Pompe Deutschland e.V.

LysoNET-Pressemitteilung zur „Villa Metabolica“

Sechs Patientenorganisationen zeigen sich zutiefst bestürzt über die Situation in der Stoffwechselambulanz „Villa Metabolica“ an der Kinderklinik der Unimedizin Mainz. Sie kritisieren sowohl die Versorgung der Patienten als auch die mangelnde Umsetzung wichtiger Studien. Das Zentrum, einst ein Leuchtturm in Europa für die seltenen lysosomalen Stoffwechselstörungen, droht in der Bedeutungslosigkeit zu versinken. Das Beispiel der „Villa Metabolica“ zeigt aber auch symptomatisch, dass die Behandlung seltener chronischer Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem nicht annähernd ausreichend finanziert wird.

• Pressemitteilung (PDF, 155 kb)

LysoNET ist das informelle Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten.

Zum Weiterlesen

• SWR-Bericht: LysoNET kritisiert die Villa Metabolica (Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.)
• LysoNET kritisiert Sparkurs an Kinderklinik (25.11.2020, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.)

Das Kindernetzwerk schreibt in einem offenen Brief an die politisch Verantwortlichen:

Aufgrund der Corona-Pandemie sind in den vergangenen Wochen viele Gesetze, Regelungen und Hilfen auf den Weg gebracht worden, wir vermissen jedoch die Berücksichtigung der speziellen Situation der chronisch kranken Kinder. Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, fordert deshalb eine stärkere Berücksichtigung dieser Risikogruppe.

Pompe Deutschland e.V. schließt sich diesen Forderungen an und fordert die Politik zum Handeln auf!

Zum Herunterladen: Offener Brief des Kindernetzwerks (PDF, 110 kB)