Pompe Deutschland e.V.

Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.

Linkliste zu COVID-19

• Alle unsere Beiträge zu COVID-19 / Coronavirus
• Corona-Schutzimpfung / Priorisierung bei der Impfung gegen das Coronavirus / Informationen der Bundesländer zur Klärung von Impfprioritäten im Einzelfall (DGM)
• Tagesaktuelle Informationen zum Coronavirus (Bundesministerium für Gesundheit)
• Zusammen gegen Corona. Wer sich schützt, schützt uns alle. (Bundesministerium für Gesundheit)
• Informationen zu COVID-19 (Coronavirus SARS-CoV-2) (Robert-Koch-Institut)
• Risikogebiete (Robert-Koch-Institut)
• Antworten auf häufig gestellte Fragen zum neuartigen Coronavirus (SARS-CoV-2) (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Allgemeine Hygienetipps – Merkblätter, Filme, Infografiken (infektionsschutz.de, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
• Hinweise zum Covid-19-Virus für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.) - PDF zum Herunterladen
• Ansteckung im Alltag: Wenige Grundregeln begrenzen das Risiko (ORF, 19.03.2020). Eine gut verständliche Zusammenfassung des aktuellen Wissensstandes zur Virenverbreitung und den daraus folgenden sinnvollen Maßnahmen.

Aktuelle Informationen für Patienten

• Folgerezepte, Verordnungen und Überweisungen auch ohne Versichertenkarte
  

  20.03.2020 - Für Arzneimittelrezepte und andere Verordnungen sowie Überweisungen werden Ärzten ab sofort die Portokosten erstattet. Diese Regelung ist zeitlich befristet bis zum 30. Juni 2020 ... Aufgrund des steigenden Bedarfs für nicht persönliche Arzt-Patienten-Kontakte im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie hat der Bewertungsausschuss festgelegt, dass den Ärzten die Portokosten für den Versand mit 0,90 Cent erstattet werden. Die Abrechnung erfolgt über die Gebührenordnungsposition 40122. Da es sich um bekannte Patienten handelt, gilt für das Einlesen der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) das übliche Verfahren: Findet in einem Quartal ausschließlich ein telefonischer Kontakt statt, übernehmen Ärzte die Versichertendaten aus der Patientenkartei. Die Vorlage der eGK ist in diesem Fall nicht erforderlich.

• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Stellungnahme und Empfehlung der World Muscle Society (Dateien und Updates in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 187 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 344 kB) - Stand 28.03.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 95 kB) - Update zum 02.04.2020
• COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:
  Empfehlung der World Muscle Society zur nichtinvativen Heimbeatmung (Dateien in mehreren Sprachen)
  PDF-Datei zum Herunterladen (deutsch 112 kB) - Stand 11.04.2020
  PDF-Datei zum Herunterladen (englisch, 147 kB) - Stand 11.04.2020

Weltweit

• COVID-19 Information from Amicus (18.03.2020, Amicus Therapeutics, USA)
  Informationen über die Fortführung klinischer Studien von Amicus Therapeutics (einschließlich Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
• Sanofi statement on impact of COVID-19 on UK supply of medicines (März 2020, Sanofi, Downloadlink zu einem PDF-Dokument)
  Informationen über die Versorgung mit Medikamenten für die Enzymersatztherapie im Vereinigten Königreich. Sinngemäß dürfte dieselbe Aussage auch weltweit gelten.

Lesetipps

• Im Fall von Panik – lesen Sie diesen Beitrag (Andrea Arežina, Constantin Seibt und Martin Fengel, 07.03.2020, republik.ch)
• Die Welt nach Corona (Matthias Horx)

Danke an alle, die Hinweise auf informative und unterhaltsame Quellen gegeben haben!

Anlässlich seines 60. Geburtstags wünschte sich Gerd Borniger (rechts) aus Nieder-Kostenz statt Geschenke eine Spende für die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V.

Morbus Pompe ist eine seltene neuromuskuläre, erblich bedingte progressive lysosomale Speicherkrankheit und hat individuell stark variierende Symptome und Verläufe. Davon ist Gerd Bornigers Bruder Friedhelm aus Bubach seit vielen Jahren betroffen. Im Jahr 2016 gründete sich die Selbsthilfegruppe Pompe Deutschland e.V., in deren Vorstand Friedhelm Borniger tätig ist. Der Verein bietet Unterstützung und Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung. Dies geschieht beispielsweise durch Organisieren von Treffen und Workshops, Sammlung von Informationen, Internationale Netzwerkarbeit mit Wissenschaftlern, Ärzten, Universitäten, Forschungseinrichtungen und den betroffenen Personen, sowie einer Hotline zur Erkrankung. Aus den „entfallenen“ Geburtstagspräsenten konnte Gerd Borniger eine Spende von 1.200 Euro generieren, die er seinem Bruder überreichte.

Der Verein bedankt sich herzlich für diese außergewöhnliche Aktion und die großzügige Spende.

Foto: privat