GRÜNE ADRESSEN der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gelistet. In dieser Datenbank sind bundesweit tätige Selbsthilfevereinigungen sowie Selbsthilfe-Internetforen aufgeführt. Am 7. Juli 2017 wurden die Daten aktualisiert; nun stehen Daten und Informationen von knapp 400 Selbsthilfevereinigungen, Selbsthilfe-Internetforen und Institutionen mit Selbsthilfebezug zur Verfügung. Die Datenbank erlaubt eine Suche nach Stichworten/Themen (zum Beispiel "Pompe") oder nach dem Namen der Selbsthilfevereinigungen.
Weitere Beiträge:
Selbsthilfeförderung 2024
Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:
- Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 3.000,00 €.
Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.
Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.
Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
Diese Webseite
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Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!
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