Aktuelles rund um Morbus Pompe
Community
Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein bedeutet nicht, dass man alleine damit fertig werden muss: Es gibt - gerade für M. Pompe - eine große und aktive Gemeinschaft ("Community") von Menschen, die ihre Erfahrungen gerne teilen und Unterstützung geben können. Es ist eine Erfahrung der Selbsthilfearbeit, dass der Gedanken- und Informationsaustausch die Betroffenen stärkt und das Leben mit der Krankheit erleichtert.
Das Angebot ist vielfältig, so dass jede und jeder etwas Passendes finden kann. Wir haben in unseren Weblinks einige Anknüpfungspunkte der organisierten Selbsthilfe und zu sozialen Medien aufgeführt. Erfahrungsberichte und mutmachende Aussagen sind auf diversen persönlichen Pompe-Seiten zu finden.
Wir ermuntern zu Kontaktaufnahme und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und bieten die Hilfe unserer Pompe-Hotline an. Gemäß unserem Motto "Gemeinsam mehr erreichen" laden wir außerdem dazu ein, mit den eigenen Erfahrungen zu unseren Tipps und Tricks beizutragen.
Informationen für Fachkreise
Pompe Deutschland strebt die Zusammenarbeit mit Fachkreisen an. Dies gilt vor allem der fachlich fundierten Informationsvermittlung, aber auch der Weiterbildung und Forschungsförderung. Wir verstehen uns als Teil eines Netzwerks und pflegen eine vertrauensvolle, partnerschaftliche und transparente Kooperation. Sprechen Sie uns an, wenn Sie Ideen für gemeinsame Aktionen und Projekte haben, unsere Unterstützung benötigen oder mit Informationen zu unserem (Internet-)Angebot beitragen möchten.
- Was ist Pompe?
Grundlegende Informationen zur Erkrankung (Inzidenz, Ursachen und Auswirkungen, klinisches Spektrum), zu Diagnostik und Therapiemöglichkeiten. - Verlaufsformen
Details zum klinischen Spektrum und zur Klassifizierung der Verlaufsformen. - Diagnose
Hinweise zum komplexen diagnostischen Prozess bei M. Pompe. - Therapie
Grundlegende Informationen zu therapeutischen Optionen und zur Verordnung (in Vorbereitung), einschließlich Produktinformationen und ausgewählte Literaturangaben. Ergänzende Informationen zu weiteren therapeutischen Optionen, zum Beispiel Physiotherapie. - Medikamente bei M. Pompe
Hinweise auf potentiell schädliche Medikamente. - Anästhesie bei M. Pompe
Hinweise auf mögliche Komplikationen im Zusammenhang mit Muskelerkrankungen. - Pompe-Zentren
Landkarte mit Pompe-Zentren in Deutschland. In diesen Zentren finden Sie kompetente Ansprechpartner für alle Fragen rund um die Therapie von M. Pompe. - Pompe-Register
Es existiert ein Pompe-Register zur Erfassung klinischer Daten von Patienten. - Klinische Studien
Überblick über klinische Studien von Unternehmen mit Pompe-relevanter Forschung. - Nutzen Sie die Suchfunktion,
um weitere Informationen auf unseren Webseiten zu finden!
Unser wissenschaftlicher Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Benedikt Schoser.
Bild: Tim Reckmann / pixelio.de
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Tipps und Tricks
Es sind manchmal die kleinen Dinge, die das Leben mit Pompe ungemein erleichtern können. Hier sammeln wir Tipps und Tricks von Betroffenen für Betroffene. Denn nicht jede/r muss das Rad für sich neu erfinden. Machen Sie mit und teilen Sie Ihre kleinen (und großen) Tipps und Tricks mit anderen Betroffenen! Wir freuen uns über die Zusendung eigener Tipps oder über Hinweise auf externe Informationsquellen. Wir bereiten diese Informationen dann gerne auf und stellen sie hier zur Verfügung.
Liste aller Tipps und Tricks (mit Suchmöglichkeit)
Pompe-Zitate
Hier sammeln wir Äußerungen zu allen möglichen Themen rund um M. Pompe.
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Habe ich Pompe?
Pompe-Symptome Können auch auf andere neuromuskuläre Erkrankungen zutreffen. Prüfen Sie durch das Ausfüllen eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens, ob bei Ihnen Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegen. Weitere Informationen und den Fragebogen gibt es bei ARTIS. Probieren Sie es aus!
Aktualisierungen
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