Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles rund um Morbus Pompe

Neue Klinik für Beatmungs- und Schlafmedizin in Münster

Beatmungsgerät in Intensivstation (Bild: Michael Bührke / pixelio.de)Seit Januar 2017 gibt es in Münster eine neurologisch und internistisch geführte Beatmungsintensivstation (Weaningstation). Dieser interdisziplinäre Ansatz kommt besonders langzeitbeatmeten Patienten zugute. Zu den behandelten Krankheitsbildern gehören auch neuromuskuläre Erkrankungen wie M. Pompe. Die Klinik unter der Leitung von Professor Dr. med. Peter Young ist eine Kooperation zwischen dem Clemenshospital Münster und der Klinik für Schlafmedizin und neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster.

Weitere Informationen und Kontaktdaten sind auf der Webseite der Klinik für Beatmungs- und Schlafmedizin zu finden.

Die Westfälischen Nachrichten berichten in einem Beitrag vom 17. März 2017 unter dem Titel Technik hilft zu überleben über die neue Klinik am Beispiel von Petra Pauly, einer schwerbetroffenen und invasiv beatmeten Pompe-Patientin.

Bild: Michael Bührke / pixelio.de

Selbsthilfeförderung 2022

Pompe Deutschland e.V. bedankt sich für folgende Förderung:

  • Pauschalförderung der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in Höhe von 1.600,00 €.

Alle Zuwendungen an den Verein finden Sie in der Auflistung der Zuwendungen.

Sind Sie schon Mitglied?
Mit nur 11 Cent pro Tag (Jahresbeitrag 40 Euro) unterstützen Sie die Arbeit von Pompe Deutschland e.V. und werden Teil einer starken Solidargemeinschaft. Bei wirtschaftlicher Hilfsbedürftigkeit gilt ein reduzierter Mitgliedsbeitrag. Mitglied werden...
Sie haben M. Pompe und möchten benachrichtigt werden, wenn es spezielle Informationen oder Angebote für Betroffene gibt?
Dann lassen Sie sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen. E-Mail senden (Klick öffnet E-Mail in Ihrem Standard-Mailprogramm) oder Kontaktbogen direkt herunterladen. Achtung: Mitglieder brauchen keinen Kontaktbogen abzugeben; sie werden sowieso informiert und erhalten einen speziellen Statistikbogen.

Habe ich Pompe?

Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!

Diese Webseite

Hier finden Sie tagesaktuelle Nachrichten aus der nationalen und internationalen Pompe-Szene:

Wir freuen uns über Beiträge von Betroffenen (Pompe-Erlebnisse, Tipps, Bilder, Testimonials zu unserer Arbeit...). Wir machen aus Ihrem Beitrag eine Nachricht. Und wir sind dankbar für Anregungen und Kritik. Sprechen Sie uns an!

Bleiben Sie dran an aktuellen Pompe-Informationen und lassen sich in unsere Kontaktdatenbank aufnehmen!

Termine

Hier können Sie sich engagieren:

Informationen für Fachkreise