Pompe Deutschland e.V.

24.–26. April 2026 in Bad Rappenau

Wir feiern das 10-jährige Jubiläum von Pompe Deutschland e.V. und möchten dieses besondere Wochenende gemeinsam mit euch verbringen. Bitte tragt euch den Termin schon jetzt ein. So bleibt das Wochenende frei und die Planung wird leichter.

Weitere Informationen zur Zimmerreservierung, Kosten und Programm werden folgen.

Zeitraum

Samstag, 25. April 2026, 9 Uhr bis Sonntag, 26. April 2026, 14 Uhr (Anreise ist bereits am Freitag, 24. April möglich)

Ort

Hotel SALINE 1822 in 74906 Bad Rappenau

Was euch erwartet

• Ein kompakter Überblick zu aktuellen Therapieoptionen und Forschung
• Praxisnahe Einheiten rund um Atmung und Bewegung
• Erfahrungsberichte von Patienten für Patienten
• Viel Zeit für Austausch, Fragen und Begegnungen 

Was für ein schönes Wochenende! Am zweiten Augustwochenende trafen sich Mitglieder von Pompe Deutschland in Bingen. Es war rundum gelungen.

Der Samstag startete mit einer besonderen Malaktion unter dem Motto „Was bedeutet Pompe für mein Leben?“. 11 Teilnehmende ließen ihrer Kreativität freien Lauf und gestalteten Bilder, die berührend, überraschend und voller Optimismus waren. Trotz der Herausforderungen der Krankheit spiegelten die Werke eine beeindruckende Portion Lebensfreude wider. Ein echtes Highlight gleich zum Auftakt.

Am Sonntag wurde es noch lebendiger: Über 20 Besucherinnen und Besucher fanden den Weg ins Hildegardisforum. Unter alten Apfelbäumen im Garten entstand eine wunderbare Atmosphäre für Gespräche, Austausch und gegenseitige Unterstützung. Dazu gab es spannende Impulse: Die Vorstände Thomas Schaller und Olaf Kolbrück gaben einen faszinierenden Einblick in die Welt der Pompe-Genetik – gewürzt mit einer True-Crime-Story, die den wissenschaftlichen Stoff gleich doppelt spannend machte. Zwischen Kaffee, Kuchen, Fachwissen und persönlichen Geschichten entstand eine offene, herzliche Runde, in der auch Tipps und Erfahrungen geteilt wurden. Alle waren sich einig: Dieses Wochenende war eine Bereicherung und macht Lust auf mehr. Also: Schon jetzt den Termin fürs nächste Jahr am ersten Augustwochenende vormerken. 

Text: Annic Kolbrück
Fotos: Thomas Schaller