Pompe Deutschland e.V.

Morbus Pompe gehört zu den lysosomalen Speichererkrankungen, einer Gruppe von etwa 45 erblich bedingten Stoffwechselerkrankungen, die durch Fehlfunktionen im Lysosom ausgelöst werden. In der angelsächsischen Fachliteratur wird meist der Begriff Lysosomal Storage Diseases (LSDs) verwendet. Die Krankheitsbilder der lysosomalen Speichererkrankungen variieren sehr. Gemeinsam ist ihnen aber die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit, und zwar von der Diagnose über die Forschung und klinische Studien bis zur Betreuung der Betroffenen in spezialisierten Zentren. Dies betrifft nicht nur den medizinische Aspekt, sondern auch die Unterstützung der Betroffenen durch die organisierte Selbsthilfe.

Aus diesem Grund haben sich sechs Selbsthilfegruppen zu einem informellen Netzwerk (LysoNET) zusammengeschlossen:

• Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
• Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
• Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
• Pompe Deutschland e.V.

Gemeinsam setzen sich diese Gruppen für eine bessere Betreuung und Versorgung der Betroffenen ein und vertreten ihre Anliegen mit Nachdruck in medizinischen Fachkreisen, in der Politik und in der Öffentlichkeit.

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Seit Jahren waren die regelmäßigen Infusionen zur Therapie des Morbus Pompe für die Kliniken ein Zuschussgeschäft, weil sie gemessen an dem tatsächlichen Betreuungsaufwand unzureichend vergütet wurden. In der Folge wurde es für neu diagnostizierte Patienten immer schwieriger, eine wohnortnahe Klinik für die Infusionen zu finden. Auf Initiative von Dr. Matthias Boentert (Münster) wurde nun beim zuständigen Bewertungsausschuss eine Besserstellung der ambulanten Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe erreicht: Ab dem 1. Oktober 2019 kann jede Infusion über die EBM-Ziffern 01510 und 01511 abgerechnet werden. Die Infusionstherapie bei Morbus Pomope ist damit der Behandlung mit Zytostatika und/oder monoklonalen Antikörpern gleichgestellt.

Wir danken Dr. Boentert für sein Engagement und freuen uns über diesen wichtigen Schritt zur Sicherstellung der Versorgung von Pompe-Patienten in Arztpraxen und praxisklinischen Einrichtungen. Infusionspatienten sollten ihre Klinik oder Infusionspraxis auf die verbesserte Abrechnungsmöglichkeit hinweisen.