Weblinks
Selbsthilfe
Nationale und internationale Selbsthilfe-Organisationen (Auswahl). Weitere Organisationen finden Sie auf der Mitgliederliste der International Pompe Association (IPA).
Sie kennen eine Pompe-Selbsthilfeorganisation, die hier gelistet sein sollte? Dann sprechen Sie uns an.
Pompe-Informationen
Informationsquellen zu Morbus Pompe und darüber hinaus.
Anregungen für weitere Weblinks nehmen wir gerne entgegen.
Medizinische Zentren
Eine Liste übergeordneter deutscher Zentren und Reha-Kliniken im Bereich neuromuskulärer und Stoffwechsel-Erkrankungen - ohne Anspruch auf Vollständigkeit und ohne jede Wertung.
Wir suchen die Zusammenarbeit mit den Pompe-Zentren (Betreuung von Betroffenen, Weiterbildung). Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie Anregungen oder Fragen haben.
Bitte beachten Sie auch unsere Zusammenstellung der Pompe-Zentren in Deutschland.
Außerdem gibt es bei research4rare eine Liste mit Zentren für seltene Erkrankungen, die seit 2009 deutschlandweit an Universitätskliniken eingerichtet wurden und sich der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen widmen.
Publikationen
Ausgewählte wissenschaftliche Publikationen, bevorzugt Reviews (Übersichtsartikel) und "Open Access" (frei zugänglicher Volltext). Auch wenn die meisten hier gelisteten Publikationen englischsprachig sind und zum vollen Verständnis ein gewisses medizinisches und biochemisches Grundwissen erfordern, lohnt sich die Lektüre auch für den interessierten Pompe-Betroffenen. Bitte verwenden Sie die Suche in den Weblinks, um die Liste zu filtern.
Publikationen nach Jahren: 2013 2014 2015 2016 2017 2018
Weitere Publikationen finden Sie unter dem Menüpunkt Pompe, vor allem auf den Unterseiten Verlaufsformen, Diagnose und Therapie. Beachten Sie bitte auch unsere Informationen für Fachkreise.
Soziale Medien
Links zu Gruppen und Diskussionsforen für den persönlichen Austausch unter Betroffenen. Für einige Gruppen ist eine Anmeldung, Registrierung oder Freischaltung erforderlich.
Hinweise auf weitere Links nehmen wir gerne entgegen.
Persönliche Seiten und Testimonials
Links zu persönlichen Webseiten von Pompe-Betroffenen mit individuellen Erlebnissen, Ansichten und Erfahrungsberichten.
Hinweise auf weitere persönliche Webseiten nehmen wir gerne entgegen.
Achtung: Diese individuelle Berichte zeigen, wie unterschiedlich man mit der Erkrankung umgehen kann. Jede und jeder muss seinen eigenen Weg finden. Was für den einen gut ist, muss nicht für andere ebenfalls geeignet sein. Pompe Deutschland gibt keine individuellen Behandlungsempfehlungen und bewertet oder bevorzugt keine Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
Presse & online
Beiträge aus Presse, Blogs & Co. zu Pompe-Themen - neueste zuerst.
Hinweise auf weitere oder nicht mehr gültige Weblinks nehmen wir gerne entgegen.
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