Pompe Deutschland e.V.

Das diesjährige Motto des Tages der Seltenen Erkrankungen "making the voice of rare diseases heard" weist darauf hin, dass die Bedürfnisse der Betroffenen gehört werden sollten. In diesem Sinne hat die Genzyme GmbH Botschaften von Betroffenen gesammelt und daraus einen Song komponiert, der am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 veröffentlicht wurde (Link/Datei auf Anfrage). Hören Sie mal rein!

Jedes Jahr ist der letzte Tag des Februars der "Tag der Seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day). Er wurde im Jahr 2008 von EURORDIS ins Leben gerufen und soll die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger auf seltene Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen aufmerksam machen.

Aktualisierung: Auf YouTube gibt es seit dem 29. Juni 2016 unter dem Titel "Rare Disease Day Song 2016 - Nicht allein von Patients Voice Project" auch ein Video zu dem Song. (Quelle: Artikel "Sanofi Genzyme verlängert Patientenaktion Rare Disease Song" vom 12.08.2016 bei Healthcare Marketing)

Hinweis: Dieser Beitrag dient der Information und nicht der Werbung. Durch die Nennung eines Unternehmens machen wir uns nicht automatisch Produkte, Therapien und Aussagen des Unternehmens zu eigen. Für Fragen der medizinischen Versorgung sollten die behandelnden Ärzte konsultiert werden.

_{Bildquelle: www.rarediseaseday.org}