COVID-19 / Coronavirus: Therapie für Seltene Erkrankungen
Für den angemessenen Umgang mit der aktuellen Krisensituation, die Menschen mit Vorerkrankungen in besonderem Maße betrifft, sind verlässliche Informationen unabdingbar. Wir möchten mit einer losen Folge von Beiträgen über COVID-19 dazu beitragen, dass unsere Mitglieder und andere Pompe-Betroffene sowie ihre Familien gut informiert sind.
Therapie für Seltene Erkrankungen
Für Pompe-Patienten bedeutet COVID-19 ein besonderes Risiko. Sie sollten bedenken, wie sie sich wirkungsvoll vor einer Infektion schützen können. Außerdem stellt sich die Frage, wie eine laufende Enzymersatztherapie fortgeführt werden kann. SANOFI GENZYME hat für Ärzte, Patienten und Angehörigen ein Infoblatt (PDF, 54 kB, Quelle: SANOFI GENZYME) zusammengestellt, in dem es unter anderem heißt:
Das höchste Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben Menschen über 60 Jahre und Menschen mit Grund- und Vorerkrankungen. Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen (Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe, MPS) können aufgrund ihres Leidens bereits gesundheitlich beeinträchtigt sein. Die Infektionswelle würde eine zusätzliche Belastung darstellen. Für Personen mit einer Grunderkrankung gelten daher vor allem die Maßnahmen zur Expositionsprophylaxe.
Generell gilt bei der Erkrankung: bleiben Sie nach Möglichkeit zu Hause. Überlegenswert ist es, gegebenenfalls die regelmäßige Infusion, anstatt in einer Arztpraxis oder Klinik im heimischen Umfeld durchzuführen. Arzt und Patient sollten in einem gemeinsamen Gespräch die Möglichkeit einer Heiminfusion diskutieren und prüfen, ob die notwendigen Voraussetzungen dafür erfüllt sind.
Die regelmäßige Enzymersatztherapie sollte aufrechterhalten werden.
Versorgungslage
Auf unsere Nachfrage, ob die Versorgung mit Alglucosidase alfa (Myozyme®) sichergestellt ist, haben wir von SANOFI GENZYME folgende Antwort erhalten:
Wir arbeiten daran, die Versorgung mit all unseren Medikamenten und Impfstoffen in enger Zusammenarbeit mit unseren Lieferanten auf der ganzen Welt aufrechtzuerhalten. Unser globales Netzwerk von Produktionsstätten ist betriebsbereit und die Vielfalt unserer globalen Beschaffung trägt dazu bei, die Geschäftskontinuität in allen unseren Produktlinien für unsere Patienten weltweit sicherzustellen.
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Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und gibt keine individuellen Behandlungsempfehlungen. Pompe Deutschland bewertet oder bevorzugt keine Produkte, Organisationen oder Unternehmen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.
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