Pompe Deutschland e.V.

WEP-CARE ist ein neues Projekt, das im Rahmen einer Studie am Universitätsklinikum Ulm zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder entwickelt wurde. Eltern von Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung können daran teilnehmen.

Ziel des Programms ist die Unterstützung der Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, insbesondere vor einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs sowie die Steigerung des psychischen Wohlbefindens und der Lebensqualität der Eltern. Langfristig sollen Eltern die Anforderungen leichter meistern können, die der Alltag mit einem chronisch kranken Kind an sie stellt. WEP-CARE beschäftigt sich nicht damit, was getan werden muss, damit es den Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung besser geht. Statt dessen stehen ausdrücklich die Eltern im Mittelpunkt und es sollen deren Gedanken und Gefühle beachtet und bearbeitet werden. (Quelle: Hintergrundinformationen zu WEP-CARE)

Links

• Homepage des WEP-CARE-Projekts
• Informationen zur Teilnahme am WEP-CARE-Projekt
• Ablauf und weiterführende Informationen
• Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist Kooperationspartner im WEP-CARE-Projekt, das im ACHSE-Aktuell-Newsletter vom Dezember 2015 erwähnt wird.

Hinweis: Pompe Deutschland unterstützt Studien und Befragungen, bei denen ein unmittelbarer oder mittelbarer Nutzen für Pompe-Betroffene zu erwarten ist. Pompe Deutschland ist dabei neutral, bewertet oder empfiehlt keine Produkte und bevorzugt keine Organisationen oder Unternehmen. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt ausschließlich beim Betroffenen, eine Weitergebe persönlicher Daten durch Pompe Deutschland findet nicht statt.