Pompe Deutschland e.V.

Der Notfall-Ausweis enthält wesentliche Daten zur Grunderkrankung, zur Medikation, Angaben zu einer eventuellen Beatmungspflicht, Hinweis auf Allergien oder weiteren Erkrankungen. Diese Informationen können bei Notfällen (z. B. Unfall) für die Ersthelfer nützlich sein.

Wichtig ist auch der Hinweis: "Im Notfall bitte keine Verwendung der Narkosemittel Halothan oder Succinylcholin. Achtung: Sauerstoffgabe dämpft Atemantrieb!"

Pompe-Betroffene können den Notfall-Ausweis kostenlos über die Pompe-Hotline anfordern.

Siehe auch Pompe-Notfall und Anästhesie bei M. Pompe.

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

Die International Pompe Association (IPA) hat mit Unterstützung der Genzyme Corporation eine Reihe von Patientenbroschüren herausgegeben, in denen die wichtigsten Pompe-Themen behandelt und Fragen zur Therapie beantwortet werden. Besonderer Wert wurde auf die "Patientenlesbarkeit" gelegt; es geht also um die Vermittlung von Grundkenntnissen über Pompe und praktische Hilfestellungen im Lebensumfeld eines Betroffenen. Aufmachung und Schreibstil sind amerikanisch geprägt; bei den Übersetzungen aus dem amerikanischen Original wurden behutsame Anpassungen vorgenommen, wo es aufgrund der speziell deutschen Situation erforderlich wurde.

Die erste Auflage der PompeConnections mit allgemeinen Informationen zu M. Pompe erschien 2005, ein Jahr vor der erstmaligen Zulassung einer Enzymersatztherapie. In den Jahren 2013/2014 erschien eine in Teilen überarbeitete Auflage. Die Treatment Edition behandelt Fragen rund um die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie mit Myozyme^® (auf dem amerikanischen Markt: Lumizyme^®); neuere Erfahrungen und Erkenntnisse zur Enzymersatztherapie sind also noch nicht in die Broschüren eingeflossen.

Wir bieten hier die deutsche Version der Broschüren als PDF-Dateien zum Herunterladen an, weitere Sprachen (u.a. Französisch, Griechisch, Spanisch, Türkisch) sind auf den Webseiten der IPA verfügbar.

Die Broschüren dienen der Erstinformation. Wir raten Betroffenen und ihren Angehörigen zum Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Betroffenen. Bitte ziehen Sie auch eine Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland in Betracht. Für Ihre persönliche medizinische Betreuung wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt.

PompeConnections (Allgemeine Informationen zu M. Pompe)

Eine gedruckte Version der deutschen Ausgabe 2017 kann beim Verein angefordert werden.

1. Anzeichen und Symptome von Morbus Pompe (2013)
2. Die richtige medizinische Betreuung bei Morbus Pompe (2013)
3. Lernen, mit Morbus Pompe zu leben (2014)
4. Atmungsprobleme bei Morbus Pompe (2013)
5. Ernährungsmaßnahmen bei Morbus Pompe (2013)
6. Körperliches Training und Physiotherapie (2013)
7. Medizinischer Fortschritt bei Morbus Pompe (2014)
8. Die emotionalen Auswirkungen von Morbus Pompe (2013)
9. Allgemeine Gesundheitsfragen (2005)
10. Familienplanung und Schwangerschaft bei Morbus Pompe (2014)
11. Weitere Informationsquellen (2007)
12. Danksagungen (2005)
13. Zell- und Gentherapien (2021)
    Das Dokument liegt derzeit nur in der Originalsprache Englisch vor, aber nicht in einer geprüften deutschen Übersetzung. Ersatzweise stellen wir hier zwei automatische Übersetzungen zur Verfügung, anhand derer die wesentlichen Informationen auch auf Deutsch verfügbar sind. Ungenauigkeiten bitten wir zu entschuldigen.
    a) Cell and Gene Therapies (englisches Originaldokument)
    b) Automatisch ins Deutsche übersetztes Dokument (Google Translate)
    c) Automatisch ins Deutsche übersetztes Dokument (DeepL)
14. Dr. Joannes C. Pompe (2014)

PompeConnections - Treatment Edition (Enzymersatztherapie mit Myozyme^®)

Myozyme^® ist ein Produkt von Sanofi Genzyme. Seit 2006 ist eine Enzymersatztherapie verfügbar. Weitere Therapie-Optionen befinden sich in der Erforschung bzw. Entwicklung.

1. Enzymersatztherapie und Myozyme (2007)
2. Wie finde ich einen Arzt für die Enzymersatztherapie? (2007)
3. Indikation, Wirksamkeit und Sicherheit von Myozyme (2007)
4. Zubereitung, Verabreichung und Überwachung der Myozyme-Infusion (2007)
5. Vorsichtsmaßnahmen bei der Behandlung mit Myozyme (2007)
6. Praktische Überlegungen und Unterstützungsmaßnahmen bei der Behandlung mit Myozyme (2007)
7. Kosten von Myozyme (2007)
8. Informationssammlungen über Morbus Pompe (2007)
9. Ergebnisse der Behandlung mit Myozyme (2007)
10. Weitere Informationsquellen (2007)
11. Danksagungen (2007)

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.