Pompe Deutschland e.V.

(Aktualisierung des Beitrags vom 29. Januar 2017)

Soziale Medien sind bestens geeignet, schnell und unkompliziert Kontakte zu knüpfen. Sie tragen dazu bei, den sozialen Zusammenhalt zu stärken und die Welt "kleiner zu machen". Die überregionale und erst recht die länder- und kontinentübergreifende Kommunikation in der Patientenselbsthilfe wäre ohne Dienste wie Facebook, Twitter und WhatsApp mühsam, und die Informationen hätten eine deutlich geringere Reichweite.

Der schnelle und freie Fluss der Kommunikation hat aber auch seinen Preis: Da es sich - gerade bei der Patientenselbsthilfe - häufig um persönliche Erfahrungen handelt, wird es mitunter schwierig, den Wahrheitsgehalt und den Nutzen der Informationen verlässlich zu bewerten. Da können vermeintlich gute Tipps schnell zur Gefahr werden, weil sie sich eben nicht immer ohne weiteres auf die persönliche Lebenssituation anderer übertragen lassen. Man sollte nicht vergessen, dass hier unter Umständen die eigene Gesundheit auf dem Spiel stehen könnte.

Eine interessante Zusammenfassung der verschiedenen Aspekte findet sich an unerwarteter Stelle bei innogy: Das Internet und soziale Netzwerke für Gesundheitsfragen nutzen. Im Artikel wird auf eine Statistik aus dem Jahr 2015 zur Nutzung des Internets als Gesundheitsmedium im Vergleich mit anderen Informationsquellen hingewiesen: Rund 65 Prozent der Befragten gaben an, dass sie sich zu Gesundheitsfragen via Internet und Online-Plattformen informieren würden (Quelle: Zukunftsinstitut - Welche Quellen nutzen Sie, um sich über Gesundheitsfragen zu informieren?); an erster Stelle steht das Gespräch mit (Haus-)Ärzten, Selbsthilfegruppen kommen erst an dreizehnter Stelle. Wichtig erscheint uns im innogy-Artikel der Hinweis auf die Qualität der Informationen, die eben vielfach nur das "Halbwissen selbst ernannter Experten" oder "Tipps chinesischer Wunderheiler" usw. sind:

Man sollte der Quelle [der Informationen] große Beachtung schenken. Die Gefahr, sich im Dschungel der Krankheiten zu verlieren, ist groß. Verbände und Institute geben in der Regel fundiertes Wissen weiter.

Auch bei Pompe beobachten wir, dass immer wieder neue Betroffene in den sozialen Netzwerken unterwegs sind. Wir verfolgen mit Sorge, dass es in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung bei den vielfach eher oberflächlichen Chats bleibt und die betreffenden Personen häufig nicht den Weg in die organisierte Selbsthilfe finden. Fundierte Informationen sind nämlich in erster Linie dort zu finden.

Weiter geht's mit Pompe! (Moving On with Pompe!)

Eine Aktion der International Pompe Association (IPA) zum International Pompe Day am 15. April 2019

Am 15. April 2019 wird der International Pompe Day zum sechsten Mal gefeiert. Die IPA ist der Ansicht, dass die Sensibilisierung für Morbus Pompe von zentraler Bedeutung ist, und für dieses Jahr wurde als Motto "Moving on with Pompe" gewählt. Es soll ermutigen und in positiver Weise aufzeigen, wie es möglich ist, nach der Diagnose und trotz der täglichen Herausforderungen ein erfülltes Leben mit Pompe fortzusetzen. Die IPA ruft unsere globale Pompe-Gemeinschaft auf, zu zeigen, wie jeder von uns mit Pompe weitermacht, in der Hoffnung, andere zu inspirieren. Um diese Geschichten zu sammeln, hat die IPA einen Blog erstellt, in dem jede*r posten kann.

So können Sie teilnehmen:

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Mit der Einreichung eines Beitrags erklären Sie sich damit einverstanden, dass der Beitrag auf dem Blog der IPA zum International Pompe Day 2019 veröffentlicht wird: https://ipd2019.blogspot.com/

Alle eingereichten Beiträge werden erst am Internationalen Pompe-Tag am 15. April 2019 veröffentlicht; einstweilen wird im Blog eine Liste der Einreichungen angezeigt.

Links

• Blog zum International Pompe Day 2019
• Ankündigung bei der IPA