Pompe Deutschland e.V.

Pompe Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger eingetragener Verein für Menschen, die von Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2) betroffen sind. Als überregional tätige Selbsthilfeorganisation sind wir ein Zusammenschluss von Menschen zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung, für den Erfahrungsaustausch untereinander und zur gemeinsamen Bewältigung der Erkrankung. Wir verstehen unsere Arbeit als Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene.

Es gilt "das Prinzip der gegenseitigen Unterstützung, der Hilfe auf Gegenseitigkeit. «Ich helfe mir selbst, indem ich anderen helfe» ist dabei der Leitgedanke."

(Wiebke Schneider und Heinz-Josef Janßen: Der Rückfall in der Selbsthilfe. Abgedruckt im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2016 der DAG-SHG, Hervorhebung durch uns.)

• Wir sammeln Informationen zur Krankheit und bereiten sie auf, um Betroffenen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern.
  
  
• Wir verstehen uns als Teil eines internationalen Netzwerks aus Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Wissenschaftlern, Universitäten, Forschungseinrichtungen, Institutionen und Industrie. Jede und jeder in diesem Netzwerk ist Experte auf seinem Gebiet, aber gemeinsam lässt sich mehr erreichen.
  
  
• Wir pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation mit allen Beteiligten, legen aber gleichzeitig höchsten Wert auf die Unabhängigkeit unserer Arbeit, die als "Hilfe zur Selbsthilfe" zuallererst dem Wohl der Betroffenen dienen soll.

Selbsthilfegruppen und -organisationen stellen die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten in den Mittelpunkt ihres Handelns. Sie unterstützen Betroffene, ihre verbliebenen Ressourcen zu nutzen und aktiv mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Als „Experten in eigener Sache“ geben Selbsthilfeaktive ihre Erfahrungen und ihr Wissen an andere weiter, die in ähnlicher Weise betroffen sind. Sie sind Mutmacher, Ratgeber, Inspirationshelfer, Trostspender und Hoffnungsstifter zugleich.

Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen zusammentun, bilden eine starke Gemeinschaft. Auf der Basis von Selbstbetroffenheit und Ehrenamtlichkeit tragen sie dazu bei, die gesundheitliche Versorgung patientenorientiert zu gestalten.

Umgekehrt profitieren Selbsthilfegruppen vom Informations- und Erfahrungsaustausch mit medizinischen und pflegerischen Fachkräften. Die Zusammenarbeit trägt dazu bei, die Kompetenzen von Selbsthilfegruppen zu erweitern und neue Mitglieder zu gewinnen. Systematische und gut strukturierte Kooperationsbeziehungen sind dabei sehr hilfreich.

Quelle: www.selbsthilfefreundlichkeit.de/selbsthilfegruppen/